‘Ik was bijna dood’. Eetstoornis bleek coeliakie

jaar 2014 (2)Wat als blijkt dat je coeliakie hebt, maar artsen zeggen dat je een eetstoornis hebt. Dat je enorm veel overgeeft, diarree hebt, geen energie hebt om naar school te gaan, nog maar 28,5 kg weegt… Voelt dat je aan het doodgaan bent. En toch gepusht wordt brood te eten, want dat is nou eenmaal zo gezond. Het overkwam Marit de Boer. Voor mijn blog schreef zij haar heftige verhaal op.

Een tijdje geleden kreeg ik een mail van Marit. Zij schreef het volgende:

‘Glutenvrij is tegenwoordig erg in opkomst, maar toen ik in 2007 achteraf een glutenintolerantie bleek te hebben is dit bijna mijn dood geweest. Doordat ik veel moest overgeven, afviel en diarree had, gooiden de artsen het op anorexia/boulimia. Ik heb toen zes weken in het ziekenhuis gelegen aan de sondevoeding met een gewicht van 28,5 kg op 14 jarige leeftijd. Misschien kan ik mijn verhaal uitwerken en naar je toe sturen voor je blog, want het heeft nogal een geschiedenis door verkeerde diagnoses van artsen.’

Ik ben groot voorstander van goede voorlichting over coeliakie en het glutenvrije dieet. Gluten kan enorm veel schade aanrichten aan het lichaam van iemand die hier overgevoelig. Daarom plaats ik het verhaal van Marit graag op mijn blog.

samen met OlmoMet haar vriend Olmo

 

Over Marit
Ik ben Marit de Boer, 21 jaar en woon samen met mijn vriend Olmo in Wolvega. In 2007 werd ik opeens ernstig ziek en waar de doctoren en geleerden dachten dat ik aan een eetstoornis leed, bleek het coeliakie te zijn. Dit is mijn verhaal.

“Ik verga bijna van de kramp in mijn buik terwijl mijn moeder halsoverkop een tas voor het ziekenhuis inpakt. Ik snap nog weinig van wat er om me heen gebeurd, eerst het wachten op een spoedopname in de eetstoorniskliniek en nu ga ik weg voor een opname in het ziekenhuis. Zelf ben ik bang dat ik ernstig ziek ben, kanker heb en doodga. Hoe kan ik me anders zó ziek voelen?

Voor zo lang ik mij kan herinneren heb ik altijd een weerzin in brood en pastaproducten gehad en was hierin behoorlijk selectief. Simpel bruinbrood met beleg vond ik verschrikkelijk, warme stokbrood met kruidenboter ging er wel in. Verder is mijn gewicht als kind altijd normaal geweest, was ik iets kleiner dan gemiddeld en weinig ziek op een paar krampaanvallen na, wat geweten werd aan buikgriep.

In de pubertijd, ik denk zelf vanaf mijn 11e of 12e jaar werd mijn tegenzin in brood steeds heftiger. ‘Van brood ga je dood’, was dan ook mijn motto wanneer ik weer eens met tegenzin brood moest eten. Mijn moeder ging met me naar een diëtist die mij nog eens duidelijk vertelde hoe belangrijk het was om in de groei goed volkoren brood te eten, het liefst zeven sneeën per dag en ze kwam daarnaast met een tal van alternatieven zoals crackers, waarvan ik evengoed zei dat ik het vies vond en er misselijk van werd.

In de zomer van 2007 mocht ik met een vriendin mee op vakantie naar Spanje, razend enthousiast en blij was ik! Ik heb tijd van mijn leven gehad, genoot intens en at vooral tosti’s (dat vond ik iets beter te eten dan gewoon brood) en pizza’s. Eenmaal terug in Nederland viel het me op dat mijn ontlasting raar werd, dun en bijna kleurloos. Ik durfde dit niet aan mijn ouders te vertellen uit schaamte.

Hoewel ik ervan uitging dat het wel weer beter werd, bleef de rare ontlasting aanhouden en daarnaast had ik steeds vaker heftige krampen, last van misselijkheid en viel ik af. Mijn moeder zag dit en ging met me naar de huisarts die in eerste instantie dacht aan een virus, opgelopen in Spanje. Hij nam bloed af, maar alles zag er in orde uit zei hij.

Zelf werd ik steeds angstiger, ik zat in de 3e van de HAVO, maar werd bijna te moe om de lange dagen vol te houden, laat staan dat ik de energie had om twintig kilometer naar school te fietsen. Ook het fanatieke in sporten verloor ik en tijdens een gymles waarin we moesten horde lopen viel ik over de laagste horde en liep een diep blauw/paarse plek over m’n gehele kuit op. De mensen die het zagen schrokken stuk voor stuk over de grootte van de plek en op Google zag ik verontrustende exacte overeenkomsten met kanker.

Overgeven, afvallen en laxeren
Wekelijks bezochten we de huisarts omdat mijn gezondheid snel achteruitging. Gezien er uit het bloedonderzoek niks geks kwam en ik punt 1: overgaf, punt 2: afviel en punt 3: diarree had (dus zou laxeren) dacht de huisarts al vrij snel aan een eetstoornis. Ik was toen 14 jaar, bij die leeftijd kwamen eetstoornissen vaker voor.

Ik kreeg een doorverwijzing voor het GGZ waar ik wekelijks gesprekken had over mijn ‘eetstoornis’. Dit was voor mij heel raar, want ik wilde heel graag eten, aankomen en me weer beter voelen maar het lukte gewoon niet. Ik was altijd zó misselijk. Zelf had ik helemaal niet het idee dat ik anorexia/boulimia zou hebben en daarom niet wilde eten. De psychologe vertelde dat mensen met een eetstoornis ook zeiden dat ze wel wilden eten, maar het niet lukte en dat ze misselijk waren. Ik snapte niet dat mijn geest me zo voor de gek kon houden.

Op een gegeven moment ging ik zo achteruit dat naar school gaan niet meer ging, ik volgde nog maar halve dagen lessen, maar voelde me altijd misselijk en gaf na alles wat ik probeerde te eten over. Heel gênant midden in de kantine tijdens corvee, in de prullenbak tijdens de les of überhaupt overgeven in het openbaar.

De huisarts, kinderarts en het GGZ zagen dat het niet goed zou komen met mij en zorgden voor een opname in de eetstoorniskliniek waar ik in 24/7 behandeling zou komen. Ik was met mijn lengte van 1,62 van 56 naar 35 kilogram gezakt binnen enkele maanden. Ik was niet meer dan een zielig skelet, mijn haar viel uit (lees: kale plekken), zat onder de blauwe plekken, was altijd moe en misselijk en nam letterlijk overal waar ik naar toe moest een emmer mee voor het geval ik moest overgeven. Mijn energiepeil was ver beneden nul.

Hypochondrie
Ik was als 14 jarige al bezig met mijn dood, was letterlijk doodsbang, maar zou ook blij zijn ik uit mijn lijden verlost zou worden. Inmiddels had ik ook de diagnose hypochondrie gekregen. Lag dagenlang levenloos op de bank en mijn moeder zag hoe ze haar dochter langzaam verloor. Met mijn vader had ik in die tijd slecht contact, we woonden in één huis maar hij was boos omdat het ziek zijn volgens hem tussen mijn oren zat en ik mezelf en iedereen om me heen er pijn mee deed.

Ondertussen was het december en ik was vanaf de zomervakantie al ziek. Het wachten voor de opname in de eetstoorniskliniek werd mijn moeder teveel (dit zou ongeveer 2 à 3 weken duren). Op een zaterdagochtend kon ik niet meer lopen, mijn voeten waren super dik en zaten vol vocht. Dit naast alle andere klachten. Mijn moeder belde de dokterswacht voor een afspraak en eiste dat het ziekenhuis mij opnam, al was het voor dit weekend. Ze wilde niet dat ik nog verder achteruitging, voelde zich ontzettend machteloos en kon het niet meer aan mij zo ziek te zien. In eerste instantie vond de huisarts die we bezochten een ziekenhuisopname niet nodig, maar na het zien van mijn enorm opgezwollen voeten en de noodkreet van mijn moeder regelde hij het toch.

We reden weer naar huis om een tas te pakken, mijn tante ging mee voor de support; mijn arme moeder was gebroken en haar dochter doodziek. Mijn vader lag op de bank te slapen, toen mijn moeder zei dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis draaide hij zich nog eens om.

img001

Babysondevoeding
Eenmaal in het ziekenhuis werd ik gemeten en gewogen, 31 kg waarvan 4 kg vocht in mijn voeten. De artsen schrokken en ik kreeg sondevoeding. Ook hiervan werd ik misselijk, ik kon het ranzige goedje niet binnen houden. De slang die door mijn neus naar binnen ging, kwam er door mijn mond weer uit. De kinderarts ging na een dag over op een sondevoeding voor baby’s, zonder gluten en lactose en vroeg na enkele dagen of ik wel eens onderzocht was op een darmziekte als de ziekte van Crohn of coeliakie… Nee, nooit.

Na ongeveer een week kreeg ik een echo van mijn buik waar niks raars op te zien was en de dag erna kreeg ik een gastroscopie. Hier was duidelijk te zien wat de oorzaak van mijn ziek zijn was, mijn dunne darm was helemaal glad, alle darmvlokken waren verdwenen. Daarnaast waren mijn antistoffen torenhoog, >200. Ik kreeg na bevestiging de uitslag: coeliakie. Wat? Seuliakie? De artsen vertelden mij wat dit inhield en ook dat ik nooit meer gewoon brood mocht eten. Halleluja! Jammer genoeg mocht ik ook veel andere lekkere dingen niet meer eten…

Langzaam herstelde ik. Mijn maag kon weinig eten verdragen, of ja, sondevoeding en ik had nog veel last van buikpijn, doorligplekken omdat ik zo dun was, ernstige vitaminetekorten en had de eerste drie weken totale bedrust omdat mijn lichaam als het ware mijn eigen spieren had opgegeten. De eerste twee weken lag ik dan ook aan de hartbewaking, het was kantje boord, als mijn moeder een paar dagen langer had gewacht, had het te laat voor mij kunnen zijn, zo kritiek bleek mijn toestand.

Het was een enorme opluchting dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was en dat mijn hoofd me niet voor de gek had gehouden, op  een gegeven moment was er zo op me ingepraat dat ik haast zelf was gaan geloven dat ik anorexia/boulimia had. Voor iedereen om me heen is dit een enorm heftige tijd geweest vol onzekerheid en machteloosheid. Vooral voor mijn moeder, ze trok constant aan de bel maar werd van het kastje naar de muur gestuurd en heeft altijd haar twijfels gehad of ik wel aan een eetstoornis leed.  Verscheidene artsen en doctoren verontschuldigden zich voor het maken van zo’n grote fout en het niet verder kijken dan psychische problematiek.

In totaal heb ik zes weken in het ziekenhuis gelegen en langzaam alles weer opgebouwd zoals eten en lopen, de eerste keer dat ik naast mijn bed moest gaan staan, zakte ik letterlijk door mijn benen.

img004

img003

Eigenwijze puber
Beetje bij beetje werd ik weer puber, verstopte me achter de rolstoelen wanneer de Cliniclowns langskwamen, want die vond ik kinderachtig, hing m’n ziekenhuiskamer vol met mannenposters, ging wanneer vriendinnen langskwamen stiekem met sonde en al van de afdeling af heel het ziekenhuis door en was weer eigenwijs. ’s Ochtends volgde ik school in het ziekenhuis en kreeg fysiotherapie waarbij ik stiekem de apparaten steeds een tandje hoger of zwaarder zette. Yeah, het ging weer beter!

Ik kreeg ervaring met glutenvrij brood eten, iellllll! Ook  trok ik regelmatig die sondevoeding uit mijn lijf, bah, vies spul. Ik wilde gewoon zelf eten. Als de zusters dan ‘boos’ aan kwamen lopen stopte ik eigenwijs de sonde weer terug, dat doe ik zelf wel, zuster. Na zes weken woog ik rond de 45 kilogram en mocht ik thuis verder aansterken.

Eerst was ik erg bang om weer naar school te gaan, gezien ook op school werd gedacht dat ik een eetstoornis had en ik schaamde me, want ik was nog steeds vrij dun. Gelukkig was mijn klas blij dat ik terug was. Ik ben dat jaar blijven zitten omdat ik een half jaar afwezig was geweest, maar ‘gelukkig’ bleven ook een paar vrienden zitten. Hoewel ik me al snel beter voelde, heeft mijn lichaam lang de tijd nodig gehad te herstellen. Mijn menstruatie bleef van mijn 14e tot mijn 19e uit, maar is gelukkig weer op orde.

kaart van mijn tante (2)

De relatie met mijn vader is verbeterd, hij kon er niet mee omgaan dat ik mezelf bijna dood liet gaan, zoals hij dacht. De eerste week is hij niet in het ziekenhuis geweest, maar toen er werd gedacht aan een darmziekte is hij wel langsgekomen. Nu ik me weer beter voel, is mijn relatie met hem ook beter.

Geloof in mezelf
Ik heb weinig moeite met het glutenvrije dieet gehad en ik ben vooral erg opgelucht dat ik nu kan eten zonder me ziek te voelen. In het begin was het puzzelen, maar gelukkig vind ik eten ontzettend interessant en zie ik het als een uitdaging om niks lekkers waar ik zin in heb te moeten missen. We zijn erachter gekomen dat mijn vriend ook slecht gluten verdraagt en eten gezellig samen glutenvrij. We genieten ook regelmatig buiten de deur van alles wat er qua glutenvrij eten te halen valt. Het is dus geen last voor mij geweest, maar een verreiking. En een geloof in mezelf, dat mijn lichaam aanvoelt wat wel en niet  goed voor me is (naast gluten kan ik ook niet tegen lactose). Ik luister naar mijn lichaam, en voel ik me goed bij.”

Op dit moment houdt Marit een tussenjaar, ze wil graag Voeding en Diëtiek gaan studeren.

Marit, ontzettend bedankt dat je je verhaal wilde opschrijven. Het raakt mij enorm. Het lijkt me vreselijk om zo ziek te zijn en dat dan ook nog wordt gezegd dat je een eetstoornis hebt en de gluten die je zo ziek maakt, moet blijven eten. Gelukkig is het goed gekomen en kan je deze nare periode na vertellen.

Met haar verhaal wil Marit de bekendheid over coeliakie vergroten ook hoop ze dat anderen het leed wat haar is overkomen bespaard wordt.

Oproep: Voorlichting over coeliakie is ontzettend belangrijk. Hoe meer we er over praten, schrijven, lezen hoe beter. Wil jij net als Marit jouw persoonlijke verhaal vertellen zodat anderen er wat aan hebben? Dan nodig ik je uit jouw verhaal te doen op mijn website. Het mag ook anoniem, wat jij prettig vindt. Mail me op: info@missglutenvrij.nl

Ook leuk om te lezen

28 Comments

  1. Ageeth Koopstra

    Wat hebben jullie moeten vechten , respect voor je moeder ! Toppers zijn jullie .

  2. Wat een heftig verhaal maar alle lof naar je moeder! Hopelijk gaat nu alles prima en heb je die heftige ervaring een beetje naast je neer kunnen leggen.

  3. Margriet geuze

    Marit, wat goed van om dit op deze manier te delen en mensen bewust te maken iets verder te kijken dan de standaard diagnose.
    Respect voor jou en je zeer zonnige karakter !!!!

  4. Heftig zeg! Mooi trouwens dat je dit soort verhalen wilt posten. Ik denk dat het enorm kan helpen als er meer bekend is over Coeliakie bij artsen. Ik hoor zo vaak dat mensen pas heel laat de diagnose krijgen! Bij mij heeft het ook jaren geduurd, gelukkig had ik de mazzel dat ik nog niet zo doodziek was. Bij dit soort gevallen mag dit gewoon niet gebeuren, dat moet gewoon veel beter kunnen!

  5. Mega heftig, ik zou zo boos zijn op de dokter, bij mij duurde het ook 3 jaar, 1 groot rampenplan.

    Gelukkig is coeliakie echt heel erg bekend nu (nog steeds iets minder dan zou moeten, maar beetje bij beetje weten artsen meer). Zelf studeer ik ook Voeding en Diëtetiek en het is zeker aan te raden, daar weet iedereen wél wat coeliakie is :)

  6. Hé Harmke,

    Wat heb je het bericht goed gefinetuned! Ik heb echt onwijs veel positieve en leuke reacties gekregen en er is veel herkenning, het blijkt wel hoe vaak mensen jaren met klachten hebben rondgelopen en door artsen niet serieus zijn genomen. Echt heel warmhartig allemaal :) Ik ben blij. Liefs!

    • Miss Glutenvrij

      Wat fijn om te lezen :). En fijn dat je blij bent! Ik vind t nog steeds echt super dat je je verhaal wilde delen! Liefs

    • Wow Marit, wat heftig!
      Ongelofelijk wat een traject jij hebt moeten doorlopen en hoe je eigenlijk niet gehoord wordt in een groot deel van het medische circuit. Ik snap dat het soms ook lastig is klachten te plaatsen, maar klachten aan het maag/darmstelsel en voedselintollerantie/allergie is toch vrij voor de hand liggend. Ik heb hetzelfde verhaal, maar iets minder ernstig. Ik heb ook heel mijn leven al glutenintollerantie (en ook lactose zoals jij) en ben dus als kind altijd ziek geweest. Ziek, zwak en misselijk. Mijn ouders vonden me een ‘dood vogeltje’, ik lag altijd op de bank, was snel overprikkeld en overgevoelig. Dokters hebben meerdere malen getest op parasieten, bacteriën en ziekte van Crohn maar daar kwam niets uit. Ik werd dus altijd weer weggestuurd met de booschap dat ik prikkelbare darmsyndroom had en daar mee moest leren leven. Ik had zelf niet eens door hoe ernstig de situatie eigenlijk was, je bent ook niet anders gewend. Ik wist wel dat ik altijd het liefst dicht bij huis bleef voor het geval ik een ‘buikpijnaanval’zou krijgen, dus mijn droom om te reizen zette ik maar gauw aan de kant. Ook hield ik het van zoveel mogelijk mensen verborgen, want ik schaamde me ervoor. Toen ik in mijn studententijd zat en een avondje mee uit was geweest had ik een paar biertjes gedronken en de volgende dag kon ik de hele dag niet eten van de pijn. Pas toen gingen er bij mensen in mijn omgeving belletjes rinkelen en kwam ik uiteindelijk op het idee om gluten te mijden. Toen ben ik begonnen aan het herstel, kon ik weer doen wat ik wilde doen, was ik pijnvrij, kon ik op reis! Wat een verlichting. Blij dat mensen zoals jij (en ik) ons verhaal delen, zodat anderen niet hoeven te blijven zitten met dit soort klachten, er is namelijk heel makkelijk iets aan te doen!

      Dank voor je inspirerende verhaal!

      Liefs

  7. je bent door de oog van de naald gekropen. Heel heftig om te lezen, het greep me erg aan. Gelukkig is het allemaal goed gekomen en ik vind je heel erg sterk.

  8. Wat een ontzettend heftig verhaal. Artsen zijn mensen en maken fouten, maar dit was bijna je dood geweest. Ongelooflijk. Lof voor je moeder die net op tijd aan de juiste bel getrokken heeft.
    Ik vind het erg voor je dat dit je bijna een jaar van je leven gekost heeft, maar ben blij te lezen dat het nu weer goed met je gaat.

  9. Klinkt herkenbaar Marit. Mijn huisarts dacht ook dat het psychisch was. Ik woog op het laatst 44 kilo, kon nauwelijks meer van de band naar de wc lopen. Gelukkig is het bij mij nooit zo ver gekomen dat ik opgenomen moest worden. Maar als mijn gynaecoloog niet ingegrepen had…

    Harmke, als je wilt, wil ik ook wel mijn verhaal doen op jouw website. Maar ik snap het als je dat niet wilt. Mijn haal staat immers ook al op mijn eigen website.

  10. Goed gedaan Harmke en Marit, gezien de reacties hebben jullie nu al wat bereikt!

  11. Wat een heftig verhaal. Eigenlijk zouden artsen dit ook moeten lezen. Hoe vaak vrouwen wel niet jarenlang met soms ernstige ziektes rondlopen omdat de dokter denk dat hij beter weet dan de patiënte wat er in haar hoofd omgaat… Kennelijk is de patiënte gewoon geloven te veel gevraagd. Alsof ze god zijn.

  12. wanda slaats

    Superheftig verhaal! Goed dat je het openbaar maakt. Hier kunnen heel wat mensen iets aan hebben.

  13. Wat een triest verhaal, gelukkig met een goede afloop. Wat fijn dat je eindelijk bij een dokter kwam die de moeite nam om behoorlijke onderzoeken te doen. Gelukkig ben je weer helemaal hersteld.Top!

  14. Hej, Marit,
    klinkt gek maar ik vond het fijn je verhaal te lezen… Ik herken veel van mijn eigen verhaal en de twijfel die je aan jezelf kan gaan krijgen in jouw getuigenis… De details zijn anders, maar de basis hetzelfde. Klinkt dus wat raar, maar het voelt fijn een verhaal te lezen van iemand die een gelijkaardige weg moest gaan, dat voelt “fijn”. Dankjewel hiervoor, ook dankjewel voor Miss Glutenvrij om dit te plaatsen.
    liefs

  15. Heel herkenbaar verhaal. Wat fijn dat je eindelijk weet wat het is. Ik ben nu haast 70.veertig jaar gelden heB ik een week in het ziekenhuis gelegen met ernstige diarreeklachten. Was in een week 10 kilo afgevallen. Er werd niets geconstateerd. Dus geWoon weer verder met twee jonge kinderen. Jaren en jaren klachten. Veer diarree en misselijkheid en een hekel aan brood. Inmiddels kreeg ik 39 jaar geleden ook reumatoïde artritis. Ik ben er achteraf van overtuigd dat ik dat heb gekregen door aantasting van het immuunsysteem. Begin dit jaar heb ik aan de reumaverpleegkundige gevraagd om een te testen op coelieakie. Er je begrijpt het al:positief. Alle onderzoeken ondergaan, mat uiteraard deconclusie:nooit meer gluten, geen lactose en ernstige vitaminetekorten plus osteoperose. Toch begin ik me eindelijk beter te voelen en ik houd me dan ook met plezier aan het dieet. Dus mensen houdt de moed erin en twijfel. Niet aan je gevoel!

  16. Heel herkenbaar. Mijn verhaal begint ook al van 20 jaar geleden. Ik was 22 en viel af en woog 44 kg. De darmspecialist onderzocht mij niet eens, zei alleen maar u hebt anorexia en nu komt u met klachten bij mij. Ga maar naar huis en eet overal maar slagroom door. Ik was perplex en ben naar huis gegaan. Durfde niets te zeggen. Heb jaren met allerlei klachten gelopen, buikpijn,duizelig,etc. Ben sinds kort met glutenvrij begonnen ook al kwam het niet uit bloedonderzoek etc. Ik woog nog 42 kg en wilde men mij in het ziekenhuis opnemen. Dit heb ik niet toegelaten. Was bang dat ik onder druk verkeerde voeding moest gaan nemen.Werd toch niet geloofd.Ook de dietiste kreeg ik niet duideijk dat ik mij ziek voelde na de adviezen van haar. Mijn darmen blazen compleet op en ben dan erg benauwd.Nu ik mijn eigen gevoel volg gaat het langzaam beter. Ik voel me ondervoed en heb bijna geen energie. Ben mijn baan kwijtgeraakt omdat ik niet opknapte binnen het termijn dat er voor staat. De laatste 3 jaar heb ik 14 hulpverleners gezien en ben achter de oorzaak gekomen via een paragnost. Nu ik gluten laat staan gaat het eindelijk beter! Wat een weg moeten sommige mensen toch afleggen. Luister naar je eigen gevoel en laat niets aanpraten door psychologen. Als ik dat gedaan had zat ik nu aan de antidepressiva. En die heb ik helemaal niet nodig.

  17. Hoi Marit,

    Wat een herkenning! Het lijkt alsof ik mijn verhaal lees!
    Ook ik ben ontzettend afgevallen vanaf mijn 18e door hevige buikkrampen en diarree. Ik deed alles om aan te komen, maar het lukte niet. De diagnose was snel gesteld: Anorexia Nervosa. Ik herkende me daar helemaal niet in, maar ontkenning zou volgens artsen bij het ziekteproces te horen.

    Ik werd met 38 kg in het ziekenhuis opgenomen (afdeling eetstoornissen) en moest aankomen op brood. Ik bleef maar buikkrampen houden en kwam alleen maar aan als ik nutridrankjes dronk, anders viel ik nog sneller weer af.

    Na 4 maanden mocht ik weer naar huis, maar enkele maanden later woog ik nog maar 32 kg. Ik werd met spoed opgenomen en aan de sondevoeding aangesloten (waarbij ik het slangetje regelmatig ook uit frustratie uit mijn maag trok). Ook toen viel ik in eerste instantie nog verder af en kwam bijna niet aan. Ik werd opgegeven: tegen mijn moeder werd verteld dat ik niet meer lang zou leven. Mijn moeder is altijd blijven geloven dat ik daadwerkelijk ziek was, maar ook bij mij was de relatie met mijn vader erg slecht. Hij bezocht mij niet op het ziekenhuis en was ook kwaad op mij omdat ik het volgens hem zelf schuld was dat ik zo ziek was. Uiteindelijk, na een lange zoektocht, bleek ook ik coeliakie te hebben. Het consult bij een nieuwe huisarts, die verder zocht dan de andere artsen, heeft mijn leven gered.
    Inmiddels ben ik 24 jaar en ik heb mijn studie na een lang ziekteproces weer op kunnen pakken. Ik ben nog steeds niet volledig terug op normaal gewicht, maar voel me wel een stuk sterker en doorvoed dan van tevoren. Ik heb altijd vitamine en mineralentekorten gehad en heb al jaren osteoporose. Ik hoop dat zich dat allemaal nog hersteld. Mijn energieniveau is nog niet terug op het niveau wat het geweest is, maar ik heb goede hoop dat het uiteindelijk goed komt!
    Ik hoop dat mensen die met dezelfde klachten kampen als wij een aantal jaren geleden, je verhaal lezen en er bij een arts op aan gaan dringen dat er een gastroscopie moet worden gedaan. Eerst hoort er een lichamelijk onderzoek te worden gedaan, voordat er een psychologische diagnose wordt gesteld! Als dit wordt gedaan, kan een lang gevaarlijk ziekteproces worden voorgekomen.

  18. Wat een heftige tijd heb jij gehad Marit.
    Wat mij erg raakt is dat jou vader zich pas om jou bekommerde toen het bleek dat jij er ”niks” aan kon doen omdat je geen eetstoornis hebt.
    Dit raakt mij omdat ik zelf op het randje van de dood heb gelegen door mijn eetstoornis, en ik zeker weet dat je ook aan een eetstoornis ”niks” kan doen, dat dit net als coeliaki ”pech” hebben is.
    Dus dat raakte me wel.
    Mooi artikel!
    Ik hoop dat het inmiddels goed met je gaat.

  19. Hallo lieve mensen,
    Veel mensen hebben een glutenintolerantie, zonder dit te weten. Vaak lopen zij vele jaren met klachten rond. Denk zelf ook dat er een relatie is tussen glutenintolerantie en melkproducten en anorexia. Vaak kan het histamine- of het serotoninegehalte verhoogd zijn. Het lichaam is uit balans, vaak begint het probleem in de darmen: slechte opname, tekort aan vitaminen en mineralen, gewichtsverlies, depressie, vermoeidheid etc. etc.
    Lichaam en geest zijn een. Het probleem begint in de darmen door het eten van de granen en het nemen van suikers en melkproducten.

  20. Wat moet dat een nare periode geweest zijn! :( Gelukkig ben je er weer bovenop.

    Wat ik trouwens wel moet opmerken is dat ik de reactie van vader erg egoïstisch vind. Of je nou wel of geen eetstoornis had. Doorslapen terwijl je kind dood aan het gaan is vind ik onvergeeflijk en egoïstisch!!
    Maakt mij ook wel erg verdrietig :(

  21. Lieve Marit,
    wat een heftig verhaal, zit hier gewoon te janken omdat het zo herkenbaar is! ben 7 jaar geleden opgenomen in eetstoorniskliniek vanwege anorexia, ondanks alle pijn die ik aangaf aangekomen tot gezond gewicht, maar op voeding waar ik alleen maar zieker van werdt. Laatste 3 jaar eet ik glutenvrij sinds ik weet dat ik coeliakie heb. Mijn angst voor eten was gelinkt aan angst voor pijn, braken, diarree en nu ik pijnvrij kan eten is mijn relatie met eten enorm veranderd. zo erg dat signalen verkeerd worden geinterpreteerd, omdat je zelf ook gewoon niet begrijpt wat er gaande is!

Laat een reactie achter bij sabine Reactie annuleren