Hoe coeliakie bij mij is ontdekt

Ik was één jaar oud toen ik de diagnose coeliakie kreeg. Ik weet hier niets van, daarom heb ik mijn moeder gevraagd hoe bij mij is ontdekt dat ik coeliakie heb. Aan mij vertelde ze haar verhaal.

Op mijn website heb ik mooie, pijnlijke en ontroerende verhalen mogen plaatsen over coeliakie, je leest ze allemaal in de rubriek Verhalen. Nog nooit heb ik mijn eigen verhaal geplaatst, in dit artikel vertelt mijn moeder haar verhaal.

Ik weet niet beter dan dat ik coeliakie heb en glutenvrij moet eten. Als 1 jarig kind was ik dood en doodziek, het heeft weinig gescheeld of ik was er niet meer.  Hoe coeliakie bij mij is ontdekt, heb ik nog nooit opgeschreven. Ik kende het verhaal wel, voornamelijk in stukjes. Mijn ouders hebben me vaak verteld hoe enorm ziek ik was en hoe radeloos ze waren. Ik vroeg mijn moeder te vertellen hoe coeliakie bij mij is ontdekt.

Mijn moeder was destijds 26 jaar, mijn vader 31 jaar. Ik ben hun eerste kind. Na mij hebben ze samen nog twee meisjes gekregen, mijn zusjes, zij zijn op dit moment 24 en 22 jaar. Ik ben de enige in het gezin met coeliakie.

Blije bolle baby Harmke, hier was ik nog geen 1 jaar oud.

IMG_1470Dezelfde broek aan als mama. Hier was ik nog gezond.

‘Je was een heel voorlijk kind, met een maand of 10 à 11 liep je al een paar stapjes los. Je was heel vrolijk. Met een maand of 11 werd je ziek, een soort griep dachten we. Je werd alleen maar zieker. Je wilde niet meer eten, kon alleen maar overgeven. Boven bij m’n blouse ging het er in en onder kwam het er weer uit.

Vrij snel stond ik bij de dokter. Ik was heel bezorgd. Het is gewoon een griepje zei hij. Je zag er goed uit met je bolle wangen, was zijn reactie. Je bleef overgeven, je hield niets binnen. We gaven jou alles wat je maar at: brood, koek, warm eten, een appeltje, een peer. Zelfs al het fruit spuugde je weer uit. Je was een kind dat alles at, je hoefde niet te wennen aan eten. Je at altijd heel lekker. Maar werkelijk alles kwam er weer uit. Je was echt ziek, we wisten niet wat er met je aan de hand was.

Twee boterhammen en niet zeuren
Toen zijn we naar een vervangende huisarts geweest omdat de eigen huisarts er niet was. Die typeerde mij als een overbezorgde moeder. Ik moest maar twee boterhammen per dag geven en warm eten en verder niet zeuren. Dus ik weer naar huis. weer geprobeerd wat er werd gezegd, maar het ging absoluut niet. Inmiddels kon je alleen nog een beetje zitten, staan ging niet meer. Na verloop van een week kon je zelfs je hoofd niet meer omhoog houden. Ik zei toen wel eens: Als ik Harmke boven aan de trap neerzet, valt ze heus niet, want ze beweegt niet. Toen was je 11 à 12 maanden oud.

Met de kerst hebben we nog door gehannest. Op vrijdagmorgen in de eerste week van januari gingen we naar de eigen huisarts. We werden weer afgescheept. We moesten maar een kinderarts bellen. Bij de balie van de assistent hebben we de kinderarts gebeld, we konden over twee weken terecht. Je vader en ik zeiden tegen elkaar: we zijn ook hartstikke gek. Met z’n driëen zijn we zo de spreekkamer ingestormd terwijl er nog een patiënt zat. Je vader had de arts bijna bij de kladden en zei: jij belt nu! Toen konden we ’s middags terecht in het ziekenhuis in Veenendaal.

De kinderarts zorgde dat het laboratorium niet naar huis mocht, want er kwam een spoedgeval. Je had een biafra buikje, hongeroedeem en bolle wangetjes. Maar de lymfeklieren in je lies waren heel dik en opgezet. Je werd in quarantaine gezet omdat ze niet wisten wat je had. Er moest bloed worden geprikt, maar dat lukte niet. Wij als ouders moesten weg. Ze namen je mee zodat ze in de slagader van je hals konden prikken. Een assistent in opleiding kwam lijkbleek met jou terug op zijn arm. Jij had zo hard geschreeuwd dat je geen stem meer over had. Dit was zijn eerste keer en hij vond het verschrikkelijk.

IMG_1468Heel erg ziek.

IMG_1471Ik bewoog amper.

IMG_1472Had helse pijn.

Prednison en onderkoeld
Omdat het weekend was en je zo ziek was hebben ze je prednison gegeven. Ze dachten dat je uitval van de nieren had. De arts vertelde later dat je zonder prednison waarschijnlijk het weekend niet had overleefd. Je was onderkoeld en moest onder een warmtedeken. Ook kreeg je sondevoeding.

Na het weekend kwamen de bloeduitslagen binnen. Het bleken niet de nieren te zijn. De kinderarts heeft toen de conclusie getrokken dat er nog maar één lek in het lichaam kan zijn waardoor alle voedingsstoffen verdwijnen, dat zijn de darmen. Dus moest er een darmbiopt worden genomen. Dat moest gebeuren in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Officieel had je daar met de ambulance naar toe gemoeten, maar dat wilde ik niet. Dus toen werd je officieel ontslagen uit Veenendaal en werd je weer opgenomen in Nijmegen, dit lag aan de zorgverzekering.

Je kwam onder behandeling van professor Tolboom, die heeft die week een darmbiopt bij je genomen. Je vader is daar bij geweest ik kon het emotioneel niet meer opbrengen. Gelijk onder de microscoop zei de arts, dit is 99% coeliakie, maar het moet nog door het lab worden onderzocht. Toen kreeg je glutenvrije sondevoeding, ook om aan te sterken. De diagnose coeliakie werd gesteld. Het protocol schreef voor dat jij moest blijven zodat ze konden kijken of het dieet aansloeg.

Het was een week later, ik wilde je mee naar huis nemen voor het weekend. Ik heb toen gevraagd of je ’s nachts naar het ziekenhuis in Veenendaal mocht voor sondevoeding. Dit mocht omdat jouw kinderarts student was geweest bij professor Tolboom. ’s Maandags kwam ik weer in het Radboud en bleek het rota virus te zijn uitgebroken, dat hield in dat de hele afdeling op slot ging. Ik bedacht me niet en pakte je kleren in. De zuster kwam er aan en vroeg ‘wat gaat u doen’. Ik zei: ‘we gaan naar huis’. ‘Ja maar dat kan niet’, zei de zuster. Professor Tolboom gaf akkoord en je mocht naar huis. Je kreeg een soort speciale pap om aan te sterken.

IMG_1473In het Radboud ziekenhuis.

IMG_1474Diagnose coeliakie ik mocht weer naar huis.

‘Goh kunnen kinderen ook coeliakie hebben?’
Ik maakte een afspraak met de ziekenhuis diëtiste die mij heel verbaasd aankeek en zei: ‘goh kunnen kinderen ook coeliakie hebben?’ Ze gaf advies boekweitbrood te eten, wat veel te zwaar is voor een jong kind. Daar zijn we dus maar één keer geweest. Binnen twee weken na de diagnose was je weer de vrolijke Harmke.

Toen begon het gezoek, internet was er amper. De patiëntenvereniging was zo klein dat de ledenlijst achterin hun blad stond. We belden elkaar om te vragen hoe iedereen het deed. Ik ben bakcursussen gaan volgen. Het was niet zo makkelijk zonder internet.

De inmiddels overleden huisarts, heeft later zijn excuus gemaakt. Hij had dit totaal verkeerd ingeschat, gaf hij later toe.’

Bedankt mama
Bedankt mama voor het vertellen van het verhaal. Dit is de eerste keer dat ik het compleet hoor. Bij het stukje over bloed prikken in de slagader kreeg ik een brok in mijn keel. Wat was die periode ontzettend heftig voor mijn ouders. En na de diagnose het glutenvrije dieet uitvogelen. Mijn moeder deed het voor mij en dat heeft ze fantastisch gedaan. Mede dankzij haar sta ik nu zo stevig in mijn schoenen wat het glutenvrije dieet betreft.

Ik hoop dat jullie het interessant vonden mijn verhaal te lezen.

Hoe is coeliakie bij jullie ontdekt?

Mijn oproep om bijzondere verhalen over coeliakie te delen geldt nog steeds: Wil jij net als ik jouw persoonlijke verhaal vertellen zodat anderen er wat aan hebben? Dan nodig ik je uit jouw verhaal te doen op mijn website. Het mag ook anoniem, wat jij prettig vindt. Mail me op: info@missglutenvrij.nl

Ook leuk om te lezen

15 Comments

  1. Goh, Harmke, ik heb tranen in mijn ogen. Zó heftig!
    Ik heb hetzelfde meegemaakt met mijn middelste. Hij is nu bijna 25, een gezonde vent maar wat hebben we met hem gedokterd. Ik was ook overbezorgd, zeiden huis- en kinderarts. Hij spuugde bijna constant, was ook zo mager met een bolle buik. Uiteindelijk is ook hij opgenomen in het Radboud (jullie lagen dus bijna bij elkaar op wellicht dezelfde afdeling) en geopereerd aan zijn darmpjes. Hij had Malrotatie. Zelf is hij blij dat het geen coeliakie is :-)

  2. Mooi beschreven. Heb met mijn dochter (nu bijna 5)hetzelfde meegemaakt, werd in eerste instantie ook afgescheept met; geef haar maar witbrood. Ook na eigen aandringen laten doorsturen naar een kinderarts omdat ze maar blééf spugen. Hij was er binnen een paar dagen achter. De technieken en ervaringen zijn inmiddels natuurlijk veel verder dan in de tijd dat ze het bij jou ontdekte. Maar ik kan me héél goed voorstellen dat het voor jou ouders heel heftig is geweest!

  3. Ik heb ook tranen in mijn ogen. Wat een sterkte ouders heb jij! Wat verschrikkelijk goed dat ze doorgezet hebben.
    Wat bijzonder ook om te lezen dat alle leden van de coeliakievereniging in 1 lijstje genoemd kunnen worden. Dat is nu echt niet meer mogelijk… Ik zou best willen weten wie hier in de buurt wonen!

  4. Wat moet dit een heftige tijd geweest zijn voor je ouders! Lijkt me vreselijk als je kind zo ziek is al op zo’n jonge leeftijd. Gelukkig hebben ze uiteindelijk snel gehandeld omdat het zo’n gevaarlijke situatie was. Maar wel heel eng dat het dus gevaarlijk was!

  5. Hoi Harmke, wat een ontroerend verhaal. Het zal voor je ouders onwijs moeilijk zijn geweest. Maar je mag ontzettend blij zijn met 2 van die kanjers.

  6. Pingback: #WBGV: Mijn diagnose | Laurien is

  7. Pingback: Gezonder gaan eten door coeliakie?! | www.MissGlutenvrij.nl

  8. Pingback: Win: 5x jouw favoriete Schär producten – MissGlutenvrij.nl

  9. Tranen in mijn ogen. Die onzekerheid voor jouw ouders en voor jou op die leeftijd zo ziek. Vreselijk. Zo hebben mijn ouders zich ook gevoeld. Ik spuugde ook alleen maar en zei de huisarts dat doen jonge kinderen dat zijn net jonge honden….

  10. Vier jaar geleden is bij mij toen ik 30 was coeliaki vast gesteld. Al sinds mij 15 de werden mijn klachten afgedaan als spastische darm en depressie.
    Bijna 6 jaar geleden werden de klachten dusdanig dat ik regelmatig naar het ziekenhuis moest en toch werd er niets anders gezegd. Vier jaar geleden kon ik op een dag niets meer verdragen, geen eten geen drinken. Het werd verweten aan galstenen en een galblaas die verkleefd was aan de maag. Na de operatie bleven de klachten. Uiteindelijk werd er verder onderzocht en werd coeliaki, koemelkeiwit- en frustose intolerantie vast gesteld.
    Later hoorde ik van mijn moeder dat ik tor een leeftijd van ongeveer 4 jaar geen melkproducten en fruit kon verdragen; ik leek er overheen gegroeid te zijn.
    Voor het eerst kon ik dankzij dit nieuwe dieet pijnvrij door het leven.
    Mijn weg met eten heb ik nog steeds niet gevonden, het is niet alleen glutenvrij eten maar vrijwel alles (voor mijn gevoel) aan voedsel wat je kan bedenken. Ik blijf vechten en zondig heel soms waarna het drama weer begint en alle gevolgen van dien.
    Ik ben erg benieuwd of er meer mensen met deze combinatie zijn, te horen hoe zij hier mee om gaan.
    Onlangs is coeliaki ook bij mijn zoon van 1,5 vast gesteld. Gelukkig heeft hij geen problemen met de rest.

  11. Pingback: Al 40 jaar coeliakie: 'Als kind moest ik glutenpoeder eten + de huisarts vond dat ik na 16 jaar wel kon stoppen met het dieet' - MissGlutenvrij.nl

  12. Pingback: Is het kerstdiner wel glutenvrij? - MissGlutenvrij.nl

Geef een reactie