Bezoek MDL-arts 2014

Vorige week vrijdag was het weer tijd voor mijn jaarlijkse bezoek aan de maag-darm-leverarts. Ieder jaar nodigt hij mij uit om bij hem langs te komen voor een gesprek. We bespreken dan mijn bloedwaardes en hoe het met mij gaat. Als ik vragen heb, mag ik hem die stellen. Graag vertel ik hoe mijn bezoek was.

Ik ben onder controle bij MDL-arts Dr. J.J. Uil in ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede. Vorig jaar kreeg ik een formulier mee voor bloedonderzoek. De bedoeling is dat ik kort voor het bezoek aan de arts bloed laat prikken zodat we tijdens ons gesprek de waardes kunnen bespreken. De maandag voor mijn afspraak liet ik bloedprikken bij de poli in Veenendaal. Een beetje aan de late kant, de uitslag van mijn anti-stoffen was vrijdag dan ook nog niet binnen. Verzoek van de assistente om volgende keer drie weken van tevoren bloed te laten prikken, dan zijn alle uitslagen binnen.

Voor wie benieuwd is waar ik op geprikt wordt, dit zijn de ‘aangevraagde onderzoeken’ zoals dat op mijn bloedonderzoek formulier staat.

  • Alkalische fosfatase
  • ALAT
  • Albumine
  • CRP
  • GAMMA GT
  • Hb/Ht/MCV
  • Kreatinine
  • Leukocyten
  • Trombocyten
  • Coeliakie follow up (Endo+tTG)
  • Vitamine B12 (Cobalamine)
  • Vitamine D 25 (OH)
  • Foliumzuur
  • TSH screening
  • Glucose NIET nuchter

Voor mij is dit abracadabra. Een deel kan ik nog wel ontcijferen, maar het meeste niet. Het wordt aangevraagd door mijn MDL-arts dus het zal allemaal met mijn chronische ziekte coeliakie te maken hebben.

Mag het een onsje meer zijn?
Voordat ik het gesprek met de arts heb, word ik altijd gewogen door de assistente. Ten opzichte van vorig jaar ben ik zo’n anderhalve kilo aangekomen. Dit was niet de bedoeling, ik was prima op gewicht. Nu is anderhalve kilo niet schrikbarend, maar als ik elk jaar zwaarder wordt dan wordt het wel ongezond.

Dr. Uil vroeg hoe het met mij gaat. Het gaat goed en ik voel me goed. Hij vroeg me ook hoe het met mijn dieet gaat. Daar houd ik me heel strikt aan en ik kan er goed mee dealen. Door alle ontwikkelingen in de glutenvrije wereld wordt mijn leven alleen maar aangenamer. Ik eet nu 25 jaar glutenvrij en ten opzichte van ‘vroeger’, is er nu zo enorm veel verbeterd. We grapten over dat mijn gewichtstoename hier vast ook aan te wijten is. Dr. Uil vertelde dat glutenvrije voeding nog beter kan. Het is vaak te vet. Hij vroeg hoe ik dit ervaar. Daar ben ik het helemaal mee eens, daarom probeer ik zoveel mogelijk van nature glutenvrije voeding te eten. Momenteel wordt onderzoek gedaan naar (teveel) vet in glutenvrij eten, vertelde hij me.

Mijn bloedwaardes waren helemaal in orde. De uitslag van mijn anti-stoffen was nog niet binnen. Ik vertelde dat ik in Boedapest zo enorm ziek was geworden en dat het wel lijkt of ik iedere keer zieker word van gluten. Dr. Uil legde uit dat dit heel logisch is. Omdat ik me zo strikt aan mijn dieet houd, zijn mijn darmen geen gluten gewend, krijgen ze dit wel dan schrikken ze en gaan ze vol in de aanval met een heftige reactie tot gevolg. Zou ik iedere dag een beetje gluten eten (wat zeker schadelijk is) dan zouden mijn darmen minder heftig reageren.

Botdichtheidsscan
Volgend jaar mag ik op verzoek van Dr. Uil weer een botdichtheidsscan laten doen. In 2010 deed ik dit voor het laatst en nu wil mijn arts graag weten hoe het met de dichtheid van mijn botten staat na 5 jaar. In het verleden was mijn botdichtheid te laag, vijf jaar geleden was dit ok, maar Dr. Uil houdt het nauw in de gaten.Hij vroeg of ik van plan ben volgend jaar zwanger te zijn. De scan werkt namelijk met stralen en dit is gevaarlijk voor een baby.

Nu we het zo over baby’s hadden, was ik benieuwd hoeveel kans er is dat ik een kind krijg met coeliakie. Het antwoord is: 10 tot 15 procent als het het coeliakie gen heeft. Bijna de helft van Nederland is drager van het gen, maar bij 10 tot 15 procent uit dit zich in coeliakie. Bij de meeste mensen zit dit gen maar op een van de chromosomen, bij sommigen op twee. Dr. Uil vertelde dat het wel heel bijzonder is dat bij mij zo jong coeliakie is geconstateerd. Bij de meeste kinderen uit dit zich rond het derde levensjaar. Ik was net één jaar toen de ziekte werd geconstateerd. Vaak heb je als baby dan ook moeite met ander voeding, zei hij. Ik belde ’s middags met mijn moeder en die zei dat dat bij mij ook zo was. Doordat ik zo jong al coeliakie had zou het kunnen zijn dat het coeliakie gen op allebei mijn chromosomen zit (het zit sowieso op één anders heb je geen coeliakie), maar daarvoor zou je gen-onderzoek moeten doen.

Gen-onderzoek
Mijn arts gaf aan daar geen voorstander van te zijn. Ik ben het hier helemaal mee eens. Wellicht dat verzekeraars of hypothekers in de toekomst op basis van gen-onderzoek een premie gaan berekenen. Jij hebt dit dus dan heb je meer kan op dit enz. Het is een hypotetische stelling, maar de wereld wordt steeds gekker. Dr. Uil is daarom geen voorstander van gen-onderzoek en ik ook niet. Ethisch gezien vind ik dit onjuist. Wat heb je er aan? Dan weet je dat je drager bent van het gen en dan? Dan is er 10 tot 15 procent kans dat je coeliakie krijgt. Als je coeliakie krijgt dan is dat zo, je kan er niets aan doen behalve een glutenvrij dieet volgen. Je kan ook geen voorzorgmaatregelen nemen.

Ik ben blij dat mijn waardes in orde zijn. Ik voelde en voel me goed, maar ik ben blij dat is bevestigd dat ik geen tekorten heb of bouwstoffen mis. Ook vond ik het fijn weer even met mijn arts te praten. Hij heeft zoveel kennis en ik mag vragen wat ik wil.

Het verslag van vorig jaar en het jaar daarvoor vind je hier: 2013 en 2012.

Hoe was jullie bezoek aan de specialist dit jaar?

Ook leuk om te lezen

14 Comments

  1. Glutenvrij voedsel, in het bijzonder brood, hoeft niet perse vetter te zijn. In het Genius brood zit een schrikbarende 13 tot 15% vet. In het Allergento brood tussen de 2 en 3%. Dit brood is net zo zacht en mals als het Genius brood. Het kan dus wel gezonder!!!!

  2. Hoi,

    Fijn dat alles goed gaat. Zit er in het brood van semper veel vet, ik ben namelijk aangekomen nadat ik brood van Genius ben gaan eten.

    Groetjes

  3. Fijn, uitgebreid gesprek!
    Maar de kans op coeliakie ligt volgens mij anders: het is idd 10 a 15% als je het gen hebt EN je hebt directe familie met coeliakie. Heb je geen familie met coeliakie, dan ligt de kans een stuk lager om coeliakie te ontwikkelen.

  4. Kijk eens op meerdanglutenvrij.blogspot.com. daar is net een blog geplaatst over de voedingswaarde van glutenvrije broden.

  5. Ik wilde bewust wel een genonderzoek bij mijn kinderen. Ik had het erg fijn gevonden als ze het gen NIET hadden, dan had ik niet bij elk klachtje hoeven denken ‘zou het coeliakie zijn?’

  6. Hoi hoi, mag ik vragen waarom je een botdichtheid scan laat doen?
    Heeft dat ook iets met coeliakie te maken

    • Miss Glutenvrij

      Toen ik nog in de groei was, was mijn botdichtheid niet goed genoeg. Coeliakie en osteoperose (botontkalking) kunnen met elkaar te maken hebben.

  7. jessica kok

    Ook ik ben onlangs weer bij mijn mdl arts geweest zijn naam dokter Al Toma hij werkt in het st anthonius ziekenhuis in Utrecht. Begin februari dit jaar werd er coeliakie geconstateerd bij mij mijn antistof waarde was op dat moment 1700, ontzettend hoor en mijn dunne darm was dus ook zwaar ontstoken. Nu in november was mijn waarde gezakt tot 13!! Hier was ik ontzettend blij mee. Het strenge dieet heeft dus echt effect. Heel fijn om even vragen te kunnen stellen aan iemand die er veel verstand van heeft.

  8. Ik mag dit jaar een keertje overslaan van mijn arts, omdat ik vorige jaar veel in het ziekenhuis ben geweest, ivm een oogzenuwonsteking. Artsen dachten dat ik ms of een tumor had, gelukkig geen van beiden het geval. Ik heb mijn mdl-arts laten weten waarvoor ik in het ziekenhuis liep, hij heeft voor mij uitgezocht of er een verband was tussen de oogzenuwontsteking (Neuritis Optica) en Coeliakie. Want ja het moet toch ergens vandaan komen. En er schijnt idd een klein verband te zijn. Mijn lichaam heeft zichzelf aangevallen laat maar zeggen ;) Mijn waardes zijn elk jaar netjes, dus hij geeft me een jaartje rust :) en dat vind ik totaal niet erg, want ik heb een hekel aan bloedprikken ;)
    Fijn dat jou waardes goed zijn!

  9. Hoi Harmke,

    Interessant om over het gen onderzoek te lezen. Ik heb twee dochters en bij beide dochters hebben we het gen onderzoek gedaan. Dit hebben we laten doen om er achter te komen of en hoe groot de kans op het ontwikkelen van coeliakie is. Belangrijkste reden vind ik het feit dat er vaak geen klassieke klachten zijn en een kind onnodig lang met onbehandelde coeliakie kan lopen. Onze oudste dochter heeft 25% kans op het ontwikkelen van coeliakie, zij is ‘maximaal erfelijk belast’. Van onze tweede dochter is nog geen uitslag bekend, ze is een paar weken oud. Haar hebben we laten testen m.b.v. navelstrengbloed.
    Dit is de reden dat wij gebruik hebben gemaakt van het gen onderzoek. Om op jouw stelling terug te komen; coeliakie is voor mij zoals je zult verwachten absoluut geen reden om een kinderwens niet in vervulling te laten gaan. Alert zijn op wat er kan komen vind ik wel belangrijk!

  10. Hallo ,
    In juli dit jaar heb ik ontdekte dat mijn jongste dochter (5 jaar) coeliakie had. Ik mocht ze naar de kinderarts eindelijk brengen omdat bij de consultatiebureau de jeugdarts geeft toe dat ze idd te klein was voor haar leeftijd (ik ben 1,60m, de vader 1,75m, dus eerder altijd gezegd dat daardoor ze ook klein zou zijn…) en omdat ik vertelde dat vorige jaar ze had vage buikpijnklachten, hoewel dit jaar ze had bijna geen klacht meer. Haar TTG niveaus waren heel hoog. Dus ik heb meteen aangevraagd om de huisarts voor TTG testen voor mijn oudeste dochter (7 jaar) en mijzelf (die kamp af en toe met acute buikpijn episodes al jaren). Onwerwacht blijkt dat mijn TTG niveau null was, maar die van mijn oudste dochter zo hoog als die van mijn jongste dochter. Ik wilde graag verder de uitslagen bevestigen met de typering van de DNA, omdat wat zou de kans dat ze iets anders ombekend zou zijn over de betekenis van de TTG niveuas..mijn oudste dochter klachte nooit over buikpijn en zit mooi (gemiddeld) in haar groiecurve. Ze hebben precies dezelfde HLA haplotypes die “toelaatbaar” zijn voor coeliakie. Voor ons de DNA typering heeft duidelijkheid gebracht: volgens de nieuweste (americanse) paediatrish studies, samen met de EMA test, de TTG en de HLA typering zijn genoeg om de diagnosis in kinderen vast te stellen. Dus, ze hoefden niet endoscopie te doen!
    Ik heb aan mijn huisarts aangevraagd om naar een specialist te kunenn gaan om verder meer duidelijkheid over mijn buikprobleen te krijgen. De internist wilde eerste niet aanvragren voor de HLA typering, hij had de voorkeur om de endoscopie eerst te doen, toch heeft hij mijn verzoek geaccepteerde. Gisteren kom ik te weten dat ik precies dezelfde HLA genes heb dan mijn kinderen. Woendag gaat ik de endoscopie doen…misschien vinden ze geen tekening van coeliakie in de biopten, maar toch weet ik nu dat er zou ook de kans dat ook de biopten een false negative zou kunnen zijn…die zijn “mensenwerk” een ook er kunnen “patches” er zijn wat de uitslag nog ingewikkeld maakt. Ik begrijp wel de angst over de verzekeraas enz, maar ik denk dat de duidelijheid voor mijn er boven stond. Verder, ik hoop ook als ik coelikie wel of niet heb, maar met de af en toe acute buikpijn klachten en toch met dezelfde HLA coeliakie “toelaatbaar” genes, dat ik kan mijn kinderen beter helpen met hun dieet (de accute klachten krijg ik pas als ik mijn zelf ontwikkeld dieet niet volgt…van brood, pasta, cruesli, cookies en cake met gluten word ik niet ziek, maar wel van bouillion blokjes, veel klaargemaakte sauzen…brinta!!…en de maaltijden van de man van mijn schoonmoeder…hij is Hongaars!…heerlijke eten, maar ik word harstikke ziek ervan! Toeval? Verder heb ik tussen mijn jeugd veel rijst en bonen gehad als lunch en avonds eten omdat ik oorpronkelijk Braziliaanse ben…die probeer ook aan mijn dochters te bieden…veel minder vet dan brood).
    Heel erg bedankt voor je blog!! Heel helpzaam voor moeders!!

  11. Pingback: #wijbloggenglutenvrij: de medische kant van coeliakie | Lekker glutenvrij!

  12. Pingback: De leuke kant van coeliakie?! | www.MissGlutenvrij.nl

  13. Pingback: Geen bezoek MDL-arts 2015 | MissGlutenvrij.nl

Geef een reactie