Balen van coeliakie

Met een glutenvrij dieet kan ik gezond leven, maar coeliakie komt me soms even helemaal de keel uit. Ik beantwoorde drie vragen waarin ik vertel waarom ik flink kan balen van mijn beperking.

Laatst kreeg ik van scholier Céline de vraag of ik wat persoonlijke vragen over coeliakie wilde beantwoorden voor haar eindwerk. Zij kreeg als opdracht te spreken over een voedingsziekte en koos voor coeliakie. Leuk, vond ik, zo wordt deze voor velen nog onbekende of vage volksziekte bekender. Ik werk daarom graag mee aan haar opdracht. Ik kreeg drie vragen van haar toegestuurd en toen ik mijn verhaal terug las, zag ik dat ik vrij uitgebreid heb geantwoord en die antwoorden wil ik graag met jullie delen.

Ik probeer op mijn site op een positieve en creatieve manier te schrijven over coeliakie. Soms vertel ik over mijn baalmomenten maar de hoofdtoon is volgens mij altijd positief. In mijn antwoorden op de vragen van de Céline leg ik uit waarom ik soms baal van mijn ziekte en wat ik moeilijk vind. Ik wil dit ondanks dat het negatief is toch met jullie delen. Want soms kan ik het wel uitschreeuwen van frustratie en dit is  heel menselijk vind ik. Misschien vind je er een stukje herkenning in of vind je het alleen interessant om te lezen. Dit zijn de vragen en antwoorden:

1. Wat vind je niet leuk aan Coeliakie ? 
Dat ik ik ziek word van het eten waar gluten in zitten. Dit houdt in dat ik niet alles kan eten. Coeliakie is een ziekte waarbij je ook van kruisbesmetting al ziek kunt worden. Ik kan dus ook niet een beetje gluten binnen krijgen, want ook hier kan ik al ziek van worden. Gluten komen in ontzettend veel producten voor, ik moet dus altijd alert zijn dat ik dit niet binnenkrijg. Ik moet opletten in de supermarkt wat ik koop, naar een restaurant gaan kan moeilijk zijn, familie en vrienden moeten maar altijd rekening (willen) houden met mijn dieet, even in de stad een broodje of kroketje halen kan niet en als ik op vakantie ga, gaat mijn dieet ook gewoon door. Ik moet altijd van tevoren nadenken en/of producten inslaan die ik mee kan nemen. En in een vreemd land in een vreemde taal moet ik ook zien uit te leggen dat ik een glutenvrij dieet volg, het laatste wat ik wil is ziek worden op vakantie. Het kost me allemaal extra tijd en energie en daar baal ik soms van. Ook baal ik er ontzettend van dat ik zo ziek kan worden van (per ongeluk) gluten binnen krijgen.

Een voorbeeld: anderhalf jaar geleden was ik drie dagen met mijn vriend in Antwerpen. Na de eerste nacht ontbeten we ’s ochtends in het hotel. Ik had bij mijn boeking aangegeven dat ik een glutenvrij dieet heb en hier zou rekening mee worden gehouden. Helaas waren ze vergeten glutenvrij brood voor mij te halen. De volgende dag zou het worden geregeld. Dat ik word ‘vergeten’ is sowieso al een puntje waar ik van kan balen, maar hier heb ik mee leren dealen. De dag erna (onze laatste dag in Antwerpen) was er voor mij ‘glutenvrij’ brood geregeld. Ik at de broodjes en vond ze al wat apart proeven, maar goed ik vertrouwde het personeel en was blij dat ik met brood kon ontbijten. Na het ontbijt gingen mijn vriend en ik naar de Antwerpse dierentuin. Na zo’n anderhalf uur voelde ik mij wat misselijk en zei tegen mijn vriend dat ik even naar het toilet ging. Ik hoopte te kunnen overgeven zodat ik van mijn misselijkheid af was. Ik zocht er verder nog weinig achter. Maar toen kwam de ellende. Ik bleef overgeven en kreeg zo’n erge maag- en buikpijn dat ik strompelend en al overgevend ondersteund door mijn vriend het park ben uitgelopen. Om de tien minuten verging ik van de pijn en moest ik weer overgeven, ik was zo ziek als een hond. Mijn vriend heeft me met moeite ergens neergezet (lopen ging echt niet door de pijn en het overgeven) en is onze koffers bij het hotel gaan halen. Omdat het onze laatste dag was, hadden we al uitgechecked, er zat niks anders op dan, naar huis, naar Nederland te gaan. We moesten met de metro naar onze auto die op een P&R parkeerplaats stond en zelfs in de metro moest ik nog overgeven in een zakje. Wat voelde ik me beroerd en voor schut staan en dit alles door, wat bleek achteraf, het niet-glutenvrije brood. Mijn hele dag was verpest en ik voelde me vreselijk. Ik let zelf altijd goed op wat ik binnen krijg om dit soort taferelen te voorkomen, maar omdat ik een andere vertrouwde is mij dit overkomen. Op zo’n moment kan ik mijn dieet wel vervloeken.

2. Voel je je beperkt door coeliakie?  (bijvoorbeeld maar een beperkte keuze hebben in een restaurant)
Ja, ik voel me beperkt. Natuurlijk is er genoeg wat ik nog kan eten, maar het is minder dan voor anderen die wel gluten mogen. Ik mis vaak het mandje met stokbrood vooraf in een restaurant en in de stad kan ik niet ‘even een broodje gaan eten’. Ook in de supermarkt voel ik me soms beperkt, dan zoek ik een product, maar moet ik eerst naar drie supermarkten om het glutenvrij te kunnen krijgen. Ook mis ik de kant-en-klare dingen. Veel gerechten zijn glutenvrij te maken, maar je staat er wel (een paar uur) voor in de keuken met soms als resultaat dat het mislukt. Even snel zit er vaak niet in en ik betaal bijna altijd meer geld omdat glutenvrije producten nu eenmaal duurder zijn.
Het vermoeid me soms om voor de zoveelste keer uit te leggen wat gluten zijn. Maar daarentegen ben ik blij als iemand rekening met mij wil houden. Het is voor iemand die geen coeliakie heeft nog moeilijker een glutenvrije product te vinden of te bereiden, het zit namelijk niet in hun systeem zoals bij mij. Ik help ze daar graag bij. Soms heeft iemand zo zijn best voor mij gedaan en dan mag ik het toch niet eten omdat ze over één ingrediënt heen hebben gelezen, dan voel ik me lullig voor hen. Toch zal ik het nooit eten om die persoon een goed gevoel te geven. Ik heb alleen mezelf er maar mee, ik word ziek. Door veel over mijn dieet te praten probeer ik mensen er bekend mee te maken en het bespreekbaar te maken. Ik ben mijn site destijds ook gestart omdat ik een soort ‘glutenvrije vraagbaak’ was geworden. Ik beantwoord met liefde alle vragen, maar soms wens ook ik wel eens dat ik geen coeliakie heb.

3. Had je liever geen coeliakie of heb je het aanvaard en vind je het niet zo erg? 
Ik heb mijn ziekte inmiddels (na veel geworstel ermee) geaccepteerd. Maar ik zeg recht uit mijn hart dat ik liever geen coeliakie heb. Als ik morgen van mijn ‘ziekte’ af zou kunnen zijn, teken ik er voor. Ik baal soms ontzettend en heb er menig traantje om gelaten. Ik raak soms gefrustreerd als het me even allemaal tegen zit met het eten of als ik ziek ben van gluten. Dan haat ik coeliakie. Natuurlijk zijn er ergere dingen en ben ik (nu gelukkig) in staat mijn ziekte te relativeren, maar voor mij (en mijn omgeving) is coeliakie soms ontzettend moeilijk. Toch probeer ik op een creatieve manier met coeliakie om te gaan. Ik zeg altijd: van beperkingen word je creatief, en met die instelling wil ik in het leven staan. Ik heb denk ik door coeliakie een (grotere) passie voor eten gekregen, ik bekijk voeding op een andere en bewustere manier dan ik denk ik had gedaan als ik deze ziekte niet had.
Ook kan ik door over coeliakie te praten en te bloggen andere mensen helpen en dat vind ik dan ondanks alle vervelende kanten, weer een mooie kant aan mijn beperking.
Waarom kan jij enorm van coeliakie balen?

Ook leuk om te lezen

20 Comments

  1. janneke

    mèènnnn…. Harmke! Ik vind dit helemaal niet negatief, maar zo ont-zet-tend helder en duidelijk. Wat heb je helder verwoord hoe de gevolgen en de beperkingen zijn waar je tegenaan loopt. En toch, wat zijn je antwoorden eerlijk, zuiver, en hoe moeilijk ook, evengoed nog heel positief. Maar het geeft wel een plaatje voor mensen zònder coeliakie, hoe ingewikkeld het op alle eetmomenten van het leven is. En daar staan zo heel veel mensen niet bij stil. Dank je voor deze vraag en antwoord post!

  2. Het enige waar ik af en toe zo van baal is dat je constant na moet denken of je eten mee moet nemen. Dat het gemak verdwenen is. Maar ik moet ook wel zeggen dat ik daar goed mee om ben leren gaan. Het is niet anders. Dan maar geen broodje bij een zaak. Dat soort dingen compenseer ik dan weer om thuis wat lekkers klaar te maken :)

  3. Laetitia

    Heel helder en duidelijk! Ik zit nog midden in proces van leren accepteren, een soort rouwproces!!! Antistoffen zijn heel ver afgenomen, alle vitamines heb ik voldoende, maar die klachten zitten er nog volop. Maar mij mij is het pas vanaf december.

  4. Ik vind het soms moeilijk dat mijn vriend gewoon een broodje kan halen, terwijl ik er zelf thuis meer moeite in moet steken. Daarnaast heb ik zowat mijn hele leven brood gegeten, en kan ik maar slecht wennen aan glutenvrij brood. Ik maak wel heel veel zelf en ik vertrouw voor een groot deel op producten die van zichzelf al glutenvrij zijn, maar af en toe mis ik toch een zo’n lekkere glutenboterham met kaas. Glutenvrij brood haalt het daar voor mij qua smaak niet bij, maar goed, als ik op smaak moet inleveren om me daarna ook nog lekker te voelen dan doe ik dat graag.

  5. Wat mooi geschreven! Waar ik van baal is dat ik over alles wat ik in mijn mond stop moet nadenken. Altijd en overal. Helaas word ik net zo ziek als jij als ik gluten binnen krijg. Heel heel herkenbaar. Zo heb ik een keer uren op het toilet door gebracht op mijn werk voor ik in staat was om er af te komen. Heb me door iemand naar huis moeten laten brengen want ik kon dus ook niks. Wat voelde ik me ellendig.

    Mijn complimenten voor je blog!

  6. Heel mooi geschreven! Ik heb 5jaar glutenvrij geleefd maar door de internist werd ik beter verklaard dus met andere woorden ik had het nooit gehad.
    Nou ik wil je wel zeggen dat ik heel precies was met wat ik at en ging ook naar de glutenv kooklessen wat ook echt een aanrader is daar leer je brood bakken wat dichtbij het gewone brood zit.
    Maar toen ik na 5jaar te horen kreeg dat ik achteraf geen gluten intolerantie had was dat groter als een lot uit de loterij.
    Maar naderhand heb ik 2x een hartinf gekregen en 2x aan blaaskanker geopereerd dus als ik kon ruilen met gluten intolerantie zou ik dat zeker doen.
    Het is soms vreselijk moeilijk en zeker precies die 3 dingen die jij noemt maar…….er valt mee te leven. Wens je heel veel sterkte en ga naar de kooklessen daar leer je heel veel!

  7. Pff ja, in contrast met mijn niet-glutenvrije familieleden en vrienden kan ik soms wel balen hoor. Als iedereen pannekoeken eet en dan -oeps- de eieren zijn op dus voor Irene is er geen beslag meer. Iedereen snackt een broodje kroket weg en ik… ja ik heb nog wel een appeltje in m’n tas… En al het brood is droog, de wraps zijn droog, de pizzabodems zijn droog, ik kan er echt zó van balen soms.

    Ook is er soms veel onbegrip. Ik heb een glutenovergevoeligheid (gelukkig geen intolerantie, het is niet gevaarlijk voor me om gluten binnen te krijgen en ik kan er nog ‘overheen groeien’) en krijg soms nog wel eens iets binnen waar ik gigantisch last van heb. Ik heb wel eens lessen op school moeten missen omdat ik van de buikpijn écht niet kon staan dus laat staan m’n bed uit kon komen. Dan werd ik raar aangekeken, als ik dat vertelde. Of m’n stiefmoeder die zegt “Ach joh die ene *vul maar in*, dát durf je toch wel te eten? Dáár krijg je toch geen last van? Joh! Niet zo moeilijk doen hoor”. Ja, dan voelt het rot om voet bij stuk te houden.

    En inderdaad niet even een kant-en-klaar pizza in de oven kunnen gooien als je glutenvrije eten weer eens is mislukt, zucht.

    Gelukkig heeft het me ook heel creatief gemaakt, kan ik steeds beter koken (ik bakte er ooit niks van!) en ben ik veel gezonder gaan eten en dus ook veel afgevallen (en dat kon ik best hebben). Ik voel me glutenvrij véél beter en hoewel ik (omdat ik niet intolerant ben) best ‘gewoon’ zou kunnen eten, laat ik dat wel uit m’n hoofd. Ik ben zonder gluten beter af dan mét gluten én klachten.

    Inderdaad vind ik dat je een hele positieve blog hebt waar ik veel (recept) ideeën vandaan haal, hartstikke bedankt!

  8. Heel veel dingen herken ik, maar voor mij is het ook: een ieder heeft zijn eigen verhaal.
    Bij mij is op 50-jarige leeftijd de diagnose gesteld.
    Na periodes van diarree, heftige buikpijnen was ik er “blij “mee….!
    Ineens had mijn”narigheid”een naam…!!!!!
    Voor mijzelf heb ik geprobeerd het als een uitdaging te zien.
    Dit neemt overigens niet weg dat ook ik mijn baalmomenten heb.
    Ik werk in de gehandicaptenzorg en neem uit voorzorg(!) altijd mijn eigen eten mee.
    Op vakantie/met dagje weg neem ik altijd zelfgebakken brood/broodjes van Schar mee(bon matin, dit zijn zoete broodjes en hoeven niet afgebakken te worden!)
    Als je dan ergens gaat lunchen kun je er bijv. een salade/omelet bij bestellen.
    Je hebt gelijk als je aangeeft dat je altijd erg moet opletten wat je eet/koopt.
    Aan de andere kant (zo werkt het voor mij althans!) voel ik me heel veel beter en heb geen bloedarmoede
    meer.

    Ik vind je blog super en heb hier veel meer aan dan het bezoek aan de dietiste.
    Complimenten!

  9. Marjon (Uitgelezen)

    Ik vind jou absoluut niet negatief. Je komt althans hier op de blogs heel positief over. Je hebt natuurlijk geen keuze, maar het is echt wel een kunst er iets positiefs uit te halen.

    Ik heb geen coeliakie maar ben intolerant, dus gevoelig. Krijg ik door kruisbesmetting al eens iets binnen, word ik niet direct doodziek. Ik merk het dan dus niet eens. Maar krijg ik net iets meer gluten binnen, ga ik het wel merken: last van mijn darmen, spieren en gewrichten en mijn stemming daalt. Ik heb jarenlang geworsteld met depressies en angsten die ‘gewoon’ door gluten veroorzaakt werden. Er zijn meer klachten verdwenen sinds ik 99,9% glutenvrij eet, ik voel me gewoon echt 10x beter.

    Maar het beperkt mij minder dan iemand zoals jij met coeliakie. En ik moet eerlijk zeggen dat de tranen in mijn ogen sprongen, toen ik las hoe ziek jij werd na het eten van dat zogenaamde glutenvrije brood in het hotel. Ik begrijp zulke dingen echt niet. Krijgen ze dat in de horeca niet bij hun opleiding? Dat zou toch moeten!! En hebben ze gewoon respectloos gedacht: Wat een gezeur, we doen net alsof en dan zal je zien dat er niets gebeurt?? Alsof het voor jou leuk is dat je niet gewoon kan meedoen met lekkere croissantjes en dergelijke. Hebben jullie het hotel daar nog wel op aan gesproken?

    Al met al wordt het volgens mij wel steeds beter buiten de deur. Ik was bij Kampeercentrum Obelink in Winterswijk en daar hebben ze ook een lijst van glutenvrije menu’s. Geweldig! Maar de fritessaus was ook glutenvrij zeiden ze. Dat bleek echter van Remia en daar zitten echt wel gluten in. Je moet dus altijd blijven oppassen, hoeveel mogelijkheden er tegenwoordig ook zijn.

    Ik ben heel blij met je blog, heb er al veel aan gehad. En jij bent echt een voorbeeld voor mensen met coeliakie en glutenintolerantie!

    Dus dank je wel voor je blog en toch ook sterkte met je ziekte. Wie weet komt er ooit een oplossing…?

    Groetjes, Marjon.

    • Ik las je reactie met een glimlach, dank je wel voor je lieve woorden. We moeten zeker blijven opletten, maar het is extra genieten als er opeens wel van alles glutenvrij is.

      Ik weet niet wat mijn hotel dacht. Ik heb ze gemaild toen ik thuis kwam. Als reactie kreeg ik excuses en dat ik met tien procent korting een volgende overnachting kon boeken. Schandalig, maar heb me er bij neergelegd,

      • Marjon (Uitgelezen)

        Ja met recht schandalig. Ik kan me daar heel boos om maken. Maar uiteindelijk moet je je daar inderdaad bij neerleggen. Anders heb je alleen jezelf er mee.

        En het is absoluut genieten als je onbezorgd glutenvrij kan eten. Ik had al brood meegenomen naar Obelink en opeens at ik patat, saté en salade. Heerlijk!

        Fijn weekend!

  10. Céline

    Nog eens bedankt hé ;-) Wat leuk dat je hier een blogbericht van maakte ! Dankzij mijn eindwerk ben ik op je site gekomen en zal het nu ook blijven volgen want je schrijft fantastisch ;-) ! Tot de volgende ! Groetjes uit België :-)

  11. Wat mooi geschreven en zo herkenbaar! Dank je wel! Absoluut niet negatief, heel begrijpelijk en zo logisch!

    Sinds 1,5 jaar weet ik dat ik Coeliakie heb. Tot nu toe zijn er maar weinig momenten geweest dat ik baalde of gefrustreerd raakte. Dit komt m.n. dat ik zo ziek was, dat ik 24/7 in bed lag. Bij mij uit het zich niet in mijn maag en darmen, maar in mijn huid. Ik heb dan ook de huidziekte die gekoppeld is aan glutenintolerantie.
    Daarnaast heb ik een breed scala aan voedselallergie. Dit maakt dat ik bijna niks kan eten. Aardappels, groente en kipfilet of rundvlees. Glutenvrijbrood tussen de middag en ’s ochtends gierstdrank met cornflakes. Ik heb geen tussendoortjes en voor bijna al het fruit ben ik ook allergisch.

    Het vooruitzicht is dat koemelkallergie en glutenintolerantie over zullen blijven. Wat kijk ik daar naar uit, want wat zullen er dan veel dingen bij komen die ik mag eten. Het is nog steeds een zoektocht en inderdaad een supermarkt vol met eten en toch valt er niks te halen. En inderdaad, de spontaniteit is eraf. Altijd nadenken over hoe het met eten gaat, wat je mee moet nemen.
    Laatst ben ik voor het eerst (noodgedwongen) uiteten geweest. Wat vond ik dit eng. Het is goed gegaan, vooral omdat ik door mocht blijven vragen en aangeven wat wel en niet kon. Dit gaf me moed en zo gingen we vorige week spontaan ergens eten. De bediening in het eetcafé deed erg zijn best, het resultaat was alleen 3 plakjes gerookte kipfilet (die ik vanwege de smaak niet eens durfde te eten) en een zakje naturelchips op mijn bord. Wat heb ik gelachen. Ik kan niet anders dan op dat moment er de humor van in te zien. En ben dankbaar dat ik weer leuke dingen kan doen.

    Ik ben erg blij met de diagnose, heb altijd gevoeld dat er iets niet goed was en dat het niet afgescheept kon worden met allergie en eczeem. Per maand ga ik vooruit. Ik krijg weer energie en kan deels weer voor mijn kinderen van 4 en 2 jaar zorgen. (Vanaf de 1e verjaardag van mijn oudste was ik te ziek om voor hem te zorgen.) Als ik bedenk dat het voor de rest van mijn leven is, word ik wel eens verdrietig en moedeloos. Dus dat doe ik zo min mogelijk.
    Net als jij, geniet ik veel meer van het eten dan daarvoor. Het is niet meer vanzelfsprekend. En ik ben als een kind zo blij, wanneer ik weer iets gevonden heb dat ik mag hebben.

    Ga vooral door met je blog. Het is zeer inspirerend. Daarbij lekker jong en fris!!

  12. Mooi geschreven! Ik baal ook wel eens en weet het dan ook pas 6 maanden. Mijn antistoffen voor gluten waren heel hoog en ik had altijd last van buikpijn, misselijkheid en diarree na het eten. Ik heb toen een scope gehad, maar daar was het niet heel duidelijk op te zien, behalve dat mijn darmen niet helemaal de eruit zagen zoals dat zou moeten. Naar aanleiding van mijn klachten en hoge antistoffen heb ik toch de diagnose coelakie gekregen. Ik moet nu 3 jaar glutenvrij eten en daarna gaan ze weer een scopie doen. Ik ben soms ontzettend eigenwijs en dan neem ik toch iets met gluten. De gevolgen komen iedere keer met een harde klap aan . Nee, dat glutenvrij eten doet echt wonderen!

  13. Ik heb al mijn hele leven Coeliakie. Ik vind het geen probleem dat een ander een kroket of taartje wegknabbelt op een feestje. Wat ik wel heel irritant vind is: “Oooh!! Sorry!! O wat ERG!! (dit alles in een volle kamer/vergaderruimte/koffiekamer/enz. op zeer luide toon) “1000x sorry…ben ik je vergeten!!!” Dan zoek ik naarstig naar dat gat in de grond hoor…pffff!
    Ik word wel blij van mensen zoals jij! Die zo’n onwijs leuk blog heeft met lekkere tips/recepten/ervaringen/leuke verhalen. Heerlijk!
    En de glutenkneusjes veroveren langzaam de wereld ;-) , steeds meer bedrijven willen investeren en moeite voor ons doen. Daar geniet ik dan dubbel en dwars van.

    En ga vooral door!!

    Gr. Wende

  14. Pingback: GV blogweek: ‘Wat ik vandaag eet’ | Miss Glutenvrij

  15. ik kan alleen zeggen dat die verschijnselen die jij beschrijft bij mij ook zo voorkomen. Heel erg, je weet gewoon niet meer dat je leeft.
    Maar anders dan anderen wat ik lees, voel ik mij zelfs helemaal niet beter. Antistoffen zijn nu goed, bloedwaarden goed. Maar die extreme moeheid en die afnemende zwakte breken mij op.
    Had het liever niet geweten, dan maar eerder dood.
    Kreeg het te horen toen ik 64 jaar (nu 66)was en bij mij begonnen de darmverstoppingen op mijn 19e en denk dat het toen al begonnen is. Heb gevraagd of ze een nieuwe biopt wilden doen om te kijken of mijn darmen aan het genezen waren, maar dat wilden ze niet.
    Ik baal als een stekker en weet vaak niet waar ik het zOeken moet. Als ik zo moe ben, heb ik vaak van die flauwe duizelingetjes. Voel mij ook nooit zeker meer met lopen.
    Rotziekte!!!!

  16. Pingback: Berlijn 2014 | Miss Glutenvrij

  17. Pingback: Emma: ‘Mijn familie gelooft niet dat ik ziek word van gluten’ – MissGlutenvrij.nl

Geef een reactie