‘Mijn moeder is overleden aan de gevolgen van coeliakie’

Kan je overlijden aan de gevolgen van coeliakie? Het antwoord is helaas ja. De moeder van Patricia overleed op 62-jarige leeftijd aan de gevolgen van coeliakie. 

Laatst kreeg ik via Facebook een berichtje van Patricia. Op 14 juni 2014 gaat zij samen met haar man 80 kilometer fietsen in de bergen van Zuid-Limburg. Dit doe zij om Stichting VUmc Fonds te helpen voor hun onderzoek naar coeliakie. Patricia’s moeder is vorig jaar op 62-jarige leeftijd overleden aan de gevolgen van coeliakie…

Overleden aan coeliakie?! Ik moest even flink slikken toen ik dat las. Ik vroeg Patricia, die zelf ook coeliakie heeft, naar het verhaal van haar moeder. Patricia was zo lief dit te vertellen.

“Het begon met een fase van extreem moe zijn en diarree. In het ziekenhuis kwamen ze er achter dat het coeliakie was. Mijn moeder was blij dat ze wat gevonden hadden. Je gaat je van alles in je hoofd halen op zo’n moment. Toen was natuurlijk nog niet bekend hoe het ervoor stond. Wij hadden ook nog niet in de gaten dat het allemaal zo ernstig was.

Toen mijn moeder heel veel af bleef vallen, is ze in het VU in Amsterdam terecht gekomen. Daar begonnen ook de bloedingen. Het was een zware tijd voor haar, mijn vader die daar in een kamer bij het ziekenhuis verbleef (wij wonen op zo’n anderhalf uur rijden van Amsterdam) en ook voor ons. Het was een tijd van afzien, allerlei onderzoeken, behandelingen en van alles proberen. Steeds weer hadden we een beetje hoop en elke keer werd die hoop weer minder. De laatste keer was ze al drie weken bloedingvrij, we gingen er echt vanuit dat er vooruitgang in zat.

Niet echt pijn
Mijn moeder zal misschien al wel 30 jaar rondgelopen hebben met coeliakie, maar ze wist het niet. Ze was ook geen persoon die voor elk klein dingetje naar de dokter ging en volgens haarzelf had ze ook niet echt pijn. Ja, wel eens wat last van haar buik, maar wie niet? De darmen waren wel altijd een zwak punt bij ons in het gezin, maar verder stonden we nergens bij stil omdat het niet extreem was. We waren ook niet bekend met coeliakie, tsja wel eens van gehoord…

De dokters hebben nog van alles geprobeerd: chemo voor de inmiddels onrustige cellen (nog geen kanker), prednisonkuren en zelfs een groot stuk darm verwijderd. Het mocht niet baten, de bloedingen bleven terugkomen. Haar dunne darm was zo erg beschadigd dat er niets meer aan te doen was. Op een gegeven moment is aangegeven dat er geen mogelijkheden meer waren. Toen mocht ze mee naar huis.

Dat moment was voor haar en voor ons heel moeilijk, we hadden geen hoop meer. Thuis heeft ze rustig van iedereen die nog langs wou komen afscheid genomen. Na een week begon haar operatiewond het te begeven, dat was het begin van het einde. Nog een paar dagen en toen is ze ’s nachts rustig gegaan met een zucht. Ze was pas 62.

Dit is nu een jaar geleden en het is nog allemaal niet te bevatten. Je gaat gewoon weer door voor je gezin en voor jezelf, maar het valt niet mee. Het heeft veel impact, maar dat heeft ieder overlijden.

Streng dieet
Toen moesten haar kinderen getest worden. Ik bleek het ook te hebben, Marsh 3b. Dus meteen streng op dieet. Ik zie het maar zo: door haar overlijden ben ik er op tijd bij. Natuurlijk heb ik dikwijls als ik zelf lekker brood gebakken heb: dit had ik voor haar ook kunnen doen, de strooptocht naar lekker dingetjes zouden we samen hebben kunnen doen. Je staat er toch wel veel bij stil.

Door de voorgeschiedenis neem ik het glutenvrije dieet heel serieus. Dat ben ik aan haar en aan mezelf verplicht. Ga er serieus mee om ook al heb je geen klachten. Er bestaat bij deze ziekte niet zoiets als grotendeels glutenvrij leven. Het is of helemaal wel of niet. Verder vind ik het glutenvrij leven wel te doen, vooral thuis. Ik vind het buitenshuis nog lastig, meestal kunnen restaurants niet garanderen dat er geen besmetting zal plaatsvinden. Ik vind het lastig om dan te beslissen of ik dit wel of niet kan doen. Daar moet ik nog wat meer thuis in raken, maar ik ben dan ook pas een maand of negen op dieet.”

Ik bedank Patricia hartelijk voor het vertellen van haar verhaal en wens haar veel succes met fietsen voor onderzoek naar coeliakie.

Alle donaties zijn welkom
Op 14 juni 2014 gaat Patricia samen met haar man 80 kilometer fietsen in de bergen van Zuid-Limburg. Dit doet zij om Stichting VUmc Fonds te helpen voor hun onderzoek naar coeliakie. Klik op de link om naar de fondsenwervingspagina van Patricia en Eric te gaan:

quatuliptour2014.alvarum.com/ericenpatriciaveraart

Ook leuk om te lezen

12 Comments

  1. Marrie

    heftig :( wow… veel respect voor de fietstocht. en echt vreselijk dat mevrouw hier aan overleden is :( :(

  2. wil van weerdenburg

    wat is coeliakie voor een ziekte dat zie ik nu pas staan dat wil ik wel weten

  3. jessica

    Heftig dit zeg! Ik vroeg mij af, welk onderzoek hebben ze bij de dochter gedaan waaruit de diagnose coeliakie uit kwam?

  4. Met een bloedtest wordt de diagnose gesteld als die positief is wordt er met een kleine camera in de dunne darm gekeken via de keel. Er kunnen dan ook biopten genomen worden. Dit kan met een roesje gebeuren.

  5. Pingback: 6 onwaarheden over coeliakie | MissGlutenvrij.nl

  6. Hallo,

    Wat een heftig verhaal zeg! Goed dat jij je ook hebt laten testen en je er snel bij bent. Mijn dochtertje van 3 heeft helaas ook coeliakie. Mijn vriend en ik hebben ons daarop vervolgens laten testen en we hebben bij het gen, alleen (nog) geen coeliakie. Mijn dochter heeft alleen bloedtesten gehad en geen kijkoperatie of biopt. Het valt mij op dat de methoden hiervoor overal anders zijn. Maar het feit dat jouw moeder als jezelf coeliakie hebt is toch maar een hele kleine kans? Ik begreep namelijk dat maar 1% van de mensen die het gen heeft (40% van de bevolking zegt de arts van mijn dochter) ook echt coeliakie krijgt. Heel veel sterkte met dit zware verlies!!

    Groeten
    Alma

  7. Onlangs stelde ik de vraag aan mijn specialist of je darmkanker kan krijgen als je niet glutenvrij zou eten.
    Zijn antwoord was nee.
    Het zou bewezen zijn dat mensen met coeliakie (1/100.000) kans hebben op darmkanker maar dat dit niet ligt aan het al dan niet volgen van het dieet.

    Je word er wel ziek van en je neemt minder vitamines en dergelijke op maar je verhoogd niet daarmee de kans op deze ziekte.

    Ongezond en vettig eten daarentegen.

  8. Astrid Bas

    Wat een mooie tekst… Eindelijk heb ik antwoord na zoveel maanden… Mijn vader is hier aan gestorven een dik jaar terug. Ik heb nooit echt geweten wat er écht aan de hand was. We hadden een enorme sterke band en men familie vond het beter om me niet veel te vertellen…
    Wat achteraf wel een hele boel vragen achterliet. Bij het lezen van deze tekst komen zoveel dezelfde momenten boven, zoveel gevoelens…
    Momenteel ben ikzelf ook in een strijd met de ziekte van Crohn. Enorm moeilijk, maar we bijten door.
    Zoals wij allemaal moeten doen. Voor onszelf, ons gezin, onze familie en vrienden.

  9. Pingback: Emma: 'Mijn familie gelooft niet dat ik ziek word van gluten' - MissGlutenvrij.nl

Geef een reactie