‘Onze tweeling leefde maar een uur’. Coeliakie en zwangerschaps- problemen

Mirjam

Zijn jullie bekend met zwangerschapsproblemen en/ of miskramen in relatie tot coeliakie? Mirjam was zwanger van een tweeling, maar Boris en Sanne kwamen veel te vroeg en na een uur geleefd te hebben stierven zij. Na deze heftige dag ging het naast het intense verdriet ook lichamelijk steeds slechter met Mirjam. Lees hier haar verhaal.

Mirjam heb ik leren kennen omdat zij ook een glutenvrije blog heeft. Ik heb haar twee keer ontmoet; tijdens de bloggers high tea en de glutenvrije markt in Vianen. Net als ik heeft zij coeliakie. Ze reageerde op mijn oproep om een persoonlijke verhaal omtrent de diagnose coeliakie te delen op mijn site. Ik vind het fijn dat Mirjam haar verhaal wil delen op mijn site. Er is een verband tussen coeliakie en zwangerschapsproblemen en miskramen, Mirjam is één van hen die dit aan den lijve heeft ondervonden. Ze schrijft er ook over op haar website (klik).

Over Mirjam
Ik ben Mirjam, 37 jaar oud en woon samen met mijn man Erik en onze dochters Eva (6) en Mirthe (bijna  4). Ik ben glutenvrij, want ik heb coeliakie. Mirthe heeft ook coeliakie. Op mijn blog ikbenglutenvrij.nl schrijf ik over ons glutenvrije leven, maar ook over de ziekte coeliakie. Ik geef glutenvrije tips en maak lijstjes over bijvoorbeeld pizzeria’s met glutenvrije pizza’s, coeliakie op school en winkels die ​uitsluitend glutenvrije producten verkopen. Tenslotte ben ik de initiatiefnemer van #wijbloggenglutenvrij en #decemberglutenvrij.

Vanaf mijn 16e was ik regelmatig misselijk. Voor of na het eten lag ik vaak even op de bank en regelmatig ging ik tijdens een etentje even naar buiten om lucht te happen. Ik leerde er mee leven. In al die jaren ben ik maar twee keer naar de huisarts gestapt. Beide keren was het advies; gezond en regelmatig eten.

Op mijn 29e verjaardag was ik zo misselijk dat ik me ziek moest melden van mijn werk. Op die dag besloot ik dat ik ging stoppen met de pil. Misschien veroorzaakte die de misselijkheid? En ja, we hadden ook een kinderwens. Binnen 2 maanden was ik zwanger. Van een tweeling! Ik was zo moe en had pijn in mijn rug. Maar was zo gelukkig met die twee kleine kindjes in mijn buik.

Twee kloppende hartjes
Totdat ik vijf maanden zwanger was. Geheel onverwacht werden onze kindjes geboren. Twee prachtige kindjes, zo helemaal onze kindjes. We zagen de hartjes kloppen, ze reageerden op onze aanrakingen, Boris had typisch Erik’s voeten, Sanne had typisch mijn knieën en neus en ze heeft zelfs nog geluidjes gemaakt. Zo mooi, zo af, zo volmaakt, maar nog veel te klein om buiten mijn buik verder te leven. Ze hebben allebei een uurtje geleefd en zijn toen gestorven.

Intens verdrietig waren we. Onze toekomst weggeslagen. En naast dat verdriet kreeg ik ook lichamelijke klachten: heftige diarree, buikkrampen, verschrikkelijk duizelig, misselijk, lamlendig en ik was in twee maanden meer dan 20 kilo afgevallen (terwijl ik altijd al slank was).

Ik belde regelmatig met de huisarts, maar mocht haast nooit langskomen, hij dacht dat het psychisch was. Ik drong ook niet aan, ik was nog te veel bezig met onze kindjes om me om mezelf te bekommeren. Totdat ik voor een nagesprek bij de gynaecoloog kwam. Hij zei: ‘Als de huisarts je niet doorverwijst naar een MDL-arts, dan doe ik het!’

Niet veel later kwam ik voor het eerst bij de internist. Hij herkende mijn symptomen (gelukkig!) meteen als coeliakie en na een bloedtest en een biopt mocht ik glutenvrij gaan eten.

Schim van mezelf
Ik was ondertussen een schim van mezelf, woog nog maar 44 kilo en had nauwelijks energie om van de bank naar de wc te komen. Ik sliep de helft van de dag en had te weinig concentratie om een boek te lezen of tv te kijken. Na de diagnose ben ik meteen met het glutenvrije dieet begonnen. Binnen een paar dagen was mijn diarree verdwenen en kon ik weer met opbouwen beginnen. Ik heb me ingeschreven bij de sportschool, ging elke dag een rondje door de wijk lopen en at veel gezonde voeding. Heel langzaam herstelde mijn darmwand zich weer, en daarmee de opname van de diverse voedingsstoffen, mijn conditie, mijn energieniveau en mijn gezondheid.

Na een half jaar hard aan mezelf werken, ben ik weer ‘gezond’ verklaard door mijn internist. Natuurlijk had ik zelf ook al gemerkt dat het weer goed ging. Ik kon weer roeien, een lekkere wandeling maken, woog  inmiddels 65 kilo, kon weer tv kijken en lezen tegelijk en kon me weer volledig concentreren op mijn werk.

Tijd en vertrouwen
Na mijn eerste zwangerschap werd ik nog vier keer zwanger. Onze oudste dochter Eva werd geboren na een zeer spannende zwangerschap. Ik had heel veel tijd nodig om vertrouwen te krijgen in mijn lichaam en het kindje. Gelukkig werd na acht maanden onze dochter Eva geboren. Zij heeft nog twee weken in de couveuse gelegen, maar deed het eigenlijk heel erg goed. Nu is ze een temperamentvolle, maar lieve en gezellige meid van zes jaar oud. Ze doet het goed op school, zorgt graag voor anderen, heeft veel vriendinnetjes, is zelfstandig en houdt van knutselen.

Na die zenuwslopende zwangerschap wilde ik voorlopig niet meer zwanger worden. Wij hadden wel een wens voor nog een kindje, maar ik had tijd nodig om alles te verwerken. Toch werd ik na anderhalf jaar weer zwanger. Onverwacht, maar volledig gewenst. Helaas had dit jongetje anencefalie, een open schedeltje, een aandoening die niet met leven verenigbaar is. Toen wij dit nieuws hoorden, besloten wij de zwangerschap af te breken.

Een paar weken later was ik weer zwanger. Dit keer volledig gepland en gewenst. Maar ook dit keer mocht het niet zo zijn: Ik kreeg een miskraam. Ik wilde het nog één keer proberen. De derde poging om een vierde kindje te krijgen. Een broertje of zusje voor Eva. Nu bijna 4 jaar geleden is onze prachtige dochter Mirthe geboren.

Mirthe heeft ook coeliakie
Mirthe had veel last van slaapkriebels. Als ze moe was, kreeg ze jeuk en ging ze krabben. Op bijna alle foto’s die er van haar zijn, heeft ze krassen op haar voorhoofd staan, of rond haar linker oor. Het werd zo erg, dat ze haar hele gezicht open krabde. Was het het koude, droge weer? Waren het inderdaad gewoon slaapkriebels? Was het een allergie? Of was het iets anders?

Rond Mirthe’s 1e verjaardag kwamen we voor het eerst bij de huisarts. Daar kregen we twee zalfjes mee: Een hormoonzalf en een soort vaseline. Regelmatig zaten we bij de huisarts. Ik had het gevoel dat het niet ‘gewoon’ eczeem was, maar dat het veroorzaakt werd door een voedselallergie, of zelfs coeliakie. Maar steeds wist de dokter me te overtuigen dat een test niet nodig was.

Uiteindelijk werden we rond de zomer (Mirthe is dan anderhalf jaar oud) doorgestuurd naar de kinderarts. Hij liet een coeliakie-test doen ‘om u gerust te stellen’. Een week later belde hij met de uitslag: De test is positief, heel erg positief… We werden doorgestuurd naar het coeliakie-spreekuur in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis.

De klachten bij Mirthe werden steeds duidelijker. Haar buikje was nu continu dik, haar billen waren plat en haar stevige beentjes waren verdwenen, constante diarree, haar gewichtsgroei stond stil, ze sliep veel, sliep onrustig, at haast niets meer en soms huilde ze twee uur lang aan één stuk door,

Op 17 oktober 2012 kwam het verlossende telefoontje: Mirthe mag glutenvrij! Binnen een maand waren al haar klachten verdwenen.

Een leven met coeliakie
Sinds ik weet dat ik glutenvrij moet eten, heb ik weer plezier in eten en koken. Ik vind het leuk om lekkere recepten uit te zoeken, om te kunnen eten zonder dat ik er ziek van word. Het is een hobby geworden om lekkere glutenvrije artikelen te vinden. Want bijna alles kan je glutenvrij krijgen, alleen een lekkere variant vinden is soms moeilijk.

Coeliakie is een goede gespreksopening op feestjes en bij onbekenden, mensen zien meteen dat ik anders eet, sommige dingen niet mag. En via coeliakie heb ik veel nieuwe, leuke mensen leren kennen.Ik vind het erg leuk om mijn webblog over coeliakie bij te houden, om andere blogs over coeliakie te lezen en om in de social media (en in het echt!) elkaar te helpen in het glutenvrije leven.

Zo klinkt het heel positief, maar natuurlijk zitten er ook negatieve kanten aan. Niet zomaar iets buiten de deur eten, vrienden controleren als ze mij iets voorschotelen, constant de juffen van Mirthe inlichten, en vertrouwen moeten hebben in de kok (ook als dat achteraf niet terecht bleek).

In de supermarkt lees ik van elk artikel de ingrediëntenlijst goed door. En voor speciale glutenvrije artikelen rij ik het halve land door. Daarnaast zijn glutenvrije artikelen meestal een stuk duurder dan die met gluten.

Mirthe en ik moet regelmatig traktaties overslaan omdat ik niet weet wat er in zit of hoe het is bereid. We kunnen in de stad niet even snel een broodje kopen, of die bonbons eten (omdat die naast de koekjes liggen). En ik mis de bijzondere dingen, zoals oliebollen en matzes. Ik mis het onbezorgd en onvoorbereid ergens heen kunnen gaan. Altijd zorg ik voor een noodvoorraad in mijn tas. Maar het meest mis ik dat Mirthe niet zomaar met een vriendinnetje kan gaan spelen. Al gaat ze super goed met haar dieet om en weet ze goed wat ze wel en niet mag. – Laatst vroeg ze bij de buren om een appel, omdat ze de aangeboden eierkoek niet mocht hebben. –

Ik heb het er allemaal voor over. Ik weet hoe ik me voel als ik me niet goed aan mijn dieet houd. Ik weet wat de gevolgen kunnen zijn als Mirthe gluten binnen krijgt. Ik ben maar al te blij dat er bij mij een diagnose is gesteld. En ik ben blij dat bij Mirthe de diagnose is gesteld voordat haar klachten echt ernstig werden.

Oproep: Voorlichting over coeliakie is ontzettend belangrijk. Hoe meer we er over praten, schrijven, lezen hoe beter. Wil jij net als Mirjam jouw persoonlijke verhaal vertellen zodat anderen er wat aan hebben? Dan nodig ik je uit jouw verhaal te doen op mijn website. Het mag ook anoniem, wat jij prettig vindt. Mail me op: info@missglutenvrij.nl

Ook leuk om te lezen

12 Comments

  1. Ik heb het verhaal van Mirjam vaker gelezen, iedere keer grijpt het me weer aan, zó heftig! Mijn verhaal is gelukkig niet erg, ik weet niet of het überhaupt de moeite van het erover schrijven/lezen waard is, maar wellicht is het net genoeg om iemand zo ver te krijgen om zich ook te laten testen. Dus ja, ik wil mijn verhaal wel doen :-)

  2. Goh, wat een heftig verhaal en zo herkenbaar vooral t onbegrip van je eigen huisarts waar je je leven aan toevertrouwt. En ook t feit dat lezen lezen en nóg eens lezen zooo belangrijk is aangezien ik me al n paar x vergist had en mijn dochter er ziek van is geworden. Allemaal harde leermomenten helaas. En zo superfijn dat gv bloggers zoals jullie de ervaringen delen waar je als leek echt veel aan hebt. Dank je voor t verhaal en ga zeker ook op deze blog kijken.

    Groetjes en succes allemaal
    Karyn

  3. ‘Er is een verband tussen zwangerschapsproblemen en miskramen, Mirjam is één van hen die dit aan den lijve heeft ondervonden.’

    Volgens mij mist het woordje coeliakie in deze zin.

  4. Wat een aangrijpend verhaal! Het is goed dat deze persoonlijke verhalen, hoe ernstig de ziekte coeliakie is, naar buiten komen. Dank je wel Mirjam.
    Mijn dochter werd te vroeg geboren en was zo mager, het leek wel een gevild konijntje. (Sorry lieve dochter). Ze heeft het gelukkig gehaald. Maar ik heb daarna nooit meer zwanger kunnen worden. Pas veel later, toen de klachten wel heel ernstig werden (ik was toen 56 jaar) werd na veel testen de diagnose coeliakie gesteld. Ik ging direct glutenvrij eten en ik voelde me van dag tot dag opknappen en ik kreeg eindelijk weer energie.
    Wat had ik gegeven als deze ziekte ontdekt was toen ik nog een kind was.

  5. Het verhaal van Mirjam blijft indrukwekkend om te lezen…
    Misschien stuur ik je ook een mail. Vooral aangezien ik niet de ‘klassieke’ symptomen had volgens de artsen en Ik dat ook belangrijk vind onder de aandacht te brengen. Want hoewel mijn symptomen niet gevaarlijk leken waren ze dat achteraf op een gegeven moment wel.

    • Miss Glutenvrij

      Je mag me altijd mailen Elize. Hoe meer verhalen hoe beter. Coeliakie wordt helaas (nog) zo vaak niet herkend.

  6. Hi Truus, ik weet even niet wat ik moet zeggen, maar ik wilde toch even een berichtje bij je achter laten…

  7. Pingback: #wijbloggenglutenvrij: Mijn verhaal | Ik ben glutenvrij

Geef een reactie