Merve had nooit klachten of pijn toch heeft ze coeliakie

Nooit klachten of pijn en toch heb je coeliakie. En dan ga je glutenvrij eten, kom je ook nog eens kilo’s aan waar je niet op zit te wachten. Het overkwam de 18-jarige Merve. Aan Miss Glutenvrij vertelt zij haar verhaal.

Merve heeft coeliakie. Had haar zus de ziekte niet gehad dan had Merve nu waarschijnlijk nog niet geweten dat ook zij glutenvrij moet eten. Merve had totaal geen klachten of pijn. Toch moet ze nu glutenvrij eten omdat gluten ook bij haar ernstige schade aanricht aan haar darmen. Een extra domper: toen ze glutenvrij ging eten vlogen de kilo’s eraan. Merve staat ondanks dat ze coeliakie heeft positief in het leven. Ze volgt een glutenvrij dieet voor coeliakie en deed ook een afslankdieet.

Ik kreeg van Merve deze email:
Ik ben Merve  van 18 jaar oud en ik ben nu een jaar glutenvrij. Dankzij jouw blog en die van anderen heb ik heel veel steun en houvast gekregen met coeliakie. Ik vind het super fijn dat er zulke blogs zijn, want steeds meer mensen in Nederland komen in aanraking met coeliakie/een glutenvrij dieet en weten niet hoe ze hiermee moeten omgaan.

Mijn verhaal verschilt enorm met die van anderen  en dat is ook de reden waarom ik het zo graag met jouw lezers wil delen. Veel mensen zijn door pijn en andere verschijnselen erachter gekomen dat ze glutenintolerant zijn, maar bij mij verliep het heel anders. Ik had namelijk helemaal geen pijn of last. Ik ben zelfs nadat ik begon met glutenvrij eten aangekomen en kreeg continue honger, hierdoor at ik steeds meer. Ik volgde een extra dieet om die kilo’s er weer af te krijgen. Inmiddels heb ik een eigen glutenvrije levensstijl gecreëerd.

Graag deel ik zoveel mogelijk verschillende verhalen. Coeliakie laat zich niet op één manier zien. De klachten of juist geen klachten zoals bij Merve zijn zo divers. Daarom hier het verhaal van Merve.

“Zoals je aan mijn naam ziet, ben ik van Turkse afkomst. Ik woon in een klein ‘stadje’ in Nederland waar men haast niets over coeliakie weet, ook zijn er weinig restaurants waar ik kan eten. Ik houd ervan in mijn vrije tijd bezig te zijn met voeding, koken, bakken en alles daaromheen.

Mijn oudere zus kreeg vierenhalf jaar geleden de diagnose coeliakie. Dit was natuurlijk vreselijk nieuws. Mijn ouders hadden nog nooit van deze ziekte gehoord en hadden er dus ook geen ervaring mee. Door met deskundigen te praten en informatie op te zoeken zijn ze meer te weten gekomen.

De maag darm lever specialist van mijn zus wilde vorig jaar graag bij het hele gezin een test afnemen, omdat zij het vermoeden had dat één van ons ook een allergie had. Een week later werden we gebeld, bij iedereen was de bloedtest goed, behalve bij mij. Maar een bloedtest alleen wilde niet zeggen dat ik echt coeliakie had, de arts wilde ook een gastroscopie uitvoeren.

Gastroscopie
De dag van de gastroscopie vergeet ik nooit meer, ik had helemaal geen stress en wist zeker dat ik geen allergie had. Toen ik rustig in het bed lag, zei de verpleegkundige die naast me stond dat ze verbaasd was hoe vrolijk en afwachtend ik was. Ik gaf aan dat ik er zeker van was dat ik geen allergie had omdat ze aan de telefoon zeiden dat het niet zeker was.

Ze zei: als dat zo was dan had jij hier nu niet gelegen, aangezien je een scopie krijgt moet je voorbereid zijn op al het slechte nieuws wat kan komen. Op dat moment viel bij mij het kwartje,  de rest kan ik mij niet herinneren omdat de verdoving ging werken.
Ik had dus coeliakie, mijn ouders wisten weer niet wat hen overkwam. Ik moest gelijk beginnen met glutenvrij eten.

Nachtmerrie
In eerste instantie accepteerde ik niet dat ik coeliakie had. Ik dacht elke keer dat ik in een nachtmerrie zat en dat alles om me heen een grap was. Ik heb nooit klachten gehad, dat was het rare. Ook dacht ik er in het begin aan om gewoon gluten te eten, want ik had er toch geen last van. Maar mijn arts waarschuwde me het niet te doen.

Gluten doet hetzelfde met mijn lichaam als bij anderen met coeliakie. Ik voelde het alleen eerst niet of was er niet bewust van. Bij mij is coeliakie gelukkig ontdekt op beginnend (darm beschadiging) niveau. Sommige mensen zeggen dat ik eigenlijk wel pijn had, maar het niet besefte en er gewend aan was geraakt. Anderen zeggen dat geen pijn en klachten wel vaker voorkomt, maar hoe het kan, daar heeft niemand een antwoord op.

Mijn arts gaf aan dat als ik nu weer gluten eet, ik wel last kan krijgen. Ik heb dit laatst getest met een Bastogne koekje. Na een uur kreeg ik pijn en had ik spijt.

Lieve vrienden
Mijn beste vriendin vond het ook erg om te horen dat ik coeliakie heb, zij begon zich er een beetje in te interesseren en houdt rekening met mij. Mijn zus heeft ook twee super lieve vriendinnen die graag als verrassing glutenvrije hapjes maken. Super lief, dat noem je nou echte vriendschap.

Mijn familie vergeet heel vaak dat mijn zus en ik coeliakie hebben, maar dat maakt mij niet (meer) uit want dat is menselijk. Niemand hoeft rekening te houden met mij, als mijn gezin het maar doet, want dat is voor mij het belangrijkste. Mijn zus en ik zijn altijd voorbereid als we ergens anders gaan eten, dan nemen we brood voor ons zelf mee voor het geval er niks is zonder gluten.

Mijn stagebegeleidster heeft ook coeliakie, dat vind ik fijn. We wisselen informatie uit en delen lekkere producten die we van huis meenemen.

Hongeraanvallen
Ik was altijd al een alleseter en kon eten wat ik wilde zonder aan te komen. Binnen twee maanden na het starten met het glutenvrije dieet kwam ik vijf kilo aan. Zelfs mijn MDL-arts gaf aan dat ik er dikker uitzag, ik vond dit niet leuk om te horen. Ik kreeg spontane hongeraanvallen en het glutenvrije brood vulde mijn maag niet. Mijn arts gaf aan dat ik aankwam omdat mijn darmen nu wel voedingsstoffen opnamen, Van haar moest ik extra op mijn voeding letten zodat ik niet meer aankwam.

Naast glutenvrij eten volgde ik het BodieBoost dieet. Deze methode is voor personen die op een gezonde manier willen afvallen. Je moet juist veel meer eten om af te vallen en snoepen was verplicht. Natuurlijk moest ik dit uitproberen, want dit klonk geniaal. Je snoept en valt ook nog eens af, hoe geweldig is dat? Na vier maanden behaalde ik mijn droomgewicht, ik had totaal geen moeite met het volgen van twee diëten.

Ik houd me op dit moment alleen nog aan mijn glutenvrije dieet en eet gezond. Ik zie coeliakie niet als een straf. Ik vind het wel leuk anders te zijn dan anderen. Mijn eetpatroon is compleet veranderd en ik voel me gezonder en beter. Ik vind het bezig zijn met voeding erg leuk. Ik krijg van veel mensen te horen dat ik vol informatie zit, ook al doe ik geen speciale opleiding over voeding.

Geïrriteerd
Sommige mensen noemen me zielig of zeggen dat ze medelijden met me hebben. Ik vind het lastig als ze zeggen: ‘mag je helemaal geen tarwe? Dus ook geen McDonald’s, Burger King of Turkse pizza, zo dat is rot voor je! Vind je dat niet moeilijk?’ Natuurlijk wel, wil ik dan schreeuwen.

Ik vind het lastig om elke keer uit te leggen waarom ik aangeboden dingen niet mag, soms heb ik er geen zin in. Waar ik ook tegenaan loop: Ik sta in de supermarkt en heb zin in chocolade, ik neem de hele ingrediëntenlijst door en dan staat er pas in de laatste zin dat de chocola uit een fabriek komt waar ook glutenbevattende producten zijn verwerkt. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat er gluten in zit, maar ik wil het risico niet nemen. Hier kan ik  erg geïrriteerd van raken.

Gelukkig gaan steeds meer mensen glutenvrij eten en komen er meer producten in de winkels. Wie weet kunnen wij later ook alles eten, in een glutenvrije versie. Dat is mijn droom.”

Bedankt Merve voor jouw verhaal. Wellicht herkennen jullie je er in. Voor mij is dit een vrij onbekende vorm van coeliakie, daarom ben ik blij dat Merve het wilde delen. Je kunt haar volgens op Instagram, waar zij haar eten, recepten en ervaringen deelt. www.instagram.com/happyglutenvrij

Oproep: Voorlichting over coeliakie is ontzettend belangrijk. Hoe meer we er over praten, schrijven, lezen hoe beter. Wil jij net als Merve jouw persoonlijke verhaal vertellen zodat anderen er wat aan hebben? Dan nodig ik je uit jouw verhaal te doen op mijn website. Het mag ook anoniem, wat jij prettig vindt. Mail me op: info@missglutenvrij.nl

Ook leuk om te lezen

7 Comments

  1. Mark Baptist

    Wat herkenbaar dit verhaal. Ik heb ook nooit last gehad van iets. tenminste het was voor mij geen last. Door een afwijking in mijn bloedwaardes zijn er testen gedaan en uiteindelijk kwam daar na 1,5 jaar coeliakie uit. Ik vind het soms nog steeds lastig om te accepteren. Ook mijn zusje heeft na mijn diagnose gehoord dat zij ook coeliakie heeft. Dat gevoel van de hele dag honger hebben herken ik ook. Ik kan inderdaad blijven eten.

  2. Ha, grappig. Ik had precies hetzelfde! Geen enkel symptoom, maar toch coeliakie. Ik vertel het verhaal nog regelmatig en het maakt mensen soms bang omdat er nog zoveel mensen rondlopen met coeliakie die dat dus niet weten! Het voordeel van coeliakie is inderdaad dat je veel bewuster met eten bezig bent: na een paar jaar gepriegel met kookboeken en ingredienten weet je steeds beter wat je wel en niet kan koken en dat is ook een uitdaging! Als mijn vrienden komen eten dan zijn ze telkens verrast dat zoiets lekkers glutenvrij kan zijn. Knap dat ook jij hebt doorgezet, want als je nu wat gaat eten dan krijg je last omdat je darmen weer hersteld zijn. Leuk om eens te lezen!

    Groet,
    Sanne

  3. Dit is voor mij zo herkenbaar. ook ik had nergens last van, maar door verder diepgaand onderzoek van bloedarmoede, kwam er coeliakie uit. Wel heeft mijn jongste zusje al 18 jaar geleden de diagnose gekregen. En omdat bij bij die was geconstateerd, hebben mijn beide kinderen zich ook laten onderzoeken, bleek dat ook zij in de “prijzen” vallen. Dus behalve mijn man moet het hele gezin glutenvrij eten. Warm eten doet hij met ons mee, hij eet ’s morgens wel normaal brood

  4. Heel herkenbaar Merve! Op twee-jarige leeftijd is de diagnose coeliakie bij mij gesteld. Destijds had ik veel klachten. Al jaren kan ik zoveel gluten eten als ik wil, zonder klachten te ervaren. Lastig om dan toch geen gluten te eten, vaak heb ik hier de wilskracht niet voor. Fijn dat je er zo positief mee omgaat!

  5. Els Ammerlaan

    Helaas moet ik ook glutenvrij eten sinds december 2014.
    Nu komen de vakanties eraan, hoe doen jullie dat met brood ed.
    Ik ga een fiets vakantie doen in buitenland, hoe los ik dit op?
    Graag reactie.

  6. Nelleke Achten

    Heel herkenbaar. !! Na erge vermoeheid, bloed bij de ontlasting en consult bij MDL arts (2 x maagonderzoek en 2 darmonderzoek , waarbij de 2de keer poliepen werden verwijderd) en een ijzerinfuus bleef toch de vermoeidheid en stelde de MDL arts als “laatste redmiddel” voor om glutenvrij te gaan eten midden vorig jaar. Echt niet leuk want het veroorzaakt bij mij ook nog eens botontkalking. Ik zal toch een weg moeten vinden om er mee om te gaan maar vind het nog steeds moeilijk.

  7. Pingback: Ask Miss Glutenvrij #7 - MissGlutenvrij.nl

Geef een reactie