Medisch glutenvrij?!

Het volgende wat je gaat lezen, is geen lekker recept, leuke review of fijne tip. Het gaat over coeliakie en glutenvrij leven en wat er op dit moment gaande is rondom dit thema en wat dit met mij doet.

Ik heb even na moeten denken of ik dit artikel wilde plaatsen op mijn blog. Het is een persoonlijk en direct stuk geworden, maar ik vind dat hier ook ruimte voor moet zijn. Laat ik van tevoren duidelijk zijn dat ik niemand persoonlijk aan wil vallen. Ik wil absoluut niemand kwetsen en iedereen in zijn waarde laten, maar dit is hoe ik me voel. 

Zoals jullie weten volg ik de ‘glutenangst hype’ op de voet. Ik schreef er de afgelopen weken al over op mijn site. Zo kwam het NRC artikel aan bod en het filmpje van De Wereld Draait Door. Nu werd ik de afgelopen week een paar keer met de ‘hype’ geconfronteerd en het zet me aan het denken en dat wil ik graag met jullie, mijn lezers die mij denk ik hierin het beste begrijpen, delen

Afgelopen weekend ontving ik deze email:

Beste Miss Glutenvrij,

Graag wil ik samen met 2 vriendinnen overstappen naar een glutenvrij leven om te kijken wat de effecten zijn. We zijn nu op zoek naar glutenvrije havermout en ik zag dat je in je laatste artikel aangaf dat je liever havermout eet dan de energy flakes.
Zou jij ons als ervingsdeskundige kunnen vertellen waar we glutenvrije havermout kunnen kopen?
 
Alvast bedankt!

Weet je hoe deze mail voor mij voelt? Heel kwetsend!  Ik heb niet gereageerd. Eerst wilde ik reageren met de vraag  hoe deze persoon het in haar hoofd haalt glutenvrij te gaan leven met als reden te kijken wat de effecten zijn. Wat is dat voor reden? Maar ik wilde mijn energie hier niet in steken, ik heb de mail gedeletet. Toch hield dit bericht me bezig en sprak ik er over met de naaste mensen in mijn omgeving. Voor mij voelt deze mail hetzelfde als dat ik tegen een persoon met diabetes zeg: “Ik ga vanaf morgen insuline spuiten, gewoon om te kijken wat dit met mijn lichaam doet.’

 

Gehypte boeken en dieetgoeroe’s
Afgelopen zondag zat ik bij Bagels & Beans te smullen van mijn glutenvrije bagel met roomkaas en avocado en hoorde ik het meisje achter me ook een glutenvrije bagel bestellen. Haar werd gevraagd of ze ook allergisch was voor gluten en ze antwoordde ‘nee’. Dit was er dus zo één, iemand die geen gluten eet vanuit, ja wat is het eigenlijk, een soort overtuiging denk ik. Misschien wil ze afvallen, ik denk het niet, ze was heel slank. Of ze eet geen gluten omdat ze denkt dat dit slecht voor haar is door die gehypte boeken en dieetgoeroe’s die gluten de schuld van alles geven. Ik durfde het haar niet te vragen, waar bemoei ik me mee dacht ik.

 

Nu roep ik altijd heel hard dat mijn motto is: ‘Leven en laten leven’, en met die instelling wil ik ook leven, maar de discussie over glutenvrij raakt me persoonlijk. Coeliakie is toch altijd een teer punt geweest in mijn leven, een chronische ziekte waarin ik heel teleurgesteld kan zijn en waar ik soms echt verdriet van heb. Toen ik jonger was, vertelde ik dat ik glutenvrij moest eten en geen hond die wist waar ik het over had. Vandaag kent bijna iedereen de term gluten, maar moet ik vertellen dat ik ‘medisch glutenvrij’ ben omdat ik coeliakie heb. Ik eet geen gluten omdat mijn darmen hier letterlijk kapot van gaan en niet omdat ik af wil vallen of mee doe met de ‘glutenvrije trend’.

 

Natuurlijk ben ik blij dat er meer aandacht is voor glutenvrij en  dat er steeds meer glutenvrije producten op de markt komen. Maar toen ik van de week ook weer iemand sprak die me vertelde dat ze glutenvrij at, althans ze probeerde het zoveel mogelijk, maakte dat weer iets in me los. Glutenvrij is een modeding geworden, een trend, een hype. Het maakt me bang dat glutenvrij niet meer serieus wordt genomen. Die glutenvrije bagel kan toch best met hetzelfde mes gesneden worden als de glutenvolle bagels? Het product is immers glutenvrij en dat wil de consument, die paar kruimels ach. Maar ik word doodziek van die paar kruimels, want ik ben MEDISCH glutenvrij. Ik kies hier niet voor ik MOET, ik heb levenslang!

 

Positieve
Ik wil respect hebben voor ieders keuze, maar mijn gevoel wilde ik delen. Ik wil graag het positieve uit deze ‘hype’ halen, maar ik vind het soms lastig. Ik wil me niet gekwetst voelen, maar toch voelt het soms als het voorbeeld van de diabetespatiënt.
Dit wat er nu allemaal gebeurt rondom het thema glutenvrij geeft me wel echt de drive om door te gaan met mijn site. Ik wil een statement maken, ‘medisch glutenvrij’ (tsja ik kan het niet anders noemen) bekend maken en heerlijke glutenvrije recepten en fijne tips en ervaringen blijven delen. En als er mensen zijn die mijn site lezen omdat ze glutenvrij eten vanwege de hype of omdat ze willen afvallen dan vind ik dat prima. Alle bezoekers zijn welkom en ik deel graag mijn recepten en tips, maar door alle confrontaties afgelopen week met de ‘hype glutenvrij’ moest ik mijn gevoel kwijt.

 

Bedankt voor het lezen en ik ben erg benieuwd hoe jullie denken/je voelen over de glutenhype. Deel het bij de comments.

Ook leuk om te lezen

109 Comments

  1. Hoi Miss Glutenvrij,

    Ook ik ben een miss glutenvrij (medisch, al 33 jaar!) en ik kan me helemaal vinden in jouw verhaal. Ook ik kan er boos om worden, het ‘voelt’ niet goed dat sommige mensen op deze manier met deze ‘hype’ omgaan… We zullen ons erbij neer moeten leggen, maar ook ik kan er niet over uit dat er mensen zijn die ‘voor de lol’ glutenvrij gaan eten…!

    Groetjes Wendy

  2. Hoi,
    Ik kan jou gevoel heel goed begrijpen!
    Mijn dochter heeft coeliakie en als ik om mij heen hoor hoeveel mensen om ons heen, even geen gluten eten om bijvoorbeeld af te vallen…of omdat het beter is voor je gezondheid. Boos kan ik dan worden.
    Vooral omdat het bij mijn dochter noodzaak is om glutenvrij te moeten eten ipv een mode-item!

    Groet Dorien.

  3. Beste Harmke,

    Ik snap je zorg, boosheid, frustratie etc.
    Zelf ben ik niet MEDISCH glutenvrij maar ivm ernstige coeliakie van mijn moeder (dat is 33 jaar geleden ontdekt toen nog niemand er ooit van gehoord had), maar zal omwille van hen die wel Med.glutenvrij zij daar zeer serieus mee omgaan en voor de joreva zeg ik daarom ook strikt glutenvrij. Zelf eet ik gluten vrij ivm eem amdere auto immuunziekte. Bij bagels en beans kunnen ze mij geen 100% gluten vrij garanderen.

    Sterkte in de strijd!

    • Miss Glutenvrij

      Gelukkig zijn er ook mensen zoals jij die er heel serieus mee omgaan en als je door een auto immuunziekte baat hebt bij het glutenvrije dieet dan is dat alleen maar fijn!

      Ik heb gelukkig geen last als ik bij B&B heb gegeten, maar 100% glutenvrij kunnen ze inderdaad niet bieden omdat ze in dezelfde ruimte ook met glutenvolle producten werken. Ze doen de bagels wel met aluminiumfolie in de oven zodat er geen gluten bij kunnen.

  4. Harmke jij moet gewoon doorgaan ik vind het heel knap wat je doet ik heb er veel aan en alle dagen kijk ik of er nog wat nieuws is.Ben namelijk ook medisch glutenvrij had ook gladde darmen
    Vind trouwens die mensen die zo maar glutenvrij gaan omdat het op het ogenblik een hype is
    niet weten wat wij moeten missen en dat het heel moeilijk soms is.Zij kunnen tussendoor wel weer eten wat lekker is en gluten bevat wij niet. Dus de moed niet opgeven met vr gr Klazien Poortinga

  5. Misschien is het mijn leeftijd dat ik jou principe leven en laten leven wel kan opvolgen voor mezelf en er geen last van heb dat mensen hypes volgen. Ben zelf niet zo trend gevoelig dus volgde ook al nooit de laatste mode trends als ik die niet mooi vond. Ik heb er geen problemen mee, misschien omdat ik zelf 15 jaar rondgelopen heb met onbegrepen pijn die pas in 2009 een naam kreeg en waardoor ik door de late diagnose nu nog iedere dag moet vechten voor mijn gezondheid. Ik ga er van uit dat de werkelijke hypers binnen de kortste keren weer afhaken omdat het niets met ze doet, maar het grijze gebied ( de glutenintoleranten) zullen er zeker wel mee doorgaan! Zij komen door het dieet van hun klachten af en voelen zich beter, ze werken naar hun optimale vorm van gezondheid en levenskwaliteit. Maar zij zijn op dit moment nog geen medisch coeliaak …..Misschien een raar vergelijk maar als iemand geen appel eet omdat hij pijn er door krijgt dan heb jij er toch geen last van? De voordelen van meer produkten is prima voor ons, de nonchalantie een stuk minder, maar dat hadden we voor de hype ook al dat we uiterst voorzichtig moesten doen buiten de deur! Ik kan me jouw pijn en verdriet voorstellen, maar ik zou het voor jouw eigen gezondheid proberen niet toe te laten. Soms zijn er van die dingen die je raken en je beter langs je heen kunt laten gaan en dit is er eentje van!

    • Miss Glutenvrij

      Het liefst wil ik het ook niet toelaten, maar nu werd ik in korte tijd een paar keer geconfronteerd met een hype die voor mij bittere medische noodzaak is. Ik wil het een plekje geven en ik denk dat het goed is dat ik dit nu van me heb afgeschreven.

      • Dat begrijp ik en je komt er ook wel doorheen! Vaak helpt het prima om het van je af te schrijven en dat heb je mooi gedaan! Chapeau!

        • Beste Sylvia,
          Ik heb ook coeliakie en ik zie ook veel voordelen van de hype: meer aandacht voor glutenvrij, meer producten. Maar ik heb er ook last van: ik ben dit jaar 3 keer flink ziek geweest omdat iemand dacht dat zij verstand had van glutenvrij. Lees het op mijn website: http://ikbenglutenvrij.nl/?p=7507

  6. Hoi Miss Glutenvrij,

    Ik kan me eigenlijk niet echt storen aan die hype, sorry. Ik eet ook eigenlijk nooit iets buiten de deur wat een glutenvrije variant is van iets glutenbevattends. Ik kom die alternatieven niet tegen in ieder geval, maar goed… Dat ligt waarschijnlijk aan de regio waarin ik woon. Of ik ga er vanuit dat het toch niet 100% glutenvrij is. Alles valt of staat met de betrokkenheid van de keuken en het personeel. En daar is in de 30 glutenvrije jaren van me weinig in veranderd.
    Maar ik kreeg van een vriendin uit Zweden, die niet gediagnosticeerd is met Coeliakie maar zich wel veel beter voelt zonder gluten, een interessant artikel. Het ging over moderne tarwe, die volledig opgekweekt is en onze lichamen kunnen dat niet bijbenen. Het gevolg is dat er zich allerlei ziektes ontwikkelen bij ons. Ze noemen het zelfs “het perfecte gif”. Dus de angst voor voedsel, vaak opgezweept door de media, snap ik wel. Na het lezen van het artikel zou ik ook het liefst mijn kinderen glutenvrij laten eten…maar na een flinke dosis nuchterheid, heb ik van dat plan afgezien. Maar ook in de Cosmopolitan stond een artikel over ‘oereten’ en het vermijden van moderne granen. Het zal wel een hype zijn, tot die tijd gewoon je button ophouden met ‘medisch glutenvrij’ (vroeger kon je die bestellen!!! Echt waar…). Maar ik hoop dat je je enthousiaste blog op dezelfde manier behouden, top! En wat betreft die leeghoofden, laat lekker gaan! Het waait vast wel over (deden de plofkippen ook ;-))

  7. Hallo,

    Ik vind het verschrikkelijk dat je coeliakie hebt maar gluten is voor niemand goed, dat is gewoon bewezen. Iedereen wordt geboren met een glutenallergie, alleen omdat er veel gluten worden gegeten raken we er aan gewend. Maar dat betekent niet dat het goed voor ons is.
    Dus ik snap niet dat je boos word als andere mensen glutenvrij gaan eten, dit doen zij om gezonder te leven.

    Mvg,

    Nick

    • Beste Nick,

      Ik zou graag weten op welke (wetenschappelijke) bronnen jij je uitspraken baseert? Ik ben al jaren werkzaam en studerend in de medische wetenschap en ik heb artikelen die dergelijke uitspraken bewijzen nog nooit gevonden. Als deze bewijzen er wel zijn, dan zou ik graag de betreffende literatuur bestuderen ter lering.

      Groeten, Jovita (medisch glutenvrij)

  8. Hoi Harmke,
    Alle publicaties rondom de glutenvrije hype heb ik met een schuin oog gevolgd, en ik ben het helemaal met je eens wat betreft je frustraties. Op m’n twaalfde werd bij mij coeliakie vastgesteld (bijna 5 jaar geleden nu), en van een kruimel brood word ik ook echt goed ziek.
    Ik probeer de ‘glutenvrije hype’ zo positief mogelijk te bekijken, er komt meer aandacht voor glutenvrij, en hoe meer aandacht hoe meer producten op de markt. Veel succes verder met je site! Groetjes, Laura

  9. Hey Harmke,

    Ik heb zelf ook coeliakie en kan over die zogenaamde diëten ook zeker boos worden,
    vooral als er dan van die idioten op tv zich er mee gaan bemoeien.
    Maar door deze ‘hype’ komen er en zijn er wel veel extra glutenvrije producten op de markt gekomen, dus probeer ik dat maar als het positieve resultaat hiervan te zien.

    Groetjes Bianca.

  10. Betty de Heer

    Lieve mensen, ik ben al jaren medisch glutenvrij en ik ben niet van plan om me ook maar iets aan te trekken van al dit commentaar! Miss Glutenvrij, blijf jezelf, blijf doorgaan, want ik vind het geweldig wat je doet! Bescherm jezelf door je niets aan te trekken van wat er allemaal voor onzin beweerd wordt. Deze mensen zijn niet wijzer, wij door ervaring wel! Voor je plezier glutenvrij? Ik kan me het niet indenken, zo lekker en gemakkelijk is het niet! Lieve groeten en nogmaals trek t je niet aan.

  11. Hallo,
    Ik zou willen dat er jaren geleden een hype rondom gluten zou zijn geweest en dat ik daaraan mee had gedaan. Om vervolgens de ontdekking te doen, dat ik eindelijk verlost zou zijn van mijn buikpijn en andere klachten.
    Nu heb ik jaren, met diverse (ook ernstige) klachten rondgelopen voordat eindelijk de nieuwe internist zei, laten we daarop ook eens checken. En ja hoor, coeliakie.
    Maar geen marsh 5 maar 2.

    Inmiddels werk ik al jaren als darmtherapeut in mijn eigen praktijk, en ook ik adviseer om te kijken wat gluten doen met de persoon. Er is nu officieel ook glutensensitiviteit als syndroom, en ik denk dat daar menigeen behoorlijke klachten van kan hebben.

    Wat natuurlijk niet wegneemt dat een hype om even leuk uit te proberen en wat kilootjes te verliezen ook maar enigszins te vergelijken is met mensen met coeliakie. En dat kan zeker storend overkomen. Geen hype voor ons, maar realiteit.

    Hoop dat je een manier vind om voor jou hier mee om te kunnen gaan, zonder dat het je zo raakt. Denk namelijk dat dit niet zo snel overwaait.

    Ga lekker door met waar je mee bezig bent, ik volg je graag
    Astrid

    • Miss Glutenvrij

      Dank je Astrid, de hype overvalt me en het is een acceptatieproces voor me. Ik ben blij voor je dat jij baat hebt bij het glutenvrije dieet. Wat wel erg leuk is, is dat ik steeds meer lieve lezers heb die blij zijn met de artikelen op mijn site :).

  12. Nick

    Ik vind het schrijnend om jouw reactie hier te moeten lezen. Jouw stelling heeft 0 wetenschappelijk bewijs en vind dit zoals gezegd erg jammer dat je zo een uitspraak maar durft doen.

    Mensen zoals jij hebben geen besef wat gluten met ons doet,dit is HELEMAAL niks in vergelijking met het feit dat gluten zogezegd slecht zijn voor iedereen.

    Als je bij een persoon zou gaan kijken die wetenschappelijk gezien geen glutenintolerantie heeft dan zouden de dunnedarmvlokken ook niet beschadigt zijn. Alleen dit onderzoek geeft 100% uitsluitsel over het al dan niet hebben van coeliakie.

    Volgens jouw stelling zouden dus iedereen zijn/haar dunnedarmvlokken beschadigt zijn, laat jezelf en zoveel mogelijk anderen maar eens controleren hierop ;)

    • Hallo Stijn,

      Ik heb helemaal niks gezegd over dat gluten bij iedereen hetzelfde doet.
      Zeg alleen dat gluten voor iedereen slecht zijn, net als koemelk.

      Lees alsjeblieft de boeken van Loren Cardain, hij is een wetenschapper die boeken schrijft over het bewijs dat gluten slecht zijn voor iedereen.

      Hier nog een link:

      http://www.salusi.nl/glutenintolerantie-gluten-slecht/

      Ik wil nog even zeggen dat ik dit niet zeg om jullie te kwetsen, dat wil ik zeker niet.
      Wat ik gewoon jammer vind dat de schrijfster van dit artikel “boos” word omdat er mensen zijn die glutenvrij willen eten en haar een paar vragen stellen.

    • Miss Glutenvrij

      Dank je Stijn, ik sluit me hier bij aan!

      Ik ben niet boos dat iemand me een vraag stelt over een glutenvrij leven volgen uit vrije wil, maar ik voel me gekwetst en heb zoveel onbegrip. Ik kan het gewoon niet bevatten en daarom niet opbrengen te reageren op zo’n vraag. Coeliakie staat voor mij gelijk aan verdriet, teleurstelling en onbegrip en als iemand dan vrijwillig het dieet wil volgen dat ik absoluut niet vrijwillig volg en mij zoveel pijn heeft bezorgd dan snap ik dat niet.

  13. Hallo,
    Ik snap je frustratie, ik heb zelf ook coeiliakie en dit is op jonge leeftijd vast gesteld bij mij en mijn oudere zus. Zelf vind ik het heel vervelend dat ik geen gluten mag, en zou ik graag producten willen eten die het wel bevatten (appelflappen, gevulde koeken ect. ) want kwa geld stuk goedkoper, helaas mag ik het niet hebben en snap ik weinig ervan dat mensen dat juist niet willen eten en juist glutenvrij. Een voordeel van deze hype is dat er meer oog voor glutenvrije producten komt en daar ben ik blij mee. Ik hoop dat mensen die wel gewoon mogen eten, in kunnen zien dat je er eigenlijk niet van afvalt en dat het glutenvrije leven een stuk duurder is. Voorderest vind ik je blog echt tof en leer ik steeds meer van bepaalde glutenvrije dingen (en eten zoals dat van domino’s en van de Mac donalds) !!

    Vriendelijke groetjes,

    Suzanne

    • Miss Glutenvrij

      Dank je Suzanne! Jammer he dat we die lekkere dingen niet mogen, maar de nieuwe glutenvrije producten zijn fijn! Dat is zeker iets positiefs aan de hype.

  14. Anoeska Stavleu

    Hoi Harmke
    Ik begrijp wel dat je er boos en verdrietig van wordt.
    De mensen die het voor de hype doen die weten niet hoeveel werk het is als je coeliakie hebt.
    Mijn dochter van 11 jaar heeft coeliakie het is in februari dit jaar ontdekt en ze heeft het er erg moeilijk mee.
    Als ik dit dan lees wordt ik er ook kwaad van .
    Ik heb gisteren voor school nog 5 bakplaten vol met kruidnootjes gebakkken dus ik bedoel maar (veel werk)
    Nou harmke ga zo door met je blog want wij hebben er veel aan.
    En er zijn altijd wel mensen die er anders over denken of het niet geloven.
    Helaas maken wij dat ook nog vaak genoeg mee.

  15. Hoi Harmke,

    Ik begrijp heel goed jou frustratie. Ik eet geen gluten dit in verband met glutenintolerantie. ik heb jaren pijn gehad en niemand wist waarvan totdat mijn tante die dat ook had dit te horen kreeg. door geen gluten te eten leef ik nu pijn vrij. Dus dit is net iets anders dan jou maar doe dit wel omdat ik me veel beter voel en geen pijn heb zodra ik gluten eet heb ik dit wel. Ik heb ook heel veel aan jou tips gehad!

    Groetjes Lindy

    • Miss Glutenvrij

      Wat fijn dat je zoveel aan mijn tips hebt en dat je nu zonder pijn kan leven door glutenvrij

      • Lindy geeft aan dat ze een glutenintolerantie heeft en dit is iets anders dan coeliakie.
        Toch heeft zij terdege baat bij glutenvrij eten maar zal misschien niet acuut ziek worden van een spoortje gluten. Ik ken meerdere mensen in mijn omgeving die van hun buikklachten of hoofdpijnklachten af zijn nadat ze gestopt zijn met glutenvrij eten.
        Ik denk niet dat er veel mensen zijn die voor hun lol glutenvrij eten omdat het niet zo simpel is. Het blijft belangrijk om als je uit eten gaat aan te geven dat er bij jou echt super schoon gewerkt moet worden omdat jij wel ziek wordt van iedere vorm van kruisbesmetting. Bij mij is dat niet zo. Ik heb het syndroom van sjogren en lupus, beide systeemziektes waarbij een glutenintolerantie en ook coeliakie vaak voor komt.
        Ik heb me niet laten testen maar lig niet meer wakker van de buikpijn sinds ik glutenvrij eet. Toch wordt ik niet ziek van een spoortje gluten. Bij bagels en beans is mijn ervaring dat ze wel verstand van zaken hebben en dat is belangrijk. Ze geven aan dat ze een glutenvrije bagel hebben voor mensen die strak glutenvrij eten en een oathie bagel waar nog een spoortje van kruisbesmeting in kan zitten voor mensen met een intolerantie, dan weet je als bedrijf waar je het over hebt.
        Maar ik veroordeel mensen niet die met onverklaarbare buikklachten glutenvrij gaan eten in de hoop dat dit voor hun de oplossing is, mensen die het doen omdat het een gezondheidshype is vind ik een ander geval.
        Zelf duidelijk zijn als je ergens gaat eten blijft belangrijk.

  16. Hoi Harmke,

    Frustrerend kan het zijn hè, als mensen een medische noodzaak zo onderschatten en je het gevoel geven dat je louter een trend aan het volgen bent? Helaas zijn er veel mensen die geen flauw benul hebben wat het eten van gluten voor mensen met coeliakie heeft. ‘Ach, een keer een gewoon broodje eten kan toch geen kwaad?’, zei iemand laatst tegen mij. Meestal stap ik over dat soort kortzichtigheid heen, maar soms zijn dat soort opmerkingen zo kwetsend.
    Hoe lastig soms ook, maar laat je door reacties van anderen, mensen die glutenvrij eten als een hype afdoen of wat dan ook niet gek maken. Je hebt een fraai blog dat door veel mensen met plezier (door mij pas sinds kort) wordt gevolgd. Keep up the good work!

    Groetjes, Patrick

  17. Beste Harmke,

    Ik ben een grote fan van je blog, en voel me geroepen om toch mijn commentaar hier neer te leggen. Ik vind het super goed wat je met je site doet voor de bewustwording van coeliakie en de gevolgen voor deze groep mensen. Maar ook, (als iemand met geen coeliakie) vindt het ik zo leuk om altijd over je nieuwe experimenten en producten te lezen.

    Zelf vind ik dat gluten niet goed bij mij past. Ik heb vele experimenten gedaan om erachter te komen wat de reden achter sommige symptomen zijn, en het resultaat is duidelijk voor mij: zonder gluten voel ik me veel beter, en ja, ik val ook makkelijker van af.
    Ik kan me zeker voorstellen dat indien ik (zoals jij het noemt) medisch glutenvrij zou moeten eten, het heel moeilijk zal krijgen. Het lijkt mij super zwaar.

    Ik vergelijk deze situatie een beetje met iets uit mijn familie. Mijn vader heeft een nierziekte, en mag dus bijna geen vlees meer eten van de dokter. Dus, mijn moeder gaat ook minder vlees eten, en dat is alleen maar mooi meegenomen. (Ze wonen in Zuid-Afrika waar 6 keer per week rood vlees geen uitzondering is…) Hij heeft geen keuze, en zij heeft daar ook baat bij, maar op een andere manier, en niet omdat het moet van een ziekte.

    Dus, met al die informatie, mijn verzoek aan jou: Laat ons (de non-coeliakie mensen), die ook baat hebben bij al jouw kennis en kunde, niet vallen. Wij doen het niet met hetzelfde reden, en zeker niet op hetzelfde niveau, maar dat betekent niet dat wij jou of andere mensen willen kwetsen. Zeker niet. Ik leer veel van je, en gebruik dat voor mijn eigen overtuiging dat ik en gluten gewoon geen vriendjes zijn. En de hype gaat weer over, maar sommige mensen geloven het wel echt.

    Ik hoop nog veel meer interessante stukjes op je blog te lezen! (Sorry voor alle foutjes, maar ik ben niet Nederlands!)

    • Miss Glutenvrij

      Lisl je reactie is heel goed te lezen!

      Daarom schrijf ik ook aan het einde van het artikel dat iedereen welkom is op mijn site en ik blij ben als iemand iets aan mijn artikelen heeft!

      Als jij en gluten geen vrienden zijn, dan vind ik dat prima. Ik vergeet jullie zeker niet en ben blij met al mijn lieve bezoekers!

    • Lisl, jij schrijft precies wat ik voelde toen ik de blog las.

      Ik zelf ben sinds ik bij een lezing van Rineke Dijkinga geweest ben er achter gekomen dat ik al jaren last heb van een glutenallergie. Zij is orthomoleculair therapeute (of hoe schrijf je dat :-) ) en natuurgeneeskundige.. Er ging een wereld voor mij open. (sept 2013)
      Ben door de jaren heen bij verschillende artsen geweest en er kwam nooit wat uit. Toen ik het verhaal hoorde van Rineke zei ik tegen mijn man: Ze vertelt Mijn verhaal. Ik ben het gewoon gaan proberen wat het met mij deed…
      Samen met manlief gingen ik internet op en vonden een paar leuke site’s. Mn man nam het kookboek van Rineke er bij en er ontstonden heerlijke gerechten.
      Onnozel natuurlijk, maar “vroeger” dacht ik altijd dat glutenvrij eten niet lekker kon zijn…. Wat heb ik me vergist.

      Onvoorstelbaar hoe je je beter gaat voelen… Na twee maanden “sprong” ik over een hekje door me met een hand even te ondersteunen… Dit ontlokte de kleinzoons de kreet: Kijk dat is Ninja Femmie… Zelf was ik stomverbaast dat ik ineens aan de andere kant stond.

      Dat had ik nooit verwacht. ik ben zo dankbaar dat dit op mijn pad gekomen is en heb veel steun aan de site’s zoals deze… Blijf het vooral doen, dan hebbben de nieuwkomers ook weer steun…

      Ik wens iedereen een fijne decembermaand met heerlijke maaltijden toe… en een Gezond 2014 warme groet Femmie

  18. Beste harmke,

    Toen ik te horen kreeg dat ik aan coeliakie leed. Ik vond verschrikkelijk vervelend hoe de reacties waren. Dan moet je maar accepteren net als jouw doofheid! Ik heb geërgerd dat iemand enorm dik is, nog steeds megadik is zei tegen mij dat ze graag zo’n ziekte wilde hebben. Ik begrijp jouw reactie wel.
    Van de vrienden kreeg ik ook klap te verduren. Ik moest maar gewoon doen
    Slaat nergens op!
    Jij bent het niet de enige. Tip: doe maar alsof je doof bent.

    Gr janneke

  19. Ik snap heel goed dat het je frustreert. Ik heb zelf geen coeliakie, en eerlijk gezegd wist ik er ook helemaal niets van toen ik het eten van gluten ging beperken. Ik wist niet dat je dan écht geen enkel kruimeltje mag hebben.. Het verbaast me nu dat ik dat niet wist, maar ja, zo was het toch. En misschien hebben wel heel veel mensen dat. Ik snap dat als veel mensen zo half/half gaan eten, dat heel vervelend kan zijn voor mensen die wel coeliakie hebben. Dat is natuurlijk absoluut niet de bedoeling! Ik hoop dat er juist door de hype meer kennis ontstaat waardoor het voor mensen met coeliakie ook makkelijker wordt.
    Helaas zullen er altijd mensen zijn die het niet begrijpen, omdat ze het zich niet kunnen voorstellen, of er niet mee hoeven leven. Ik zelf heb fibromyalgie (nee, dat is niet met elkaar te vergelijken, dat wil ik ook niet) maar dat helpt me op de een of andere manier vaak om te begrijpen hoe het is voor andere mensen om met een bepaalde ziekte of klachten te lopen. Maar zonder coeliakie of zonder fysieke klachten, is het vaak gewoon niet voor te stellen hoe het is om zo te leven. Hoe moeilijk het kan zijn. Ze bedoelen het niet kwijt, alleen kijken ze vanuit een ander kader. Hopelijk komt er steeds meer begrip voor andere mensen :)

  20. Hoi Harmke,

    Je hebt een erg leuke site, ga zo door!! Goed dat je uitkomt voor je mening. Ik denk dat alle ‘gv hype mensen’ en ‘gv afvallers’ vroeg of laat afhaken, het dieet is daarvoor veel te lastig. Alleen als zulke mensen aan horeca personeel meldt dat besmetting niet uit maakt, verpesten ze het voor de coeliaken.

    Zelf heb ik geen coeliakie en in je stukje vergeet je één groep: de glutensensitieven. Ik heb precies dezelfde klachten als iemand met coeliakie na het eten van gluten (ook al bij een heel klein beetje helaas!). Het was een vreselijke weg, maar sinds ik die diagnose heb, voel ik me weer gezond. Ik heb dus wel een medische diagnose en volg op advies van de arts een gv dieet. Hiervoor heb ik ook een verwijzing naar een diëtiste. Het verschil is dat mijn darmen niet kapot gaan. Zelf vind ik het heel apart dat ik zulke extreme klachten krijg na het eten van gluten, terwijl de medici in mijn lichaam geen veranderingen waarnemen. Ik hoop dat dit nog eens duidelijk wordt.

    Dit wilde ik even kwijt.

    • Miss Glutenvrij

      Dank je voor je reactie Marleen. Ik heb de glutensensitieven inderdaad niet genoemd omdat ik dit vanuit mij eigen gevoel heb geschreven. Ik heb coeliakie, maar eigenlijk geldt dit ook voor jullie glutensensitieven.

      Ik ben blij dat er steeds meer onderzoek is naar coeliakie en glutenvrij en dat er nu ook erkenning is voor glutensensitiviteit, want jullie worden ook ontzettend ziek van gluten.

  21. Beste Harmke,

    Mijn complimenten voor de geweldige site en de ervaringen die je met ons deelt! Het is zo fijn om eindelijk dingen te lezen van mensen die hetzelfde meemaken.
    Ik herken je frustratie als mensen om je heen geen gluten gaan eten om af te vallen of om gezond te willen zijn.
    Sinds 2 jaar weet ik dat ik glutenintolerant ben, na een lange worsteling ben ik hierachter gekomen. Een glutenvrijdieet is noodzakelijk en een andere optie is er niet. Nog dagelijks hoop ik elke dag weer dat ik een goede dag heb, omdat dit nog steeds niet altijd vanzelfsprekend is.
    Op mijn werk kreeg ik laatst de vraag of ik toevallig glutenvrij at omdat ik af wilde vallen of gezond wilde zijn, want dat zouden veel mensen doen.
    Dat maakte mij boos, gelukkig kon ik het relativeren. Een glutenvrij dieet is geen keuze voor mensen met een glutenintolerantie.
    Mensen die gluten sensitief zijn staat natuurlijk buiten de discussie. Die hebben een glutenvrij eetpatroon nodig om zichzelf goed te voelen. Ook zij ervaren hele nare klachten.

    Nogmaals, ga vooral door met alle dingen die je op deze site plaatst. Ik ben erg blij met de site!

    Groetjes,
    Marike

  22. Best harmke. De hype ik snap er niks van sinds een week is bevstigd door de dietiste dat ik geen tarwe meer mag ivm een allergie . Erg moeilijk dus alleen respecht voor jullie.

  23. Beste Harmke, ik deel jouw gevoel.
    Mijn dochtertje van 2 heeft coeliakie en nu al merk ik dat men om ons heen het niet allemaal serieus neemt, en dat ze ook ‘achtergesteld’ wordt want… Het valt toch wel mee ze is nu toch niet ziek???
    Medisch glutenvrij is pijnlijk, kan verdriet geven en is alles behalve leuk.
    Wij vinden in ieder geval veel steun u jouw site.

    Groet Miranda

  24. Hoi Harmke,

    Ik ben medisch glutenvrij sinds 2008 en heb er heel erg aan moeten wennen. Thuis is het niet zo’n probleem, maar bij anderen en uit eten moet ik heel erg alert zijn.
    Ik heb niet doorgehad dat het glutenvrije dieet een hype werd totdat we er middenin zaten. Initieel vond ik het alleen maar heel fijn dat er meer producten op de markt kwamen en dat deze ook in gewone supermarkten worden gekocht.
    Mijn moeder heeft laatst van haar fysiotherapeut (waar ze in behandeling is voor rugklachten) te horen gekregen dat het goed voor haar zou zijn als ze minder glutenbevattende granen zou gaan eten. Tot mijn verassing voelde ik een woede opborrelen diep van binnen, die ik in jouw schrijven ook herken. Beetje vreemd dat een fysiotherapeut voedingsadviezen geeft en al helemaal aangezien ze daar niet is voor buikklachten oid. Al die hype dieten om sneller af te vallen of gezonder te leven (denk aan Sonja Bakker, superfoods, raw foods etc.) zijn stuk voor stuk ongezond en ik heb de neiging om ze te negeren. Maar door glutenvrij te adverteren als een keuzedieet voelt het alsof het niet meer serieus wordt genomen voor ons; het wordt vergelijkbaar met vegetariër zijn. Ik ben bang dat ze in de horeca niet meer zorgvuldig genoeg te werk gaan omdat er zoveel mensen zijn die glutenvrij eten omdat ze dan hopen af te vallen of, en dat vind ik nog erger, dat mensen gaan denken dat het een keuze is ipv een noodzaak…

    Ik vind het fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die zich hier zorgen over maakt en die zich aangevallen kan voelen wanneer iemand met het glutenvrije dieet omgaat alsof het om een mode-vlaag gaat.

  25. Marion Mochel

    Die angst van die kruimeltjes is er bij ons iedere keer weer als we buiten de deur eten. En zeker hier in Nederland merken we dat er vaak ” ja we weten wat het is” wordt gezegd maar blijkt dan niet zo te zijn. Terwijl in het buitenland gewoon eerlijk gezegd wordt als ze graag de uitleg over coeliakie “nog eens” willen krijgen. En verder hopen dat dien hype snel over is.

  26. Ik heb geen coeliakie en ik eet gewoon tarwebrood, maar wij eten zo veel mogelijk glutenvrij omdat mijn tweejarige dochter wel coeliakie heeft. Het valt me op dat veel mensen die op niet-medische gronden glutenvrij proberen te eten vaak wel speltbrood eten of een uitzondering maken voor een oliebol of pannenkoek. Daardoor krijgt onze dochter dit ook geregeld aangeboden, ‘ voor een keertje’ of ‘spelt kan toch’. Dan moet ik echt streng zijn en zeggen dat ze het niet mag eten, ook niet voor een keer, dat spelt tarwe is, en laat ik zelfs de woorden ‘auto-immuunziekte’, ‘kinderarts’, etc. vallen. Ook zeg ik dat de waarden in haar bloed nog verder omlaag moeten, zodat ik hoop dat mensen die we haar soms toevertrouwen het echt serieus nemen.

    Ik vind het heel begrijpelijk maar ook naar om te lezen dat je er verdriet van hebt (gehad), omdat ik natuurlijk hoop dat onze dochter er zo min mogelijk last van zal hebben. Ze trekt het nu heel goed, maar ze zal ooit ook gaan merken dat ze dingen niet mag die anderen wel mogen. En al met al, is dat gewoon erg naar dat het je leven zo beïnvloed.

    Sterkte!

    • Miss Glutenvrij

      Ik ben bang dat je dochter zeker nog met het verdriet te maken krijgt. Gelukkig had ik lieve ouders en zussen die er voor me waren, me steunden na een teleurstelling en me iets lekker glutenvrij’s gaven. Als ik het zo lees, zal jij dat bij jouw dochter ook doen en dan valt alles te relativeren.

    • Beste Daan,
      Ook mijn dochter van 2 heeft coeliakie. Zij gaat er (gelukkig) heel goed mee om. Weet heel goed wat ze wel en niet mag eten, vraagt als ze het niet weet en vindt het gelukkig (nog) geen probleem als ze iets niet mag. Zolang ze maar een vervanger krijgt!
      Ik heb ook coeliakie, dus zij is niet de enige thuis. Dat maakt het voor haar al makkelijker, denk ik. Maar als ik er niet bij ben, voelt zij zich ‘speciaal’. Bijzonder speciaal, leuk speciaal.
      Ik heb veel informatie voor peuters over coeliakie. Als ik je kan helpen, als je de informatie wilt hebben, stuur maar even een berichtje.
      Groet, Mirjam

  27. Anoeska Miller

    Hai,
    Ik begrijp heel goed hoe je je voelt.
    Ik weet nu 7 jaar dat ik Coeliakie heb. Ik heb daarvoor minimaal 15 jaar lang met klachten gelopen en het werd zo erg dat ik nauwelijks meer eten binnenhield en zulke pijn aanvallen had waarvan ik bijna flauwviel. Er werd mij verteld dat ik waarschijnlijk een spastische dikke darm had. In werkelijkheid waren mijn darmen zo beschadigd dat ik nauwelijks meer voedingsstoffen opnam.
    Stom toevallig gingen man en ik in die periode een paar weken op vakantie bij familie die door een andere aandoening GV aten. Mijn klachten verdwenen, maar helaas terug in Nederland kwamen ze terug. Ik ging met dit verhaal naar mijn toenmalige huisarts en die wilde me er niet op testen, want dan had ik het vanaf mijn geboorte moeten hebben en ik voldeed niet aan het beeld van een Coeliakie patient???
    Ik moest een week daarna voor iets anders in het ziekenhuis zijn en ik legde het bij deze specialist voor en die heeft me meteen doorgestuurd naar het lab. Twee weken later uitslag positief en na darmonderzoek bleek inderdaad darmvlokken volledig beschadigd en daardoor ook allerlei vitamine- en mineralentekorten en botontkalking.
    Ik woog toen nog maar een kilo of 55 en had geen kleur meer op mijn wangen.
    Het glutenvrij eten is voor mij echt een wereld van verschil geweest. Mijn kleur kwam terug, mijn vitamines zijn weer allemaal op peil, niet meer overgeven, geen pijn meer en ik ben aardig wat kilo’s aangekomen!!!!
    Ik begrijp echt de mensen wel die veel klachten hebben en door GV te eten zich beter voelen. Maar die mensen die het doen om af te vallen????
    Ik weet niet hoe de ervaringen zijn van andere mensen met Coeliakie, maar ik ben door GV eten niet afgevallen, juist aangekomen.
    Ik lees alle berichten en recepten met veel plezier en ik hoop dat je het nog lang blijft doen.

    • Miss Glutenvrij

      Beste Anoeska, wat vreselijk dat je je zo ziek hebt gevoeld en zoveel pijn hebt gehad. Gelukkig heb je nu zoveel baat bij het glutenvrije dieet. Ondanks dat ik coeliakie haat ben ik ontzettend blij dat ik me door het glutenvrije dieet helemaal gezond kan voelen. En wat erg dat artsen je nog steeds niet serieus nemen als je niet aan een bepaald ‘beeld’ voldoet. De medische wereld heeft nog veel te leren.

  28. Hallo Harmke,

    Goed om je artikel te lezen, het voelt voor mij hetzelfde..
    Ik ben ook al jaren “medisch” glutenvrij en laatst in een goed restaurant vroeg men mij of ik “echt” glutenvrij was of gewoon glutenvrij.
    Ik had zoiets van, wat is dit nu weer… Ja ik ben ECHT glutenvrij.
    Er zijn steeds meer “neppers” waar wij last van krijgen… Wat kunnen we er aan doen ?

    Sandra

    • Miss Glutenvrij

      Zo herkenbaar! Gek he dat er nu een ‘echt’ en ‘gewoon/nep’ glutenvrij is. Die scheve geïrriteerde blikken dat je de zoveelste met een vaag dieet bent zijn vervelend, maar ik hoop door veel te praten over medisch glutenvrij dat men er begrip voor krijgt en dat er erkenning is en het bewustzijn dat dit een serieuze zaak voor ons is.

  29. Hey Harmke,

    Goh wat netjes en toch confronterend neergezet. De strijd met glutenvrij moeten leven ken ik nu pas (bijna) een jaar. De strijd die ik soms ervaar is zo lastig en het maakt mij soms zo verdrietig dat mensen zo weinig besef of juiste kennis hebben van dit onderwerp. Een dieet volgen voor de leuk, doe je best maar! Maar praat je over glutenvrijdieet, knijpt mijn keel ook even dicht.

    Heel sterk en moedig dat je dit goed hebt weten te verworden en op een nette manier confronteert. Het bewust zijn van mensen is niet altijd hetzelfde als wij glutenvrije-voor-altijd mensen.

    Ik ga je post delen. Nogmaals,
    Bedankt!

    • Miss Glutenvrij

      Dank je Marinda, het was nog best lastig niet te fel en direct te worden. Maar ik ben blij iets online te hebben gezet wat begrepen en gewaardeerd wordt. Jullie berichtjes doen me echt heel goed.

  30. Michael Monteiro

    Beste Harmke,

    Onze zoon Skip van 2 jaar is het een ontzettend positief en blij kereltje. Hij heeft, weten we sinds dit jaar, coeliakie. Wow.. Zoals je weet staat je leven dan op zn kop. Kort gezegd gaat het heel goed met hem. Binnen de kortste tijd ging hij van bijna 5000 antistoffen naar 16! En alleen door een glutenvrij dieet te volgen. Wij doen soms ook met hem mee want ook wij zijn er van overtuigd dat niet alles wat we binnen krijgen , goed voor je lichaam is.
    Ook wij vinden het moeilijk om te zien dat juist in deze tijd het Glutenvrij zijn zo’n hype is terwijl de mensen met coeliakie en glutenallergie er beter kunnen leven als ze geen gluten binnenkrijgen. De houding van de media ( niet alle maar vooral de onwetende journalisten etc) baart ons zorgen en maken ons ook boos. Na het filmpje van Mathijs… ongelofelijk die man.. Het is jammer en vervelend en deze mensen moeten echt iets aan hun kennis van zaken gaan doen.
    Maar in positief opzicht is er nu wel meer plek voor discussie over gluten, voeding en gezond leven. Men gaat meer en meer nadenken ook over de gevolgen van voeding op ons lichaam.
    Er komen steeds meer glutenvrije producten, recepten en mensen die uitdragen wat coeliakie met je doet. Ook wij als ouders zetten ons in om een ieder bewust te maken.
    Het blijft moeilijk om mensen uit te leggen hoe het zit en wat het met Skip doet als hij gluten binnenkrijgt. Maar we hebben de rust en ruimte om het keer op keer te vertellen, op een gegeven moment blijft het echt wel hangen bij de mensen.
    Mijn vriendin is bezig met een heel leuk project wat hopelijk volgend jaar het licht gaat zien in Amsterdam. Mede dankzij mensen als haar en Jij moeten en kunnen we educatie en kennis doorgeven over gluten en coeliakie.
    Onbegrip over anderen zal altijd blijven en soms is het moeilijker om er mee om te gaan dan anders. Maar ik geloof er echt in dat we niet alles weten maar dat we wel kunnen leren en laten leren. Geduld en begrip. en zo lang je zelf heerlijk kunt eten en leven, met een goed gevoel in je lichaam dan is dat het belangrijkste. En nog mooier is het delen met de mensen die er echt iets aan hebben, zoals je recepten en info op je FB en blog. Het word heel erg gewaardeerd!

    Ga zo door en blijf positief

    Groeten,
    Michael , Nadia en Skip

    • Beste Michael,
      Ik ben benieuwd wat voor project jouw vriendin aan het opzetten is.
      Kan je daar (eventueel in een email) meer over vertellen?
      Groet, Mirjam

      • Michael Monteiro

        Hoi Mirjam,

        Ja natuurlijk maar is misschien het beste als ze dat zelf doet.
        Je kunt mij vinden op Facebook Michael Monteiro Amsterdam zou moeten lukken. Stuur me daar maar even een bericht en dan breng ik je in contact met Nadia.

        Groet,
        Michael

  31. Hoi Harmke,

    Ik volg jou al een tijdje en heb veel bewondering voor je. Je blog is altijd mooi weergegeven met tips en je ervaringen. Ik begrijp je frustratie omtrent deze hype.

    Zelf heb ik al 12 jaar een lactose intolerantie en sinds vorig jaar een glutensensitiviteit. Dit is ontstaan door een andere auto immuunziekte die ik heb. Als ik gluten eet wordt ik echt ziek ervan en dat zelfde geldt voor lactose. Ook hier doen ze hetzelfde mee. Drinken geen koemelk omdat ze lactoseintolerantie hebben , maar eten wel andere zachte melkproducten waar lactose inzit. Ook met glutenvrij eten hoor ik vaak dat ze dit dan voor 3 maanden doen omdat het beter voor ze is. Ik begrijp dit dan allemaal maar niet. Alles is medisch bij mij en als ik de discussie hierover start snappen zij het niet waar het echt om draait. Zelfs mijn zusje snapt niet wat ik heb en past het eten ook nooit aan. Jammer is dat, maar helaas. Ik zou ook graag alles willen eten wat ik lekker vind, want mis best wel de lekkere dingen. Gelukkig ben ik een liefhebber van koken en bakken en eet ik super lekker, zelfs mijn man vind het lekker. Ik zeg, ga zo door met je blog en ik blijf je volgen. Door jou ben ik geïnspireerd en heb een eigen fb pagina over lekker kunnen eten met een allergie. Bedankt hiervoor.

  32. Beste Harmke,
    Ik ben het helemaal met Marinda eens: Netjes en toch confronterend neergezet.
    Ga door met je mooie blog, met je strijd om coeliakie bekend te maken!
    Groet, Mirjam

  33. Wauw, ik bestel als ik met mn ma(die al 30 jaar medisch is) ben ook vaak glutenvrij omdt we dan van elkaar kunnen proeven en uit solidariteit.
    Ook kook ik als mn ouders hier eten helemaal glutenvrij. Dit is uit solidariteit.
    Ook denk ik dt hoe meer mensen glutenvrij eten hoe meer er aan producten beschikbaar komt en dan zullen de prijzen ook dalen voor glutenvrije producten. Op die manier zijn er ook vrienden van mn moeder die nu glutenvrije toastjes kunnen kopen in hun supermarkt zodat mijn moeder ook wat te eten heeft als ze daar op visite is. Maar in jouw ogen ben ik dus ook zon hype meisje.
    Terwijl ik een paar dagen per week in mn keuken jouw recepten sta te maken voor mn moeder, anderen en voor mezelf. Want zelf eet ik ook zo min mogelijk gluten omdat het niet goed voor je lichaam is. De tarwe die wij gebruiken is 70% procent gemanipuleerd en ik probeer zo puur mogelijk te eten omdat ik merk dat mn darmen moeite hebben met alle troep die we binnen krijgen. Dus omdat ik bewust met mn lichaam bezig ben, en omdat ik solidair ben, ben ik een hyper. Oke… Ik zal gewoon minder meeleven met alle mensen met glutenintollerantie. En alle mensen met glutenvrij dieet aan boord van t vliegtuig zal ik ook niks meer van mn eigen stash geven. Immers als je medisch glutenvij bent neem je altijd je eigen eten mee toch? Want je kan een ander nooit 100% vertrouwen. En al die hypers van tegenwoordig….

    • Miss Glutenvrij

      Beste Maartje, het spijt me als je je aangevallen voelt. Ik vind het altijd super lief als anderen solidair zijn met mij en vind het fijn als anderen 100% glutenvrij koken zodat ik nergens op hoef te letten. Ik vind het dus ook heel goed dat jij dit voor je ouders doet. Ook ik vind het fijn dat er nu meer glutenvrije producten zijn dat schrijf ik ook. Ik zeg niet dat jij zo’n hypemeisje bent en ik vind het jammer dat je dit zo voelt. Ik vind het super leuk dat jij en anderen zoveel aan mijn recepten hebben, daar doe ik het voor. Ik vind het heel knap als mensen bewust omgaan met hun lichaam en als jij je beter voelt door minder gluten te eten dan vind ik dat prima, iedereen moet zelf weten wat ie doet. Ik heb alleen míjn gevoel over wat er gaande is rondom glutenvrij gedeeld. Ik vind het jammer dat je zegt dat je door mijn artikel nu minder mee wilt leven met mensen die een glutenintollerantie, juist die erkenning en acceptatie is nodig voor medisch glutenvrij.

  34. Van kinds af aan tob ik al met mijn darmen, inmiddels “stempeltje” van glutensensitief en zelfs glutenvrije pasta van de Lidl zorgt al voor heftige lichamelijke reactie. Ik zoek mijn weg nog omdat het bij mij ook suikervrij moet zijn (en heel veel recepten die ik op internet etc. tegen kom, zijn of het één of het ander). En ondanks dat ik dan geen coeliakie heb en voor jou misschien toch wel een beetje tot de “hypers” behoor, wel héél blij met jouw site en recepten.

    Maar inderdaad lastig dat dit opeens een “mode-verschijnsel” is als het zoveelste dieet en dat merk je gelijk aan de reacties als je meldt dat je glutenvrij eet. Doe dat allesbehalve om af te vallen tenslotte!

  35. ik eet zelf ook medisch glutenvrij. Maar heb er geen probleem mee dat ‘gezonde’ mensen er voor kiezen geen gluten(tarwe) te eten. Ik vind het alleen maar goed. Tarwe zijn toch slecht voor de darmen. Bovendien zijn heel veel mensen glutenintolerant zonder het te weten. Denk juist dat er een hele boel mensen baat bij hebben.

  36. Hoi Harmke,

    Ik voel met je mee hoor. Uiteraard zorgt de hype ervoor dat er meer producten komen, maar kom op zeg, als je niet ziek wordt van gluten ga je jezelf toch niet pesten! Ik ben 56 en weet het pas 1 1/2 jaar. Nog dagelijkse mis ik mijn lekkere brood en het spontaan uit eten gaan is er ook niet meer bij. Ik vind het echt vreselijk dat ik coeliakie heb en wens soms dat ze er nooit achter waren gekomen. Ik heb al sinds mijn jeugd soms wat last van m’n darmen en als ik terugkijk eigenlijk altijd wel moe. Maar dat hoorde erbij, ik ging gewoon door en had een prima leven. Dat ik al 1 1/2 jaar geen lekkere boterham meer gegeten heb, is iets waar ik vreselijk van kan balen. De heerlijke broccolischotel die ik maakte voor ons gezin, dat kan niet meer. Gebruikte daarvoor een zakje van Knorr en dat bevat dus gluten. Geprobeerd om het na te maken met andere producten, maar dat smaakt nergens naar. E zo is er meer wat niet meer kan. Ik baal nu al van Oud e Nieuw. Geen lekkere oliebollen dit jaar. Vorig jaar heb ik ze besteld, maar o wat waren die hard en niet lekker. Ik bakte ze altijd en doe dat nu dus ook niet meer. Het is voor iemand die wel gluten mag maar niet wil eten echt niet te bevatten wat een impact het heeft op je eigen leven, maar ook op dat van je gezin, familie, vrienden en ga zo maar door. Ik ben het dus helemaal met je eens: het doet zeer, deze hype. Ik heb overigens veel respect voor je en lees je blog vaak en met veel plezier. Binnenkort ga ik jouw peperkoek maken. En nu nog een recept voor ECHT LEKKER BROOD!!! Trouwens, in het blad van de NCV stond een artikel over de glutenpil. Die komt in 2014 op de markt in Amerika. Geneest niet, maar als je een keer iets gegeten hebt wat niet goed is, dan helpt die om klachten te voorkomen. Laat ik nou familie hebben in Canada die deze pil op kan sturen. Dan eet ik volgend jaar met Oud en Nieuw 1 lekker oliebol en die pil slik ik door met champagne!
    Groetjes, Joke

    • Miss Glutenvrij

      Dank je Joke, ik ben heel benieuwd naar die glutenpil. Ik moet het artikel nog lezen, maar dat klinkt wel heel goed. Ik hoop alleen dat de gluten de darmen dan niet beschadigen. Die oliebol gun ik jou zeker! Gek he hoe je soms naar zo iets simpels kan verlangen.

  37. Dag Harmke,

    Er is niets zo erg als dat ik met mijn dochter ( medisch glutenvrij dus coeliakie) in een restaurant zit en er wordt gevraagd: “is ze erg gevoelig?” Dan draait mijn maag om! Dan heb je er dus niets van begrepen en is de hype wel doorgedrongen….. Bah!
    Ik begrijp je dus heel goed!

    Groet, Judith

  38. Helemaal met je eens en wat goed opgesteld.
    Dat wat je schrijft over ‘die paar kruimels dat kan toch geen kwaad’ dat is nou net waar het om gaat. Eerst iedereen ervan moeten overtuigen dat dat erg nauwkeurig komt en nu wordt het door dit modeverschijnsel helemaal teniet gedaan.
    Erg lastig om nu weer te moeten overtuigen dat het dus echt iets kapot maakt bij de coeliaken! En zij het niet voor de lol doen.
    Groetjes
    Mieke

  39. Hoi harmke,
    Ik ben zelf ook glutenvrij, mijn hele leven al. Ik kan je wel begrijpen. Maar zelf zie ik het heel anders. Ik denk dat mensen het ook meer gaan begrijpen als ze glutenvrij eten, en ik denk dat mensen zich ook willen verdiepen als ze glutenvrije dingen eten. En misschien is dat ook wel positief. Wie weet wat er daardoor over 5 jaar allemaal wel niet is! Ook zou ik het logisch vinden als mensen glutenvrij eten omdat ze het lekkerder vinden. Neem bijvoorbeeld rijstwafels. Hoeveel niet glutenvrije mensen eten die wel niet?! Ik denk dat je dit niet alleen negatief moet zien, en natuurlijk is het glutenvrije dieet geen grapje en moet er wel serieus mee worden omgegaan, maar ik denk dat je het niet zo negatief moet zien.
    Xx Lotte
    Ps. Deze comment is niet bedoeld om gemeen te doen of iets, maar ik wilde gewoon even mijn mening geven.

    • Miss Glutenvrij

      Je mening geven mag, daar vroeg ik ook om en dat heb ik ook gedaan in het artikel. Het is goed hier over te praten en discussiëren.

  40. Hoi Harmke,

    Wij begrijpen je verhaal uiteraard volkomen. Ook wij moeten de laatste weken uitleggen dat de kids niet aan de hype meedoen maar dat het Medisch is inderdaad. Dat maakt ons ook wel erg boos. Toch proberen wij het positieve de boventoon te laten hebben. Het voordeel van een hype is dat het heel veel aandacht krijgt en vervolgens weg-ebt. Dus laten we het voordeel zien dat de horeca en andere bedrijven er meer op gaan inspelen zodat de Medisch-Glutenvrijen en straks veel meer mee kunnen als nu!

    Team Glutenvrij Op Pad

  41. Hoi,

    Ook ik voel me toch geroepen even te reageren. Ik kan me je boosheid goed voorstellen. Ik weet dat het echt geen pretje is als je volledig glutenvrij moet eten. Een goede vriendin van mij heeft coeliakie en dit heeft behoorlijk veel invloed op haar dagelijks leven.

    Zelf ben ik gediagnosticeerd met PDS. En ook ik ben op eigen houtje gaan experimenteren en zo veel mogelijk glutenvrij gaan eten. Het lijkt te helpen. Maar coeliakie is bij mij dus nooit geconstateerd. Het onderzoek wil ik waarschijnlijk nog wel een keer (voor de zoveelste keer) bespreken bij de huisarts, maar voor nu ben ik al blij dat ik iets heb gevonden wat mijn klachten verminderd. Overigens probeer ik nu langzaam aan weer normaal te eten. In de eerste instantie om te kijken wat er verandert, maar ook om eventueel het onderzoek te kunnen laten doen.

    Bedenk dus dat niet iedereen die ‘vrijwillig’ glutenvrij eet dit doet omdat het zo lekker gezond en verantwoord klinkt of omdat ze willen afvallen. Er is absoluut een flinke groep die oprecht hoopt om zo van hun klachten af te komen.

    Afgezien van dit hele verhaal wil ik je trouwens ook nog even zeggen dat ik een aantal recepten van je blog heb geprobeerd en ze waren zeker een succes!

    • Miss Glutenvrij

      Leuk om te lezen dat je iets hebt aan mijn recepten. Ik denk ook zeker dat er een groep is die wel echt baat heeft bij glutenvrij, maar geen coeliakie heeft, kijk naar de glutensensitieven. Ik hoop voor je dat je snel weer waar je aan toe bent.

      • Dankje voor je reactie! Ik hoop ook uit te gaan vinden wat ik nu precies wel of niet heb en wat ik eraan kan doen. Glutensensitieven had ik overigens nog nooit van gehoord! Weer wat geleerd!
        Ik hoop dat de ‘hype’ positief uitpakt voor iedereen en dat er daardoor meer glutenvrije alternatieven en meer informatie naar voren komt. Succes en sterkte met alles!

        • Hoi Tessa, omdat ik me herken in jouw stukje, wil ik even reageren.

          Als de (huus)arts niet weet wat je precies hebt en het begrip ‘glutensensitief’ niet kent, gooit hij het snel op PDS. Dat is mij ook overkomen. Ik moest thuis maar de symptomen hiervan lezen op thuisarts.nl en dan zou ik me erin herkennen. Thuis las ik dat en concludeerde dat de huisarts niet naar mijn verhaal had geluisterd. De symptomen komen niet overeen.
          Een bloedtest op coeliakie vinden ze afdoende om te stellen dat je wel/geen coeliakie hebt. Maar als je glutensensitief bent, is dat nergens in je lijf aan te tonen, ook niet met een biopt. Heb je die trouwens al gehad? Stel dat je wel coeliakie hebt, dan gaan je darmen herstellen van je gv dieet en is het niet meer medisch aan te tonen.

          Bij mij is het niet lichamelijk aangetoond, maar mijn klachten verdwenen als sneeuw voor de zon met mijn gv dieet. Daarom heb ik een medische reden om gv te eten, zwart op wit van de MDL arts.

          Misschien heb je wat aan mijn verhaal.

  42. Beste allemaal,

    Ook ik heb coeliakie en word van een kruimeltje al ziek.
    Onze darmen gaan kapot en doen er een tijd over om te herstellen.
    We worden flink ziek en je lijf heeft dagen nodig om te herstellen.
    Daar lopen we niet mee te koop, we zijn al jaren aan het worstelen om te zoeken naar een lekker broodje, ergens uit eten te kunnen of goedbedoelde pogingen af te slaan.

    Dat betekent niet dat mensen geen recht hebben op hun “hype”, alle respect maar ik mis het begrip anderzijds. Wij kunnen geen uitzondering maken (ik haal het niet eens in mijn hoofd) we kunnen niet smokkelen, we kunnen niet onbezorgd ergens eten, want ons lijf word ziek en gaat kapot.
    Nog steeds kom ik in restaurants of op een verjaardag waar men niet zorgvuldig is en ik toch weer ziek word. Het gevolg van de hype is dat mensen denken “ach het valt wel mee” en dat valt mij nou zo tegen…..

    Ik ben niet zielig, wil het ook niet zijn, kan heerlijk eten maar we eten nooit zo onbezorgd als anderen en dat… Dat mis ik nog elke dag.

    Veel wijsheid, lieve glutenvrije vrienden

  43. Mooi stukje heb je geschreven, ook ik ben medisch glutenvrij en was in het begin van de hype ook blij verrast door de extra aandacht. En ik snap ook wel je frustratie; net alsof glutenvrij leven zo makkelijk, fijn, gezond en lekker is….(Niet dus !) . Maar wat maak je je boos om mensen die, zonder dat ze coeliakie hebben, ook glutenvrij willen gaan eten. Misschien is tarwe en aanverwante artikelen wel zwaar overschat qua waarde voor een mens. Er zijn genoeg mensen die zich inderdaad beter gaan voelen bij een GV dieet. En als je nu eens ( hypothetisch) een leverziekte had gehad en je had geen alcohol meer mogen drinken; had je verontwaardiging naar mensen toe die ook geen alcohol meer zouden gaan drinken, dan net zo groot geweest ? Ik ben benieuwd naar je eventuele reactie !

    • Miss Glutenvrij

      De discussie over of tarwe nu wel of niet gezond is voor de gewone mens zonder coeliakie of een andere aandoening in het lichaam die reageert op gluten, is interssant. Je vergelijking met alcohol vind ik niet terecht, er is genoeg bekend over de gevaren van alcohol en de slechte eigenschappen hiervan.

      Iedereen moet zelf weten of ie glutenvrij wil eten, maar het maakt me verdrietig dat glutenvrij als een modedieet wordt weggezet waar je ook zo weer mee kan stoppen. Als er door de hype mensen zijn die ontdekken dat ze echt glutenvrij móeten om medische redenen dan is dat goed, maar ik vraag me af hoe blij ze dan nog zijn. Dan kan even smokkelen niet meer omdat je letterlijk kapot gaat van de pijn. Begrijp me goed ik ben niet boos, maar voel me wel persoonlijk geraakt als ik niet serieus genomen wordt of als een zeikerd wordt weggezet. Het liefst gooide ik glutenvrij vandaag nog over boord, maar die keuze heb ik niet en dan is het voor mij kwetsend dat mensen over glutenvrij praten alsof het een keuze is.

  44. Hoi Harmke,

    Ik heb een tweeling van 11 jaar waarvan mijn dochter al 10 jaar coëliakie heeft en het “anders” zijn helaas nog steeds niet heeft accepteerd, zelf heb ik het sinds 2 1/2 jaar. Als ik zie wat er nu te koop is t.o.v. 10 jaar geleden is de vooruitgang enorm! En eerst dacht ik dat de aandacht van de hype wel eens veel nieuwe en misschien goedkopere producten kon brengen dus ik vond het prima. Helaas hebben wij nu ook in restaurants moeten ervaren dat het ook heel schadelijk kan zijn, een personeelslid in een restaurant liep met mijn dochter en mij langs het buffet en twijfelde aan de poffertjes!!!!! en er waren nog meer fouten. Mijn dochter is echter zo gevoelig dat ik met spoed met haar naar het ziekenhuis moet! De klant “tegemoet ” komen krijgt zo wel een heel gevaarlijk kantje. Helaas is eerder dit jaar ook glutenvrij brood aan mijn moeder verkocht, waar mijn dochter heel ernstig ziek van geworden is en op de spoedeisende hulp terecht is gekomen (wij vermoeden dat het speltbrood geweest is) Daarnaast kan ik mij niet voorstellen dat je vrijwillig echt glutenvrij zou willen eten. Ik vind je blog geweldig en je tips zijn ondanks 10 jaar “ervaring” altijd weer leuk. Ga zo door!!!
    Groetjes Kitty

    • Miss Glutenvrij

      Wat ontzettend naar Kitty! Zo zie je maar hoe serieus je glutenvrij moet nemen. Sterkte met je dochter en misschien kan ze mijn blog lezen als ze wat ouder is. Voor mij is coeliakie een enorme strijd van verdriet en teleurstelling geweest. Pas na 20 jaar kon ik het een plekje geven, maar nu geniet ik ervan mijn ervaring en tips te delen. Misschien vindt je dochter herkenning :).

  45. Hoi Harmke,

    Als bij mij en mijn dochter geen coeliakie was gediagnosticeerd zou ik van mijn levensdagen niet glutenvrij gaan eten. Dus ik kan mij je reactie heel goed voorstellen. Sterkte

  46. Hoi Miss Glutenvrij,

    Goed dat je je gevoelens geuit hebt, je ziet dat het een interessante discussie los maakt!

    Ook bij mij roept dit weer gevoelens op. Ook ik ben, zoals in deze discussie omschreven, ooit begonnen als een hype-glutenvrij persoon. Gewoon om even uit te proberen hoe het zou zijn als ik glutenvrij zou eten. Kijken of ik me energieker zou voelen. Heb al mijn kennis over glutenvrij eten van het coeliakieforum gehaald. Tips gevraagd aan mensen met medisch-coeliakie. Waar anders?
    Na 3 maanden strikt glutenvrij voelde ik me een energieker mens en toen ik weer met gluten begon, werd ik er ziek van. Ook van broodkruimels. Misselijk, kramp, en ik werd weer moe en kreeg allerlei kwaaltjes die ik ook had voordat ik met mijn hype begon.

    Ik ben dus ‘blij’ met de glutenvrij-hype. Blij omdat ik me beter voel dan ooit. Fitter dan toen ik piepjong was. Ben inmiddels al een tijd volledig glutenvrij, en uiteraard ervaar ik ook onbegrip van de buitenwereld. Helemaal omdat ik geen officiële diagnose heb. Ik kan niet claimen dat ik medisch-coeliakie heb. Mensen vinden me lastig, of ongezellig, of een freak. Ik verdraag ook geen lactose en snelle suikers, dus eigenlijk kan ik nergens gezellig mee eten. Eet ook geen glutenvrij brood en dat soort dingen. Levenslang.

    Die hype zal overigens ook zeker wel overgaan, zodra er weer een nieuwe trend komt. (misschien het diabetes-dieet, grapje)
    Mensen die zich dan niet echt beter voelden met glutenvrij, of alleen wilden afvallen, zullen daarop overstappen. De rest heeft dan net als ik de rest van zijn leven profijt van de hype.

    Onbegrip heb je overigens toch wel merk ik, of het nu een hype is of niet. Je moet het altijd maar weer uitleggen wat je wel en niet mag. En goed opletten, scherp bewaken wat je eet. Mocht de hype weer overgaan behoor je nog steeds tot de minderheid, een afwijkend persoon.
    Er zullen nog steeds obers zijn die glutenvolle pasta serveren en denken dan het glutenvrij is “want het is toch biologisch?”. Mensen vinden het ingewikkeld, snappen niet dat je alle etiketten moet bestuderen, of waarom je niet uit dezelfde pindakaaspot kan eten als iemand die glutenvol brood eet. Vinden het irritant als je meegluurt in de keuken en ze erop wijst dat ze niet de broodplank of oven kunnen gebruiken voor jouw gv hapje. Telkens weer moet je jezelf verantwoorden. ‘Onschuldige’ plagerijtjes tolereren. Die lijken onschuldig maar ze doen pijn omdat het dieet zo zwaar is en zo definitief. Ze maken je verdrietig want als ze wisten hoe het was, zouden ze dat niet zeggen.

    En daar draait het denk ik om. Ook met die vrolijke mail van die twee dames. Ze weten niet hoe zwaar het is, dus hebben er geen idee van dat ze je kwetsen. Praten er lichtzinnig over, in al hun onschuld. Het is een onderdeel van hun gezond-hobby.

    Succes met je blog, ik kom af en toe kijken!

    Groetjes
    Natasja

  47. Ik heb geen diagnose coeliakie, maar heb dezelfde klachten dus volg ik ook een zeer strikt glutenvrij dieet. Ben zeker een week ziek als ik ook maar een kruimeltje gluten binnenkrijg.
    En overal stuit ik op onbegrip. “Ach, die vermicelli schep je er maar uit” (stiefmoeder) “Oh, is speltbrood voor jou niet glutenvrij genoeg?” (bakker). Wat dat betreft ben ik wel blij dat er wat meer bekendheid rondom glutenvrij komt, maar inderdaad ook bang dat kruisbesmetting niet serieus wordt genomen.
    Soms ben ik flink jaloers op mensen die als trend glutenvrij eten. Wat doen zij als iemand hen een biertje aanbiedt in de kroeg of een leuk feestje? Ik sla hem af en krijg dan te horen ‘doe niet zo saai’, of ik loop meteen te miepen over dat ik er allergisch voor ben (“huh? Voor bier? Kan dat?”). En wat doen die hippe mensen als ze spontaan uit eten gaan en voor hen kan er niets geserveerd worden? Vinden ze het zo leuk om een kwartier in de supermarkt te zoeken naar een gv nasimix (als-ie er is dan hè)? Natuurlijk geven ze niets om kruisbesmetting, want het is echt niet leuk om de kok (zij het in een restaurant, zij het bij familie of vrienden) aan de tand te voelen over het diner en hoe het wordt klaargemaakt.
    Als ik de keuze had, at ik onmiddelijk weer gluten. Heel veel. Maar jammer genoeg heb ík die keuze niet.

  48. Hallo Harmke,

    Ik begrijp jouw frustratie volledig! Mijn dochter moet sinds kort glutenvrij eten. We hebben het heel moeilijk gehad met de diagnose ‘coeliakie’, er zijn wel wat traantjes gevloeid. Je weet wel dat niet het einde de van de wereld is en er zijn echt wel veel ergere dingen, maar voor ons was dit wel even een grote klop. Gelukkig doet onze dochter het ondertussen super goed en heeft ze zich erg goed aangepast. Ondanks haar jonge leeftijd van 4 jaar neemt ze het allemaal erg goed op en is ze zelf ook heel consequent.

    Maar dan heb je inderdaad van die hypes die er tussenkomen… Mijn tante kwam af met het boek ‘broodbuik’. Ik heb enkel de cover gelezen en kreeg er al rillingen van. Maar ook mijn tante eet nu “glutenvrij”. Maar niet helemaal uiteraard want dan moet je te veel lekkere dingen laten (zoals bladerdeeghapjes enzo). Als onze dochter hier dan iets van vraagt dan zegt ze dat zij dit in de ‘light’ vorm heeft! Onze dochter weet niet wat ‘light’ betekent en coeliakie bestaat ook niet light!
    Voor mijn tante is dit dan ook meer iets om met mee te kunnen doen en over te kunnen praten, maar voor ons is dit de harde realiteit die zeker niet altijd even leuk is!

    Ik begrijp je reactie dus volkomen. Hoewel ik ook blij ben dat er hierdoor meer op de markt komt heb ik ook schrik dat meer mensen ons niet serieus gaan nemen en het niet zo nauw nemen met kruisbesmettingen.

    We kunnen alleen maar hopen dat de hype snel overwaait en dat we enkel nog de positieve effecten ervan overhouden :-)

    Groetjes,
    Lottie

  49. Na het lezen van je blogpost en de reacties die erop kwamen, vond ik dat ik toch moest reageren. Ik heb geen coeliakie, volg het dieet niet om af te vallen, en kijk niet of het mijn lichaam beter doet voelen maar toch eet ik altijd glutenvrij met mijn man erbij. Bioscoop, restaurant, snackbar en op familiefeestjes. Uit solidariteit kun je het noemen. Het is zoveel lekkerder om bij de bagels en beans samen een tapasbordje te delen of in een restaurant van elkaars bord te kunnen proeven. Kan mijn man niks glutenvrijs vinden? Dan eet ik ook niet, zo simpel is dat.

    Als iemand met coeliakie voel je je vaak buitengesloten van bepaalde evenementen omdat ze ergens gehouden worden waar je als coeliakie-patiënt niet altijd terecht kunt. Daarom zoek ik zoveel mogelijk glutenvrije restaurants en lunchrooms uit zodat je de sociale evenementen daar kunt houden. Mensen hebben daar bijna nooit problemen mee. Krijg je een soepje die eigenlijk meer smaakt naar water met groente? Dan kun je samen het leed delen en dan weet mijn man dat hij niet de enige is.

    Natuurlijk krijg ik daar wel stomme reacties over. Waarom eet je zo als je er toch geen last van krijgt? We hebben een kleine woning, dus geen plek voor extra glutenvolle spullen, geen kinderen, ik eet muizenbeetjes en ben solidair naar mijn man toe. Waarom niet? Ik maak me vaak meer boos over de houding van personen, restaurants en merken dan mijn man dat doet. Hij accepteert het en ik niet. Gelukkig zijn er meerderen met mij, coeliakie of niet, die er zo over denken. Anders hadden we nooit Mac, HEMA en beschuit gehad.

    Ik vind dat zolang iedereen er maar rekening mee houd dat er mensen zijn die er daadwerkelijk ziek van worden en er niet bewust voor kiezen, dat hype en coeliaken de handen ineen moeten slaan. Samen sta je sterker.

    • Miss Glutenvrij

      Wat goed om te lezen dat jij uit solidariteit voor je man glutenvrij eet. Mijn vriend kan soms ook bozer zijn op een restaurant dan ik, ik vind dat heel lief van hem. Samen staan we zeker sterker!

  50. Wauw, wat een goed artikel! Ik vind je zo’n dappere en bijzondere mejd. Ga vooral door met de dingen die je doet!

  51. Allereerst, dank je wel voor je leuke blog en al die recepten en weetjes. Sinds bijna een jaar is mijn zoon van 15 definitief medisch glutenvrij. Ik zeg definitief omdat we er al 3 jaar mee bezig zijn en het eerste ziekenhuis er een potje van maakte. Mijn zoon heeft geen enkele last als hij wel gluten binnenkrijgt maar heeft wel degelijk coeliakie en een darmbeschadiging van Marsch 3c. Hij is heel consequent met glutenvrij eten ondanks dat hij midden in de puberteit zit maar heeft (heel begrijpelijk) er wel de balen van dat hij niet mee kan doen met zijn vrienden als die lekker een tosti eten in de kantine op school en dat soort dingen. Helaas kom ik ook mensen tegen die glutenvrij willen proberen omdat het “beter” zou zijn. Ik kan me daar er aan storen. Het zijn dan van die mensen die vragen op wat voor E nummer ze moeten letten en hebben geen idee wat gluten zijn. Ik stoor me eraan omdat ik vaak, hoewel wel met plezier, uren in de keuken sta om voor mijn zoon brood, pasta, kruidnootjes of een slagroomtaart sta te maken en verschrikkelijk zorgvuldig te werk moet gaan om dit zonder kruisbesmetting te doen. Omdat ik weet dat ook al heeft mijn zoon er geen last van, zijn darmen gaan eraan kapot. Deze mensen hebben geen idee! Ik kan me niet indenken hoe het voelt als je van een kruimeltje ziek wordt maar ik begrijp het wel. Dus ik snap je volledig. Ik zou bijna willen dat dit groot in de media zou komen om die mensen duidelijk te maken dat dit geen grapje is.

    Ga lekker door met je blog,

    • Miss Glutenvrij

      Wat goed dat je zoon op zijn 15e zo consequent is met glutenvrij. Ik kon dat op die leeftijd echt niet opbrengen, schaamde me, voelde me bezwaard en smokkelde daarom nog wel eens. Ik moet zeggen dat ik hier weinig last van had. Dit heeft ook te maken met de pubertijd, je lichaam is volop in de groei en er gebeurt van alles met je. Ik hoop dat je zoon zo consequent kan blijven, want dit is het beste voor de darmen en nu ik bijna 25 ben, heb ik enorm veel last als ik gluten binnenkrijg. Mijn lichaam staat er finaal van op zijn kop. Dank je wel voor je lieve reactie!

  52. Ik snap je frustratie heel goed. Het is echter door de hype dat ik aan het denken werd gezet of gluten misschien het probleem kon zijn van mijn al jaren durende klachten. Ook las ik overal vooral dat mensen gluten gingen mijden ivm het feit dat te veel gluten eten toch niet zo gezond is en dat er allerlei variaties zijn van glutenovergevoeligheden zonder coeliakie te hebben.

    Desondanks kwam er bij mij toch coeliakie uit de test! Zonder deze hype had ik nu waarschijnlijk nog geen antwoord gehad. Toch vind ik het niet verantwoord als mensen zonder diagnose zomaar glutenvrij gaan eten en dat zou ik ook niet meer aanraden. Het probleem waar ik tegenaan liep was dat ik dus wel coeliakie heb en voor ik het wist op eigen houtje ging proberen of mijn klachten weg gingen door glutenvrij te eten, maar omdat ik het toch niet zeker wist hield ik geen rekening met kruisbesmettingen en lukte het me niet voor de volle 100% glutenvrij te eten. Met als reden dat ik me absoluut niet beter ging voelen. Ik ging daarom denken dat ik dan toch geen probleem met gluten had. Terwijl iemand met slechts een overgevoeligheid voor gluten hiermee wel geholpen zou zijn. Maar als je je niet laat testen, dan weet je het niet met als gevolg dat als je wel coeliakie hebt, je darmen blijft kapot maken.

    En ja, het is wel wennen als je hobby glutenvrij vriendinnen die het doen omdat ze er zich beter bij voelen, toch die uitzonderingen kunnen maken en ik niet… maar goed, ik neem niemand wat kwalijk. Een ieder doet waar hij/zij het beste bij voelt en wil ze dat ook niet verbieden.

    Groetjes!

  53. hey,
    Zelf heb ik vroeger als kind coeliakie “gehad”. Ik eet nu al 20 jaar gewoon, coeliakie verdwenen, maar de dokter heeft me nu wel verzekerd dat dit kan terug komen. Mijn jongste dochter heeft nu ook coeliakie. Ik wou na haar diagnose dat iedereen van ons gezin mee ging dieten, maar omdat het zo duur is, eet enkel mijn dochter glutenvrij.
    Onlangs zei mijn moeder dat er nu een hype is om glutenvrij te eten, om zo te kunnen vermageren. Even dacht ik , waarom ga ikzelf ook niet terug glutenvrij eten? Dan val ik misschien ook af maar ook anderzijds om mijn dochter te steunen en omdat ik weet dat ik het ook ooit terug ga krijgen. Maar ikzelf krijg het niet over mijn hart om terug te dieten omdat alles veel lekkerder is met gluten. Toch moet ik van alles geproefd hebben van het glutenvrije eten omwille van de smaak van vroeger te herkennen. De nieuwsgierigheid is er wel en wat ik vroeger gemist had van al dat lekkers, wil ik nu voor mijn dochter mijn uiterste best doen om zelf koekjes en brood te bakken.
    Nu over die hype, ik had ook het eerste gedachte van dat de mensen niet weten waar ze aan beginnen omdat het voor ons al zo moeilijk is. Maar de gedachte erna had ik zoiets van waarom niet? Zo komen er misschien nog meer producten op de markt en meer in de winkels?? MAAR waar ik wel heel boos om kan zijn is dat de fabrikanten er glutenvrij opzetten om meer te kunnen verkopen en wat eigenlijk niet echt glutenvrij blijkt te zijn… (Zo vertelde mijn moeder toch die het zag op tv). Daar ben ik het zeker niet mee akkoord omdat het misleidend is voor diegene die er wel last van hebben. Dat maakt me meer woedend dan dat de mensen het eens willen uittesten of het wel goed is voor hen. Laat ze het maar proberen, misschien geven ze wel op en hebben ze zo misschien nog meer begrip en respect voor diegene die er ziek van worden.
    Dus ik ben niet boos om die hype, wel op de fabrikanten die misleidende informatie zouden doorgeven…. Jammer en respectloos als dit echt waar zou zijn…!

    Groetjes

  54. Beste Miss Glutenvrij,

    Ik vind jou echt dapper en ben superblij dat je een site heb ontworpen voor jezelf maar zeker ook voor de mensen die een gluten vrij dieet MOETEN volgen!
    Vanaf mijn 15de al moest ik een glutenvrije dieet volgen. Het is bij mij al snel ontdekt.
    Ik heb mij er eigenlijk nooit aan gehouden omdat ik nooit echt klachten heb gehad. Wel vaak opgeblazen gevoel en buik en onregelmatig ontlasting. Maar daar bleef het bij. Nooit heb ik last gehad. Ik ben nu 27 en volg nu 1 jaar strikt het dieet. Waarom nu pas zou je denken? Ik heb er eigenlijk nooit echt iets over gelezen. Ik was puber en wilde met mijn vriendinnen naar de Mac donalds of lekkere turkse pizza halen. Ik wilde nooit apart zijn of het meisje zijn die bijna niets mocht eten. Niemand in mijn omgeving wist dan ook dat ik een gluten allergie had. Ik schaamde me ervoor. Niemand op mijn werk, niet mijn klasgenootjes, zelfs mijn vriendinnen hebben het niet geweten. Tot op een dag schrok ik bij het lezen van een artikel dat een vrouw darmkanker kreeg. Ik moest huilen en huilen en het brak mijn hart! spijt dat ik me nooit aan mijn dieet heb gehouden 12 jaar lang!! Wat heb ik mijn darmen aangedaan dacht ik? niet stil gestaan bij het idee dat het mij later kapot zal maken. De laatste 2 jaren zijn voor mij heel moeilijk geweest. Ik kreeg allerlei klachten. Mijn hele lichaam jeukte en brandde tegelijk, alsof ik duizenden wespensteken in mij kreeg. Ik was elke dag moe, en sliep 14 tot 18 uur per dag. Was levensmoe en had overal tekort aan. Ik ging om de 2 a 3 weken naar de wc. Slopen was het voor mijn lichaam. Ik heb spijt dat ik nooit aan mijn gezondheid heb gedacht en het nooit echt serieus nam. Ik ben jaloers op die mensen die er alles aan gedaan hebben, die letten op elk korreltje of op alle kruisbesmetting die er maar kan zijn. (Mij heeft het in ieder geval kapot gemaakt :( )Knap dat zij zo sterk en dapper zijn. En ook zo ben jij Miss Glutenvrij. Jij bent mijn inspiratiebron!! Ik vind het fantastisch en waardevol dat jij dit met ons deelt. Jou leuke ideetjes en lekkere recepten.

    En wat ik jou nog wil mee geven, Sta Sterk in je schoenen en kijk over de mensen heen die het glutenvrije dieet niet serieus nemen. Zij kunnen nooit weten hoe wij ons eigenlijk wel niet voelen of hoe moeilijk het wel niet voor ons kan zijn.

    • Miss Glutenvrij

      Dank je wel voor je reactie. Heftig om te lezen dat je nu zoveel last hebt van gluten. Ik wens je veel sterkte en hoop veel recepten en artikelen online te zetten waar je iets aan hebt.

      • Dank je wel!!

        Heb er geen moeite mee. Ik was zo ziek dat ik niet meer wilde leven. Kijk nu, dankzij het dieet, ik leef weer!!

        Ik volg je FB en kijk altijd even of de recepten die je post of ik die ook kan gebruiken. Tot nu toe nog niet…haha. Heb daarbij ook een extreme voedselallergie.

        Veel succes met bloggen!

  55. Zelf heb ik geen moeite met de hype. Deze is er niet voor niets. Gaat gepaard met e-nummer vrij eten en superfoods. Ik vind het een goede beweging. Ons eten is doorontwikkeld en staat ver van de natuur af. Daarom zijn deze bewegingen goed. Het moet alleen nog goed doorgevoerd worden en in balans komen. Verder ben ik blij met deze beweging, het betekent namelijk dat er voor ons ook meer mogelijkheden komen. Wat zou het fantastisch zijn als elke restaurant, hotel, eetcafé een glutenvrije keuken heeft.

    Om de mensen die glutenvrij eten omdat het mode is moet ik lachen. Ik denk dan bij mezelf, spreek je over twee weken wel weer. Ik weet hoe moeilijk het al is om medische redenen, dus laat staan dat je het doet voor een reden van buitenaf.

    Sluit me aan bij: ‘Leven en laten leven.’ Al hoop ik dat glutenvrij ‘gewoon’. Komend weekend ga ik voor het eerst sinds mijn diagnose in een hotel overnachten. (Helaas) moet ik al mijn eten zelf voorbereid meenemen. En nog ben ik ontzettend zenuwachtig omdat ik bang ben dat mijn eten besmet raakt. Daarom wil ik dat het ‘gewoon’ wordt, zodat iedereen weet wat het inhoudt en ik overal veilig kan eten.

    Groetjes,
    Yfke

  56. Sinds mijn dochter, die cvs heeft, glutenvrij eet, heeft ze meer energie en kan ze makkelijker een dagdeel naar school. Nee het is geen intolerantie maar wel waardevol voor haar omdat ze nu beter de dag aan kan en zelf naar school gaat, goede cijfers haalt en zelf thuis komt met de bus. Ze is niet beter maar ze heeft extra tijd en energie, het heeft haar leven weer zin en een toekomst gegeven.
    Eet ze een pizza met gluten dan kan ze haar bed in, dan heeft ze het gehad en is misselijk en moe.

    Is het niet mogelijk dat glutenvrij eten voor meer ziektes een oplossing is?
    Geen hype hier of mode maar wel door de hype een oplossing gevonden voor een chronisch probleem. Is dit resultaat blijvend dan wil ik ermee gaan naar het cvs forum. Wie weet hoeveel mensen er nog meer mee geholpen kunnen worden.

    Sterkte met je dieet, hoop dat het begrip groeit.

  57. Ikzelf heb Diabetes (type 1) en geen coelakie maar ik vind het wel heel leuk om je website te lezen, vooral om te lezen hoe jij omgaat met het leven met een chronische ziekte en omdat ik zelf ook op mijn gezondheid en eten moet letten. Ik kan me heel goed voorstellen dat dit je frustreerd. Het is heel iets anders of iets je eigen keuze is of dat je helemaal geen keuze hebt!

  58. Hoi Harmke,

    We kennen elkaar al een beetje via de glutenvrije blogweken en ik lees altijd met veel plezier je blog. Ik vind het knap om te zien dat je zo’n niche gevonden hebt, jij bent vaak degene die producten mag testen, hoe leuk is dat! Het onderwerp ‘de hype’ is ook iets dat mij natuurlijk bezig houdt en waarover ik ook al enige discussie heb gehad :) In deze tijd denk ik dat veel mensen bewuster omgaan met eten en daarom opzoek zijn naar houvast. Er zit zo ontzettend veel rommel in eten dat meer mensen vegetarisch, veganistisch, koemelk-vrij, lactose-vrij, maar natuurlijk ook glutenvrij eten willen proberen. Met de negatieve gevolgen ben ik het helemaal eens, de kans dat mensen laks worden (de bagel kan toch wel met hetzelfde mes gesneden?) wordt inderdaad groter. Maar het brengt ook meer bekendheid voor coeliaki met zich mee, waarmee ook ‘wij’ ons voordeel mee kunnen doen (ik geef toe, niet zonder er soms ziek van te worden). En met die bekendheid krijgen bloggers, zoals jij, ook een andere rol. Ik denk dat ik het juist als een compliment zou zien dat zij je een bericht sturen! Je bent een expert, je hebt al veel meegemaakt en maakt deze grote transitie naar meer bekendheid helemaal mee, omdat je ermee bent opgegroeid. Daarnaast geloof ik er heilig in dat we allemaal troep in ons lichaam stoppen en dat glutenvrij eten misschien niet alleen een oplossing geeft voor coeliaki, maar misschien ook de verlichting die sommige mensen nodig hebben om energie te vinden om van daaruit opzoek te gaan naar wat goed voor hen is. Hoe mooi is het dan dat er mensen zijn die hierover contact opnemen, dat je ze vanuit je rol als voorlichter kan meegeven wat belangrijk is en waar ze op moeten letten. Zoals jij aangeeft denk ik dat mensen die glutenvrij eten willen proberen voor wat voor effect dan ook, geen idee hebben van de mentale opgave die glutenvrij eten kan zijn. Ik denk dat je mooi weergeeft met deze post dat het ontvangen van die mail je veel pijn heeft gedaan. Als ik je stuk lees lijkt het alsof het acceptatieproces van glutenvrij eten bij jou opnieuw geactiveerd wordt door de mail die je ontvangen hebt, je schrijft namelijk dat je teleurgesteld bent en dat het pijn doet, zelfs zoveel pijn dat je niet op die mail kan reageren. Allereerst lijkt me dat vervelend om te ervaren, dat je je teleurgesteld voelt, dat je het gevoel hebt dat je levenslang hebt. Het komt op mij over of je (nog steeds) erg verdrietig bent over het feit dat je glutenvrij moet leven. Daarover heb ik stuk gepost (http://usloveglutenfree.wordpress.com/2013/10/05/boosheid-en-je-anders-voelen-omdat-je-coeliakie-hebt-lees-dit/) dat je misschien wel interessant vindt. Ik wil je in ieder geval meegeven dat ik je blog altijd met veel plezier lees, je doet leuke dingen, bakt leuke dingen, het is zonde om je door zo’n mail verdrietig te voelen en je dieet te ervaren als een levenslange handicap. Je blog laat mij in ieder geval zien dat je er super veel lol in hebt! Omtrent de diagnose van coeliaki staat vooral het eten centraal, maar ik denk dat er mee aandacht moet zijn voor de psychische gevolgen. Er zijn namelijk ook genoeg professionals die kunnen helpen met het accepteren en loslaten van de diagnose en er vrolijk fluitend mee door het leven te gaan! Tot de volgende blogweek ;)

    Groeten Juliëtte

    • Miss Glutenvrij

      Hi Juliëtte, dank je voor je reactie. Ik probeer het artikel te lezen waar je naar verwijst in je blog, maar ik krijg een error. Toen ik het artikel schreef, was ik net een paar keer geconfronteerd met de hype glutenvrij, het was me toen allemaal even te veel en ik ben blij dat ik het van me af heb geschreven. Het heeft alleen meer teweeg gebracht dan ik van tevoren dacht ;). Ik heb coeliakie absoluut helemaal geaccepteerd, maar ik blijf het een rotziekte vinden en teken ervoor om morgen gluten te mogen eten. Gelukkig weet ik mijn beperking om te buigen naar fijne glutenvrije momenten en door coeliakie heb ik anderen leren kennen die mij echt begrijpen, dat is zo fijn. Ik vind het tevens heel leuk te bloggen over glutenvrij en te lezen dat ik al zoveel mensen heb kunnen helpen.

      • Dat klinkt goed! Het blijft natuurlijk soms ook lastig, maar gelukkig geef je er inderdaad een positieve draai aan. Het artikel is dan ben ik bang niet toegankelijk voor anderen (ik kon er via mijn werk bij). Het gaat er in ieder geval om dat de mentale aanpassing minstens net zo belangrijk is als het werkelijk glutenvrije eten, maar naar mijn idee wordt dat niet echt onderkent door professionals. Een beetje alsof je wanneer je glutenvrij eet alles weer goed is, terwijl moeilijke situaties altijd op de loer liggen.

  59. Hoi,
    Ik vind het een heel mooi duidelijk geschreven stuk. Heel begrijpelijk dat jij je aangesproken voelt. Wat nou als mensen glutenvrij proberen en ontdekken dat ze daardoor altijd buikpijn hadden en niet wisten waar het vandaan kwam. Dat ben jij een voorbeeld. Ondanks de Coeliaki, zou ik mooi positief blijven en laat die hype vanzelf overgaan. We leven nu eenmaal in een kuddedier landje. Blijf lekker goed voor jezelf zorgen, doe ik ook, want ik ben ook glutenvrij. Mijn huisarts kijkt me soms met konijnenogen aan hierover, want het is nog steeds niet in het systeem genoteerd, ondanks de darmonderzoeken en mijn beide ouders die darm problemen hadden. En ik ieder 5 jaar een onderzoek moet hebben.
    Succes met al je mooie dingen die je doet.

  60. B. Veenboer

    Hallo Miss Glutenvrij.
    Ik begrijp je frustratie, ook ik ben med.Glutenvrij. Het blijft …… In het buitenland is zoiets goed geregeld. Ik ben zelfs bij de KLM gefrustreerd geraakt vanwege onbegrip. Het enige wat we kunnen doen is de mensen voorlichten en uitleggen wat gluten doet met ons die intolerant zijn. Sterkte en bedankt voor je recepen en ideeën.

  61. dorinde

    Wat jammer dat er zo eenzijdig naar mensen met een gluten-vrij dieet wordt gekeken die niet met coeliakie zijn gediagnosticeerd. Er spreekt nog veel verdriet en pijn uit je post, en dat vind ik naar voor je. Mij lijkt het ook vreselijk wanneer er niet serieus met dieetwensen wordt omgegaan, want de consequenties kunnen erg groot zijn. Wat dat betreft deel ik die angst.
    Maar daarnaast hoor ik dat alleen mensen met een ernstige mate van glutenallergie glutenvrij door het leven mogen. Pas dan is het gerechtvaardigd. Zelf ben ik na een jarenlange zoektocht 100% glutenvrij gaan eten, en van mijn ernstige huidaandoening afgekomen. Nooit vond men de oorzaak; geen coeliaki, niks mis met het darmbiopt. Ben ik nu zo’n zeur die moeilijk doet in de horeca of op een feestje terwijl ze er niet eens doodziek van wordt? Of zijn mijn klachten erg genoeg? De jonge vrouw met een slechte eigenwaarde en wat kilo’s te veel die het een maand of wat probeert om zich wat beter over zichzelf te voelen, is dat zo’n zeikerd? Iemand die het voor anderen verpest?

    We zijn allemaal mensen die zo hun eigen redenen hebben. We lezen allemaal jouw site voor tips en omdat je een voorbeeld bent.

    Zelf vind ik de mensen met een aandoening die toch interesse kunnen opbrengen voor de ‘beterbedeelden’ het grootste voorbeeld van allemaal. Jammer dat een mail van meisjes die wellicht tegen je opkijken en je respecteren wordt weggegooid. Misschien hadden zij ook wel iets meegemaakt en een verhaal te vertellen…

  62. hoi Harmke,

    Voor mij ben je een godin, echt waar, wij zijn zoooo ontzettend blij met je revieuws en ervaringen dus AUB ga zo door. Ook ik ben het helemaal met je eens en voel precies hetzelfde, omdat mijn dochter van 7 coeliaki heeft en zie hoe moeilijk het kan zijn om voor het voor haar zo makkelijk mogelijk te maken. Ik leef met iedereen mee die hier mee te maken heeft. Jammer van die “hype mensen” die er alleen maar aan meedoen omdat het als een soort “mode” verschijnsel wordt gezien. Succes en blijf vooral zo doorgaan,

    lieve groetjes
    Karyn en Danique

  63. Hoihoi, ik ben niet medisch coeliakie maar heb baat bij gv want heb prikkelbare darm. Zelf vraag ik eig nooit naar gv in restairants behalve bij italiaan of hotels ivm ontbijt etc. Dit omdat ik idd niet schuldig wil zijn dat jullie minder serieus worden genomen want ik weet hoe erg dat is qua effect. En ik zoek gerechten uit zonder saus paneer etc.
    Wat ik wel een voordeel vind van hype anderzijda is dat het aanbod wel groter lijkt te worden. De vraag is groter.

  64. Via google kom ik op dit artikel, en ik ben het zó met je eens! Ik eet nu iets meer dan 7 jaar glutenvrij (ja, medisch) en ik kan me er enorm aan irriteren dat mensen glutenvrij gaan eten omdat het een hype is. Zelf ken ik bijna geen andere glutenvrije mensen van mijn leeftijd (15 jaar) behalve mijn vader (van wie ik het heb, thanks dad ;)) en mijn tante. Wel zie ik op internet ook om de haverklap (hahaha, HAVERklap, niet glutenvrij) een artikel over dat een glutenvrij leven helemaal hot is. Maar hey, aan de andere kant: meer glutenvrije producten, halleluja!

Geef een reactie