‘Ik heb MS en wist daarom lange tijd niet dat ik ook coeliakie heb’

IMG_1627Inge heeft een milde vorm van Multiple Sclerose (MS) en dacht jarenlang dat die ziekelijke vermoeidheid, obstipatie en vreselijke buikkrampen door deze ziekte kwamen. Wat bleek achteraf: dit kwam door coeliakie en niet (alleen) MS. ‘Na de diagnose had ik zoveel meer energie.’

Inge reageerde op mijn oproep om je persoonlijke verhaal omtrent coeliakie te doen. Ze schreef: ‘Mijn verhaal is gelukkig niet erg, ik weet niet of het überhaupt de moeite van het erover schrijven/lezen waard is, maar wellicht is het net genoeg om iemand zo ver te krijgen om zich ook te laten testen. Dus ja, ik wil mijn verhaal wel doen :-).’

Inge ik weet zeker dat jouw verhaal de moeite waard is. Coeliakie kenmerkt zich vaak door vage vervelende klachten waarbij artsen niet direct denken aan deze ziekte. De één ervaart meer last en pijn dan de ander en de klachten komen in verschillende vormen voor (lees hier meer over klachten door coeliakie). Deze klachten kunnen toe te schrijven zijn aan een verkeerde diagnose, of zoals bij Inge schuil gaan achter een andere zieke (zoals MS) waarbij men ook veel pijn en klachten ervaart.

Over Inge
Ik ben Inge, 53 jaar oud. Ik ben 29 jaar getrouwd, moeder van drie volwassen zonen van 26, 24 en 22 jaar oud. Ik eet glutenvrij omdat ik coeliakie heb. Het was in  januari zeven jaar geleden dat ik de diagnose kreeg en ik weet nog precies wat ik aan het doen was toen ik het hoorde: Met een vriendin op weg naar Rotterdam, we gingen naar Vrienden van Amstel Live. In de auto kreeg ik telefoon van de internist met de diagnose: coeliakie.

Ik dacht het al, maar was toen ik het hoorde toch even de kluts kwijt. Ergens onderweg heb ik mijn laatste glutenvolle broodje gegeten…

Ik kan niet precies zeggen wanneer ik klachten begon te krijgen. Ik heb sinds 1984 (een zeer milde vorm van) Multiple Sclerose (MS) (dit is een ziekte waarbij de bescherm- en isolatielaag rondom de zenuwen in de hersenen, ruggenmerg en oogzenuwen (het centrale zenuwstelsel) is beschadigd. Hierdoor kunnen onder andere problemen ontstaan met lopen, voelen en zien red.). De klachten die ik heb/had lijken erg veel op die – zo naderhand bleek – ook horen bij coeliakie voordat je glutenvrij gaat eten: moe, heel erg moe, ziek van moeheid, gevoelsstoornissen, prikkelbaarheid. En dan ook nog obstipatie afgewisseld door ontlastingsincontinentie, opgeblazen gevoel, winderigheid, buikkrampen, huidklachten (ontstekingen).

Tijdens de regelmatige controles bij artsen bleek op een gegeven moment dat ik een behoorlijk tekort aan ferritine (eiwit waarin ijzer in de cel wordt opgeslagen red.) had. In die tijd was ik midden veertig, in de aanloop naar de overgang en daardoor behoorlijk en onregelmatig ongesteld. Geen wonder dus dat ik ijzertekort had, dacht ik en dat dacht ook de huisarts. Ik kreeg hiervoor jarenlang ijzertabletjes voorgeschreven, en mijn huisarts raadde me aan om vooral (nog vaker) volkorenbrood te eten en daarbij sinaasappelsap te drinken in verband met een mogelijk betere opname van ijzer in mijn bloed.

Een sportarts vertelde me op een gegeven moment dat het ijzertekort toch echt niet normaal was. In november 2007 ging ik toen op eigen houtje maar naar een willekeurige internist. Ik kreeg een darmonderzoek en meteen erachteraan een endoscopie. Niet leuk, maar wat moet dat moet, was mijn credo. Het bleek dat ik een ontstoken twaalfvingerige darm had, de internist dacht aan coeliakie maar er was eerst aanvullend bloedonderzoek nodig. Bingo: TTG 104. Inmiddels ga ik ieder jaar op controle bij een MDL-arts, en is de TTG heel netjes <1. (TTG staat voor antistoffen voor coeliakie red.)

Na de diagnose
Ik had dus eigenlijk nooit klachten van te voren, behalve de klachten die ik altijd toeschreef aan MS. En toch was mijn motivatie om met glutenvrij eten te beginnen direct 100%. Ik ben van het principe: als je iets doet, doe het dan goed.  Zo ben ik ooit radicaal gestopt met roken, zo ben ik als ik ga sporten en zo zet ik me in voor zaken die me interesseren. In die tijd, nu 7 jaar geleden was het nog een behoorlijke opgave om glutenvrije spullen bij elkaar te zoeken. Met name winkelen in de supermarkt kostte me in het begin erg veel tijd. Vreselijk om ieder priegelig klein ingredientenlijstje na te kijken. Maar het leerde me wel om beter en gezonder te gaan koken: vers en zonder het gemak van zakjes en kant-en-klaar producten.

Ik ben ook vrij snel lid geworden van het coeliakieforum, naderhand ben ik overgestapt naar het www.coeliakie-en-tarweallergieforum.nl. Bij dit laatste forum was ik een aantal jaren met heel veel plezier en met hart en ziel moderator. Dat was in die tijd ook erg gezellig, ik heb toen een aantal keren mensen van dat forum mogen ontmoeten op glutenvrije markten, tijdens een glutenvrije high tea in Amersfoort en in Bunnik.  Dankzij mensen van dat forum kwam ik ook in contact met de blogwereld, en sinds ruim vier jaar ben ik zelf blogster. Ik schrijf over mijn vader met Alzheimer op de blog www.stapjeterug.blogspot.com. De (mantel) zorg voor mijn vader is de reden waarom ik te weinig tijd had om nog als moderator op coeliakie-en-tarweallergieforum.nl actief te zijn, ik ben daar dus mee gestopt.

Na een tijdje glutenvrij eten vielen me steeds meer dingen op: nooit meer krampaanvallen, geen opgeblazen gevoel, geen ontstekingen meer in mijn gezicht, nauwelijks nog last van obstipatie of ontlastingsincontinentie. En het allerbelangrijkste: veel meer energie en veel minder moe!

Hamsteren
Anno 2015 is het – vind ik – veel makkelijker om glutenvrij te eten. Er is zo ontzettend veel te koop in gewone supermarkten. Ik hoef niet meer te zoeken naar lekker glutenvrij brood. Ik hoef niet meer te hamsteren alhoewel ik dat wel nog altijd doe volgens mijn huisgenoten die steevast klagen dat er alleen in de glutenvrije kastjes en het glutenvrije gedeelte van de vriezer en koelkast voldoende te eten en te snoepen ligt.

Op vakantie kan ik genieten van glutenvrije dingen die ik ter plekke kan scoren. Ik geniet van iedere glutenvrije pizza of pasta die ik buitenshuis weet te vinden. Sowieso kan ik erg genieten van eten buitenshuis. Gelukkig heb ik nooit last gehad van dieetfoutjes die ook ik vast wel (onbewust) zal hebben gemaakt. Het blijft oppassen geblazen: niet zomaar ervan uitgaan dat mensen weten wat glutenvrij precies inhoudt, altijd blijven zeggen dat je glutenvrij MOET eten en het niet doet omdat je het vrijwillig doet, blijven wijzen op de gevaren van kruisbesmetting.

Ik mis eigenlijk weinig. Zeven jaar geleden zou ik hebben gezegd: een bruine boterham of broodje met hagelslag of een broodje kroket. Beide dingen zijn nu glutenvrij (en lekker!) mogelijk. Ik ben een gelukkig mens :-)

Oproep: Voorlichting over coeliakie is ontzettend belangrijk. Hoe meer we er over praten, schrijven, lezen hoe beter. Wil jij net als Inge jouw persoonlijke verhaal vertellen zodat anderen er wat aan hebben? Dan nodig ik je uit jouw verhaal te doen op mijn website. Het mag ook anoniem, wat jij prettig vindt. Mail me op: info@missglutenvrij.nl

Ook leuk om te lezen

10 Comments

  1. Juist dit soort verhalen zijn ook heel goed. Op deze manier worden mensen zich er van bewust dat coeliakie zich niet bij iedereen uit als ‘heel erg ziek zijn’. Ik denk dat de meeste onontdekte coeliakie patiënten zich eerder voelen zo als jij, niet doodziek, maar als je glutenvrij gaat merk je hoe enorm veel beter je je voelt na verloop van tijd.

  2. Mijn klachten waren erg vergelijkbaar met jouw klachten: obapitatie en vermoeidheid. Ik eet nu 9 maanden glutenvrij en de obstipatie heb ik geen last meer van maar de vermoeidheid lijkt niet te verminderen. Ik vroeg me af, hoellang duurde het voordat jouw vermoeidheidsklachten verdwenen / aanzienlijk minder werden?

  3. Weer een mooi verhaal, er kan niet genoeg over geschreven worden, het wordt al wel meer bekend maar nog lang niet genoeg. Blijf schrijven Harmke!!Helemaal top.

  4. Mijn verhaal is bijna het zelfde ze dachten eerst me, maar geen witte vlekken op de scan. Toen kwam fymbrilogie, maar bleef me beroep voelen, dus op eigen hout bloed prikken aangevraagd en wat extra dingen aangekruist. En ja hoor antistoffen nu 2 jaar zoveel veel beter.

    • Miss Glutenvrij

      Wat fijn om te lezen. De diagnose coeliakie kan zoveel verlichting geven. Een leven met pijn en je beroerd voelen is vreselijk. Dan maar gv eten wat soms echt een belemmering kan zijn, maar je voelt je in ieder geval gezond!

  5. Hoi Tiffany, ik zag dat er nog niemand had geantwoord en ik heb er ook ervaring mee dat het langer kan duren voor de klachten overgaan. Bij mij duurde het ongeveer een jaar voor ik weer voor langere tijd genoeg energie had. Bij sommige mensen duurt het nu eenmaal langer dan bij anderen om te herstellen van jarenlang gluten eten. Mijn arts zei dat het soms zelfs wel 2 jaar kan duren. Hopelijk merk je snel verschil in energieniveau, maar gelukkig merk je in ieder geval al verbetering qua buikklachten! Sterkte!

    • Miss Glutenvrij

      Fijn dat je reageert Elize. Ik heb hier (gelukkig) geen ervaring mee omdat ik vanaf maar eerste al glutenvrij leef.

  6. Heel erg bedankt voor je reactie Elize. Fijn om te horen dat de vermoeidheidsklachten dus nog wel weg kunnen gaan, begon de hoop een beetje op te geven. :) ik wacht af!

  7. Hai Tiffany, het kan een tijdje duren voordat je lichaam hersteld is van alle (wellicht jarenlange?) tekorten. Bij mij ging het een beetje ongemerkt beter. Op een gegeven moment kon ik de link leggen: ik eet glutenvrije èn ik ben minder moe. Succes!

Geef een reactie