‘Het voelde alsof mijn darmen ermee waren opgehouden’. Coeliakie en obstipatie

10653944_758044110927422_1993561839_nBij obstipatie denk je waarschijnlijk niet direct aan coeliakie, maar ook dit is één van de vervelende symptomen. De 23-jarige Elize liep sinds haar derde al met ernstige obstipatie en buikpijnklachten toch werd de diagnose coeliakie pas op haar 21e! gesteld.  ‘Ik sliep vrijwel de hele dag en at bijna niks meer omdat ik zo misselijk was door de obstipatie.’ Lees hier haar verhaal.

Ik wil op mijn website graag schrijven over zoveel mogelijk uitingen van coeliakie. Het verhaal van Elize deel ik daarom graag. Elize heb ik net als Mirjam leren kennen door #wijbloggenglutenvrij en de bloggersmeeting.

Elize: ‘Toen ik begon te praten met andere mensen met coeliakie merkte ik dat er veel meer mensen waren met obstipatieklachten. Dus zo ‘vreemd’ ben ik nog niet, maar het klassieke beeld is natuurlijk wel diarree, afvallen etc. Aan mij was op het eerste gezicht niet zo veel te zien. Mensen die mij goed kennen, zien wel veel verschil nu ik weer gezond ben, maar doordat ik niet te dun was zagen buitenstaanders eigenlijk niets bijzonders aan mij.

Volgens mij is het zo ongeveer begonnen toen mijn ouders gingen scheiden. Misschien was dat net de trigger? Ik weet het niet, maar een nadeel was wel dat het daardoor meteen als psychisch werd afgestempeld. En ook was er toen nog veel minder bekend over coeliakie. Ik denk dat men destijds alleen diarree aan coeliakie linkte. Dat idee is langzaamaan wel een beetje aan het verdwijnen, maar nog te veel aanwezig. Dat is één van de redenen waarom ik mijn verhaal wil delen.’

Over Elize
Ik ben Elize, een 23 jarige studente sociologie. Hoewel ik al vanaf mijn derde jaar verschillende klachten had, kwamen artsen er na veel ellende pas op mijn 21e achter dat ik coeliakie heb. Doordat ik niet de ‘klassieke’ symptomen had die bij coeliakie horen, werd de diagnose pas laat gesteld. Gelukkig wordt coeliakie steeds beter herkend, maar nog veel mensen weten te weinig over coeliakie. Door mijn verhaal te doen hoop ik bij te dragen aan de bekendheid over coeliakie en de klachten die er óók bij kunnen horen. Bekendheid krijgen voor coeliakie doe ik ook op mijn website: Stories of a Coeliac. Ik deel zo veel mogelijk goede (medische) informatie over coeliakie, recepten en tips om het glutenvrije leven makkelijker en leuker te maken.

2015-01-19_11.15.04Elize’s eerste verjaardag. Een van de eerste aanrakingen met gluten.

Al van jongs af aan had ik veel buikpijn en last van obstipatie. Mijn moeder vertelde me dat ze rond mijn derde jaar voor het eerst met mij bij de huisarts zat voor deze problemen, maar die vertelde dat er bij obstipatieklachten niks ergs aan de hand kon zijn. In de jaren die volgden kwam ik af en toe terug bij de huisarts, maar ik kreeg eigenlijk alleen laxeermiddelen en adviezen voor een gezondere leefstijl. Dat hielp helaas weinig, maar ondanks dat ik vaak buikpijn had voelde ik me net zo normaal als andere kinderen. Ik deed alles mee, had veel vriendjes en vriendinnetjes en had het naar mijn zin op school.

Ik werd wel steeds wat vermoeider en merkte dat ik steeds slechter mee kon doen met gym. Ik had gewoon niet genoeg energie. Waar ik in de kleuterklas nog graag de hele pauze rondjes rende en best veel zin had in de wekelijkse gymles, was dat een paar jaar later een stuk minder.

Time-0ut
Toen ik in groep 6 van de basisschool zat, besloot mijn lichaam een time-out te nemen. Ik was zó moe. Ik kon nauwelijks meer naar school en spelen met vriendjes en vriendinnetjes zat er ook niet meer in. Veel onderzoeken in het ziekenhuis volgden, maar hier kwam niets uit. Ik weet niet of er ook onderzocht is of ik coeliakie had, maar ik denk het niet. Met genoeg rust en wat gesprekjes bij een psycholoog zou ik er wel bovenop moeten komen volgens de artsen. Na een jaartje ging het ietsjes beter. Ik was nog lang niet de oude, maar aan het gebrek aan energie wat ik nog steeds had, leek ik gewend geraakt. Ik had mijn maniertjes gevonden om ermee om te gaan.

Zo gingen de jaren verder. Tijdens mijn middelbare schooltijd deed ik vaak een dutje als ik uit school kwam ook al sliep ik ’s nachts genoeg. Ook zat ik nog steeds regelmatig bij de huisarts voor mijn buikpijnklachten. Er werd geen actie ondernomen en ik geloofde zelf ook dat dit niet nodig was. Ik had PDS (prikkelbare darmsyndroom) en moest het blijven doen met laxeermiddelen en proberen gezond te leven. Als de buikpijn te erg werd, mocht ik op school soms heel even in een ander lokaal gaan liggen (op een tafel) tot het weer gezakt was.

IMG_2486Op reis naar Italië met haar middelbare school. Elize voelde zich vaak ziek, maar dit zag je niet aan haar.

Toch deed ik bijna alles wat iedereen deed, haalde ik prima cijfers en vond ik de situatie niet meer dan normaal. Ik was niet anders gewend. Ik wist gewoon écht niet hoe het was om geen pijn te hebben. Ik klaagde er ook alleen over als het heel extreem was. Achteraf konden anderen daardoor ook niet aan zien komen dat er meer aan de hand was. De klachten slopen er langzaam in.

Na de middelbare school besloot ik te gaan studeren en op kamers te gaan. Het eerste jaar ging prima, maar het tweede jaar begon ik het drukker te krijgen. Ik nam een bijbaantje en vond het ook wel eens tijd om goed van het studentenleven te gaan genieten. Daar hoort veel pizza en pasta bij (geen bier, want dat lustte ik niet). En natuurlijk een feestje op zijn tijd. Mijn lichaam vond dit een minder goed idee. Tegen het einde van mijn tweede studiejaar kon ik nauwelijks de stationstrap opkomen zonder me duizelig en uitgeput te voelen. Naar de universiteit fietsen was ook geen succes. Regelmatig zag ik sterretjes voor mijn ogen. Ik sliep als ik de kans kreeg met gemak 12 uur per nacht en voelde me dan nog uitgeput.

Veel bruin brood en meer bewegen
Op een nacht werd ik plotseling wakker. Mijn buik voelde vreemd. Alsof mijn darmen er ineens helemaal mee waren opgehouden. Ik kan het gevoel niet goed beschrijven, maar ik wist meteen dat het niet goed was. Ruim drie weken lang gebeurde er helemaal niks in mijn darmen. De obstipatieklachten waren al een tijdje erger geworden, maar dit sloeg echt alles. Achteraf zie ik pas in dat dit toch wel een gevaarlijke situatie was. Ik at bijna niks meer omdat ik zo misselijk was door de obstipatie en sliep bijna alleen maar. De huisarts schreef wéér extra laxeermiddelen voor en vond nog steeds dat er niks ergs aan de hand kon zijn. Ik moest vooral maar wat meer vezels in de vorm van veel bruin brood gaan eten en meer bewegen.

Ik probeerde vrij gefrustreerd gezonder te leven, maar ik voelde me steeds zieker worden. Ik was te moe om te sporten of te koken en werd dan weer kwaad op mezelf omdat ik niet beter mijn best deed gezonder te leven. Zo was het mijn eigen schuld dat ik me slecht bleef voelen.

Langzaamaan kreeg ik door dat dit zo niet langer kon. Mijn klieren waren constant opgezet, mijn haar viel uit, mijn hoofd bonkte het grootste deel van de dag en de buikpijn bleef maar erger worden. Ik werd zelfs bijna niet meer ongesteld (daar schrok ik achteraf heel erg van toen ik mede door het verhaal van Mirjam over vruchtbaarheidsproblemen en coeliakie hoorde). Ik was regelmatig bang om iets ernstigs te hebben, maar die angst deelde ik met niemand. Ik was nooit een heel erg vrolijk kind geweest, maar voelde me nu steeds depressiever worden. Ik zat écht niet lekker in mijn vel en sleepte mezelf door de dagen heen.

Toen ik een tijdje later een blaasontsteking kreeg was het voor mij klaar. Dit was hét moment om over te stappen naar een andere huisarts. Deze huisarts vertelde ik ook over mijn darmproblemen. Ze schrok van het feit dat ik ondanks een redelijk normale leefstijl toch zo veel klachten had en vroeg me het hemd van het lijf: Hoe lang heb je al buikklachten? Hoe lang zit je al chronisch aan de laxeermiddelen? Komen er bepaalde ziektes in je familie voor?

Ze liet me meteen testen op coeliakie. Drie weken later kwam de uitslag: mijn antistoffen waren flink verhoogd. Ik werd doorgestuurd naar het ziekenhuis, waar ik na een paar maanden een biopt kreeg. Mijn darmen waren al ver beschadigd (Marsh 3b) en ik had ernstige vitaminetekorten.

Achteraf kwam pas de schok van al die jaren dat ik ziek was geweest. De meeste klachten waren er zo ingeslopen. Ik wist niet beter. Het is bizar hoe je je elke keer kunt aanpassen aan een klein stapje terug. Natuurlijk begon ik vooral het laatste jaar wel te twijfelen of er niet iets ergers aan de hand was, maar omdat mijn klachten vaak als psychisch afgedaan zijn, dacht ik dat zelf ook. Ik ben eigenlijk ook best blij dat ik voor het grootste deel achteraf pas heb ingezien hoe ziek ik ben geweest en in ieder geval een zo normaal mogelijke basisschool en middelbare schooltijd heb gehad.

Boos en verdrietig
Na de diagnose was ik heel boos. Op de huisarts die mij jarenlang verteld had dat ik PDS had, dat je bij obstipatieklachten niks ergs kon hebben en mijn klachten als psychisch had afgedaan. Ik was boos op mezelf omdat ik de alarmsignalen van mijn lichaam niet serieus genoeg had genomen. En ik was verdrietig. Niet omdat ik bepaalde producten niet meer mocht eten, maar om alle ‘verspilde’ jaren.

Al met al was ik een wrak. Een aantal maanden voor mijn diagnose heb ik mijn huidige vriend leren kennen. Samen met mijn moeder heeft hij me heel erg geholpen. Ze waren er altijd als ik het even niet meer zag zitten. Ze herinnerden me aan hoe ik vooruit ging door het glutenvrije dieet als ik het zelf even niet zag en zochten samen met mij naar lekkere recepten om te maken.

Ik besloot een jaartje wat rustiger aan te doen wat betreft mijn studie. Ik moest ook wel want ik had twee vakken niet kunnen doen doordat ik ziek was geweest. Langzaamaan werd ik beter. Gedurende het herstel kreeg ik ook het vertrouwen in mezelf en mijn lichaam terug. Hoewel ik het eerste half jaar nog veel in bed lag door de vermoeidheid kon ik steeds meer genieten van dagen vol energie. Wat een verademing. Na iets meer dan een jaar had ik voor mijn gevoel een hele transformatie ondergaan. Ik deed van alles op een dag zonder daarna totaal gesloopt te zijn, had geen buikpijn meer, zat lekkerder in mijn vel, kon me beter concentreren en zag een stuk minder witjes dan de jaren voor de diagnose. Ondanks dat ik me altijd ziek voelde voor de diagnose zagen niet veel mensen het aan me. Toch zien de mensen die me echt goed kennen ook qua uiterlijk een groot verschil nu ik glutenvrij eet.

Toen ik me weer beter voelde ben ik teruggegaan naar mijn oude huisarts. Hij schrok dat ik coeliakie bleek te hebben, nam me heel serieus en gaf toe dat hij duidelijk iets over het hoofd had gezien. Ik neem het hem niet echt meer kwalijk. Ik heb me verdiept in richtlijnen voor huisartsen en daar wordt weinig tot niet over obstipatie bij coeliakie gesproken. Daar heb ik ook een blog over geschreven.

10653944_758044110927422_1993561839_n

10534717_682354898520157_2184293232683111314_nHappy na de diagnose.

Acceptatie
Hoewel ik nog steeds vind dat hij me had door moeten sturen omdat mijn klachten best extreem waren, begrijp ik zijn keuzes achteraf wat beter. Het is een groter probleem wat zijn ‘fout’ veroorzaakte en daarom is het zo belangrijk om ons te blijven inzetten voor meer bekendheid. Dat ik terug ben gegaan naar mijn oude huisarts heeft een hoop geholpen in het acceptatieproces van hoe alles gelopen is. Vaak vragen mensen me of ik het niet verschrikkelijk vind dat ik zo lang ziek ben geweest. Dat vond ik het toen ik net de diagnose had ook wel, maar achteraf gezien zie ik het positieve er maar van in. Ik heb veel over mezelf geleerd toen ik erg ziek was (soms ook doordat klachten als psychisch werden afgedaan) en ik kan nu intens genieten van de kleine dingen in het leven.

Inmiddels gaat mijn leven zoals ik wil en geniet ik weer volop. Ondanks dat het soms lastig is om coeliakie te hebben is het voor mij geen probleem. Ik heb ook nooit moeite om me aan mijn dieet te houden. Er is prima mee te leven. Ik ben al lang blij dat de diagnose is gesteld en dat ik me beter voel. Ik weet niet waar ik anders was geweest en daar wil ik ook eigenlijk niet over nadenken. De diagnose heeft me zoveel goeds gebracht: meer energie, vrolijkheid, nieuwe vrienden, mijn blog… Ik kan de lijst nog heel wat langer maken.

Elize is heel benieuwd of haar verhaal herkenbaar is voor jullie. Laat dit vooral weten bij de comments.

Oproep: Voorlichting over coeliakie is ontzettend belangrijk. Hoe meer we er over praten, schrijven, lezen hoe beter. Wil jij net als Elize jouw persoonlijke verhaal vertellen zodat anderen er wat aan hebben? Dan nodig ik je uit jouw verhaal te doen op mijn website. Het mag ook anoniem, wat jij prettig vindt. Mail me op: info@missglutenvrij.nl

Ook leuk om te lezen

16 Comments

  1. Angelique Marsen

    Hallo Elize…. ik heb je verhaal met bewondering en verwondering gelezen…. mijn dochter is nu ruim 15 jaar en bij haar is het anderhalf jaar geleden ontdekt, ook march 3b, en als ik terug kijk denk ja, altijd moe, hele erge wisselende buikpijn, veel misselijk, maar helaas is dat dus nog zo…en is het bij haar omgekeerd, ze kreeg de diagnose, en langzaamaan kreeg ze obstipatie , waardoor de buikpijn soms erger lijkt dan voor de diagnose, heel erg moe … ze slikt 2 zakje laxeermiddelen, en heeft inmiddels de diagnose PDS erbij gekregen… ik vind dit moeilijk omdat we gehoopt hadden, na de diagnose coeliakie en nu ruim een jaar verder te zijn, ook klachtenvrij te zijn, maar helaas lijkt t te verergeren en zegt de MDL art ja…. vervelend, maar je hebt PDS erbij…. hoe lang duurde het bij jou dat je je weer helemaal beter ging voelen ?? Bedankt voor je verhaal….. ik gun het mijn dochter ook dat ze zich weer beter gaat voelen ipv slechter…..

  2. Ik denk dat bekendheid bij huisartsen heel belangrijk is. De richtlijn coeliakie voor huisartsen bevat in mijn ogen echt veel te weinig informatie. Er zijn ook landen waar anti-stoffen coeliakie al heel snel worden geprikt bij ‘vage klachten’ van wat voor aard dan ook. Voor de rest snap ik absoluut niet dat coeliakie-anti-stoffen niet gewoon standaard eens per 1-2 jaar worden bepaald bij mensen met aanverwante auto-immuunziekten. Nu gebeurt dat bij mijn weten alleen bij kinderen met diabetes type 1.

    Dat huisartsen het afdoen als ‘psychisch’ als ze niet kunnen vinden wat het is vind ik trouwens echt een schandaal, er zijn zoveel onder-gediagnosticeerde ziektes. Artsen beschikken maar over een beperkte kennis, dus dat zij het niet kunnen vinden betekent dat nog niet dat het ‘ dus aan de patiënt’ ligt. Het is in feite gewoon hartstikke beledigend om dat te zeggen. En wat pas echt grof is, is om er gewoon stug vanuit te blijven gaan dat het wel psychisch zijn, ook als de patiënt zelf aangeeft zelf te denken van niet, alsof een ander beter weet wat jij voelt dan jij zelf.

    Helaas is er een compleet deel van gezondheidszorg die er allerlei theorieën op na houden over ‘psychosomatisch’. Als je eenmaal dat stempel hebt wordt de kans ook steeds kleiner dat nog gevonden wordt wat je hebt, omdat iedereen denkt dat je je ‘psychische probleem ontkent’En dat er dus vooral geen verder onderzoek moet worden gedaan omdat de patiënt anders nog zou kunnen gaan denken dat er toch echt iets is (wat dus in de praktijk, maar al te vaak zo blijkt te zijn, want het internet barst van dit soort verhalen. Zeker jonge vrouwen vrouwen met auto-immuunziekten lopen soms echt jaren of zelfs decenia rond, voordat er eindelijk eens iemand komt die ze niet als ‘neurotische zeugpiet’ beschouwd en serieus gaat zoeken wat er is.)

  3. Dankje voor je uitgebreide reactie Angelique. Wat vervelend dat je dochter zich nog niet goed voelt. Het is heel frustrerend als het dieet nog niet voldoende werkt he? Ik had voor de diagnose dus obstipatie en vanaf de eerste dag dat ik glutenvrij ging kreeg ik diarree, viel ik ontzettend veel af etc. De artsen wisten niet wat ze ermee aan moesten. Uiteindelijk heeft een in coeliakie gespecialiseerde diëtist me erg geholpen. We hebben gekeken of er bepaalde voedingsmiddelen waren waar ik niet goed tegenkon. Na heel erg lang aanmodderen en van alles proberen waren we erachter dat ik ook niet zo goed tegen sommige producten onder de norm kon. Toen ik daar mee bezig was heb ik er dit stukje over geschreven, misschien nuttig: http://www.storiesofacoeliac.com/persoonlijk/hoe-gevoelig-ben-ik-eigenlijk/

    Nu weet ik natuurlijk niet of dit bij je dochter ook het probleem is. Ookal heb ik wel gehoord van mensen die super gevoelig zijn voor gluten en er ook obstipatie van krijgen. Het is alleen mijn verhaal en misschien heb je er toch iets aan. Obstipatie in een glutenvrij dieet kan namelijk ook veroorzaakt worden door te weinig vezels. Dat is echt één van de dingen die je vergeleken met een glutenvol dieet erg snel misloopt. Hebben jullie een goede diëtiste? Dat vind ik zelf echt aan te raden!

    Helaas komt PDS met coeliakie ook regelmatig voor en kan ook het herstel van de darmen lang duren. En dat is gewoon echt heel erg balen.

    Veel succes Angelique! Ik hoop dat je dochter zich snel beter gaat voelen! En mocht je nog van gedachten willen wisselen over dit alles mag je het altijd laten weten (via hier of contact gegevens die op m’n site staan).

  4. N., ook jij bedankt voor je reactie! Ik ben het helemaal met je eens. Helaas kan depressie ook een klacht van onontdekte coeliakie zijn en dat maakt de zaak weer ingewikkelder. Maar inderdaad, veel artsen zeggen erg snel dat iets psychisch is en beseffen zich niet watvoor impact dat kan hebben op iemands leven. De gezondheidszorg hier kan nog op veel punten verbeteren. GeGelukkig heb ik wel het idee dat coeliakie ietsje bekender wordt al.

    Oh, En nog één ding voor Angelique: het duurde bij mij dus iets langer dan een jaar voor ik me beter voelde.

  5. Indrukwekkend, Elize.
    Ik kende je verhaal in hoofdlijnen. Maar om het zo achter elkaar te zien…

  6. Wat fijn dat je na al die jaren eindelijk hebt gevonden wat de oorzaak van je obstipatie en vermoeidheid is! Ik was zo ontzettend verbaasd toen ik je verhaal las (van herkenning). Zelf is bij mij een half jaar geleden Coeliakie geconstateerd, ik ben zelf ook 21. Jaren lang heb ik bij de dokters/het ziekenhuis gelopen voor mijn chronische vermoeidheid en mijn darmklachten. De darmklachten nam ik de laatste jaren maar voor lief, er was niks aan te doen en ik dacht zelfs dat het misschien wel normaal was. Sinds mijn glutenvrije dieet is mijn energie met sprongen vooruit gegaan en ik heb zelden nog last van mijn extreme obstipatie. Klinkt misschien gek, maar wat fijn om te lezen dat ik niet de enige ben die er zo achter is moeten komen.

  7. Hoi Nelleke,

    Dat klinkt helemaal niet gek hoor. Het is altijd fijn om te weten dat je niet de enige bent, dus jij ook bedankt voor je reactie, dat helpt mij ook!

    Gelukkig dat je je nu zoveel beter voelt en dat de artsen het uiteindelijk hebben ontdekt!

  8. Mooi verhaal Elize. Ik ben ook veel vrolijker geworden en kan veel meer aan dan voor die tijd, lag vaak op bed en vooral na de middag. Ben blij dat door glutenvrij te gaan eten dat ik niet meer hoef te rusten tussen door, heb zelfs al een 4 daagse gewandeld, wie had dat ooit verwacht!!
    groetjes Gerda

  9. Hallo Elize,

    Ook ik had sinds mijn 14e klachten en kreeg pas op mijn 22e de diagnose. Mijn klachten werden toegeschreven aan astma/allergie en aan stress door problemen thuis. In de tijd dat ik ziek was had ik ook veel pijn en lichte diarree, maar ik bemoemde dit niet als pijn, omdat ik niet beter wist. Het was ook niet altijd even erg of er was een andere verklaring voor (maagzuuraanval, astma-aanval). Na mijn diagnose heb ik opnieuw het verschil moeten leren tussen honger en buikpijn. In het begin lukte dat alleen door een paar uur te stoppen met eten: als ik gluten of lactose had binnengekregen nam de buikpijn af als ik niet at, maar als ik honger had nam die juist toe.
    Ik vind het nu nog steeds lastig om aan te voelen wat normale pijn is. Hoe ging jij met pijn om voor de diagnose?
    Ik heb ook een zenuwbeschadiging in mijn slokdarm, waardoor ik veel pijn heb bij een normale hoeveelheid maagzuur in mijn slokdarm. Ik heb hier medicatie voor. Sinds ik ook lactose en fructose vermijd, heb ik meestal weinig buikpijn en soms helemaal niet. Zo raar.

    grt. Lidewij

  10. Sorry Lidewij, zie je reactie nu pas! Heftig om jouw verhaal te lezen. Bizar toch, hoe vaak klachten op iets anders worden afgeschreven? Maar zelf weet je het ook niet zo goed dus is het heel simpel om te geloven.
    Wat je zegt over het opnieuw leren herkennen wat ‘normale’ pijn is vind ik heel herkenbaar trouwens!
    Om antwoord te geven op jouw vraag: Voor de diagnose paste ik heel langzaam mijn leven aan op de pijn: tussendoor steeds vaker even liggen, niet eten, juist heel veel eten, slapen etc. Het ging heel geleidelijk, maar op een gegeven moment drong het toch wel door dat het zo niet meer kon. En gek genoeg vond ik de pijn dus normaal. Ik wist niet anders, dus kon ik het meestal ook redelijk makkelijk accepteren of er gewoon mee doorlopen en doen wat ik moest doen. Terwijl ik nu na bijvoorbeeld een glutenfout echt niks kan.

  11. Gerd-Jan

    Wat een verhaal om te lezen. Misschien is het goed om ook eens een ‘positief’ verhaal kort te delen.

    Ikzelf heb 2 dochters en bij de tweede dochter dachten we dat we even vergeten waren hoe intensief een klein meisje kan zijn. Veel darmklachten en veel huilen. Nadat ze op 1,5 jarige leeftijd ziek werd (wij dachten een griepje) ging ze veel overgeven en stopte ze met eten.

    Na toch maar naar de huisarts te gaan (ze sturen je immers vaak terug) liet die meteen testen op verschillende zoektes waaronder coeliakie. En binnen 2 weken was de eerste uitslag er al. Op vakantie in frankrijk hoorden we dat het zeer waarschijnlijk coeliakie was.

    Nu is het (een jaar later) nog steeds wennen aan het glutenvrije dieet en aan de vrolijke dochter!

    Zo zie je maar dat er huisartsen zijn die er direct aan denken en dat jullie acties succes hebben. Ik lees alle blogs ook met veel plezier en ze hebben nuttige informatie!Zo hebben we laatst glutenvrije kibbeling gemaakt want ja vissticks zijn natuurlijk uit den boze.

    Ga dus door met delen en bloggen!

    • Miss Glutenvrij

      Wat een goede huisarts! Dank je wel voor je positieve verhaal. Fijn dat er zo adequaat is gehandeld.

    • Hoi Gerd-Jan,
      Bij Albert Heijn verkopen ze glutenvrije vissticks. Mijn zoontje (4 jaar) is er gek op!

      Bij mijn zoontje is een half jaar geleden Coeliaki ontdekt, vlak voor zijn vierde verjaardag.
      Ik dacht eerst dat hij gewoon nog niet zindelijk was, want hij verloor gedurende de dag wat ontlasting. Om die reden had hij dus nog steeds een luier aan. Na een bezoek bij de huisarts verwees hij mij direct door naar een kinderarts. Hij bleek een verstopping te hebben en heeft toen een clisma gekregen. Zijn bloed is onderzocht en de uitslag was overduidelijk, Coeliaki. Ik schok er best van en wist niet wat de gevolgen precies zouden zijn. Gelijk op glutenvrij dieet gezet en hij krijgt elke dag een zakje Movicolon. Het gaat redelijk nu gelukkig. Af en toe heeft hij een paar dagen geen ontlasting en dan pieker ik mij suf wat er mis gegaan kan zijn. Maar goed, misschien ben ik dan de iets te overbezorgde moeder ;). Het grappige is dat mijn zoontje vaak zelf al doorheeft wat hij wel en niet mag. Of hij zegt, mama zitten hier gluten in?
      Ik ben echt heel blij en dankbaar dat wij er op tijd achter zijn gekomen, want na het lezen van het bovenstaande verhaal denk ik wel dat er tegenwoordig meer bekend over is. Wat een wereld van verschil moet het voor je zijn om gewoon weer lekker in je vel te zitten, na zoveel jaren!

  12. Hallo Elize,
    Jeetje het leek alsof ik mijn eigen verhaal aan het lezen was. Bij mij begon het ook vanaf mijn derde. Werd ook naar huis gestuurd met laxeermiddel en advies om meer vezels te eten en meer te bewegen. Ziekenhuis in ziekenhuis uit. Weer een ziekenhuis opname aan de clisma’s dan ging het weer een weekje goed. Nu sinds 2 maanden glutenvrij en totaal zero klachten alsof een wereld voor mij open is gegaan. Zo herkenbaar jouw verhaal….

    Voor mij nooit meer gluten!!! En sterker nog ik mis het niet( mensen vinden het soms zielig voor mij, ik zeg zielig??? Ik ben juist blij dat ik eindelijk weet wat ik heb.

    Groetjes,

    Y.Y.D

  13. Anouk Stam

    Hallo Elize,
    Ik vind het heel erg dat je er zo lang mee heb gelopen! Toen ik je verhaal las had ik het idee dat er voor het eerst iemand was die mij snapte. Ik herkende dan ook heel in je verhaal. Vooral het gedeelte waar je zei dat je soms het idee had dat je darmen er mee waren opgehouden. Ik zei precies dat zinnetje zo vaak tegen mijn vriend.

    Ik ben eerst begonnen om helemaal te stoppen met lactose. Ik had gehoord dat sommige mensen niet tegen lactose konden dus ik dacht laat ik het proberen. Ik voelde mij wel iets beter worden. Maar voelde mij nog steeds niet helemaal top. Tot ik op een dag las dat mensen die niet tegen lactose kunnen ook vaak niet tegen gluten kunnen. En toen ik de symptomen las van gluten intolerantie kon het gewoon niet anders. Ik ben gestopt met gluten en ik voelde mij na paar dagen al veel beter. De misselijkheid was weg, kreeg weer langzaam energie en ik voelde mijn buik weer ligt aan. Ik vind dit altijd moeilijk te omschrijven. Ik was 22 toen ik stopte met gluten en ben nu een half jaar verder. Wel drink of eten ik soms lactose producten en hou het wel in de gaten dat ik er niet te veel van neem. Merk dat ik dit ook weer veel beter kan eten of drinken nu ik stopt ben met gluten.

    Maar nu komt de boosheid. Ik ben vaak naar de huisarts gegaan voor verschillende klachten. Want ik was altijd wel ziek of had ik ergens last van. En ik had ook altijd infecties. Ik had vaak super veel last van mijn keel en ik kreeg altijd infecties op mijn huid. Dit waren groten vieze plekken. Ze waren zo erg dat ik vaak mijn huis niet meer uit durfde en de huisarts gaf mijn antibioticazalf of ik moest een zware antibiotica kuur volgenen. Ik was naar het ziekenhuis geweest en die zij dat ik het zelf deed. Dat ik het zelf wel had opengekrabd. Nu denk ik dat het komt omdat ik totaal geen weerstand had. Heb nu nog wel wat puistjes maar geen last meer van die rare plekken nu ik gestopt ben met gluten. Ook moest ik vaak naar de huisarts omdat ik blaasontsteking kreeg nadat ik gemeenschap had gehad. Nu moet ik nadat ik gemeenschap heb gehad altijd antibiotica slikken om de blaasontsteking voor te zijn. Ik ga ook nu proberen om te stoppen met deze antibiotica. Want heb het idee dat mijn weerstand zo veel beter is geworden. Ik hoop echt dat het lukt.

    Ook moest ik vaak voor andere dingen naar de huisarts en zei zeiden altijd dat ik rust moest nemen en dat het altijd maar stres is. maar dan zei ik ben niet gestrest. En dan zeiden ze misschien weet je niet altijd dat je gestrest bent maar dat ben je wel. Vaak voelde ik mij dan zo verdrietig. Want ik had het idee dat het mijn eigen schuld is en dat ik maar gezonden moest leven. En dat ik nog meer moest slapen ook al deed ik dat al vaak want ik was altijd moe. Dit herkende ik ook een beetje in jou verhaal. Maar nu ben ik zo boos op de huisarts. Omdat ze nooit hebben gedacht dat mijn klachten ergens anders door kon komen en dat ze mij nooit gingen onderzoek. Ze gaven mij een zalfje of pillen en als mijn klachten terugkwam moest ik maar weer bellen. En veel mensen zeggen ook moet je het niet laten testen of je echt niet tegen gluten kan. En dan denk ik waarom want voel mij nu toch goed. En durf ook niet meer echt naar de huisarts te gaan want ze hebben mij nooit serieus genomen. Ook denk ik soms was ik er maar eerder achter gekomen. Echt verspilde tijd dat ik vaak ziek was.

    Ik heb nooit moeite om mijn glutendieet te volgen want dan denk ik terug aan hoe ik mijn dan voelden en dan wordt ik haast weer misselijk bij de gedachten. En ik vinden bakken ook erg leuk dus maak nu veel dingen zelf. Maar soms heb ik het idee dat andere mensen het niet begrijpen. Van je kan toch wel een stuk taart nemen daar wordt je toch niet gelijk ziek van. En dan word ik er moe van om het uit te leggen dat ik mijn dan wel ziek er van ga voelen.

    Groet,
    Anouk

  14. Hoi
    Ik ben moeder van Mika een jongen van net drie jaar . Vanaf zijn geboorte al heel veel last ban zijn darmen zeggen lactose intolerantie en prikkelbaardarm syndroom niks is echt aan getoont maar omdat zijn papa het ook heeft zal Mika het ook wel hebben. Klachten worden steeds erger hij is vaak duizelig zegt steeds vaker ben zo moe , hij is opstandig en vaak erg boos zo sneu mijn moeder hart breekt hem zo te zien hij laat zelf het brood achter wegen . Artsen zeggen het is nog maar een kindje van drie maar ik spreek van me af volg mijn moeder hart er klopt iets niet dat zie ik dus hebben vandaag een afspraak in het radboud Zkh daar houd ik voet bij stuk dat ik nu meer onderzoek wil en dat er eindelijk duidelijkheid moet komen ben er zo klaar mee . Andere arts in het Zkh wil ons ook al naar iemand sturen voor gedrags ondersteuning ik werd zo pissig heb gezegd stuur u toch ook niet naar een psychiater als u buikklachten heeft en weet niet precies wat er aan de hand is vreselijk. Dus ik hoop vandaag eigenlijk wel op meer begrip.
    Mooi jullie te volgen daar kan ik ook veel positieve dingen uit halen dankjewel hiervoor. Groetjes radeloze moeder

Geef een reactie