Ik ben coeliakie anders gaan zien

zien1De laatste tijd zeg ik steeds vaker: ‘ik heb coeliakie en moet daarom glutenvrij eten’. Ik ben eens gaan nadenken waarom ik dit doe, vroeger zei ik dit namelijk nooit. Ik ben coeliakie anders gaan zien.

De laatste tijd zeg ik steeds vaker: ‘ik heb coeliakie en moet daarom glutenvrij eten’. Vaak vraag ik erachteraan: ‘Weet je wat dit is?’ ‘Nee?’ ‘Dit is een auto-immuunziekte waardoor ik geen gluten kan verdragen.’ En daar achteraan vaak: ‘Ik word dus heel ziek van gluten.’

Ik denk dat dit een gevolg van de hype is…  Ik wil heel duidelijk maken dat ik écht heel ziek word van gluten en bloedserieus genomen wil worden. Had me een paar jaar geleden gezegd dat mensen vrijwillig glutenvrij gaan eten omdat ze denken dat dit gezonder is en/ of er gewicht door verliezen en ik had je keihard uitgelachen. Nu ervaar ik de voor- en nadelen van de glutenvrije hype.

Mag je geen brood?
Ik merk dat ik coeliakie anders ben gaan zien. Vroeger zei ik bijna nooit dat ik coeliakie heb. Ik zei: ‘Ik moet glutenvrij eten.’ ‘Wat vrij? Gluten, wat is dat?’, was vaak de reactie. Ik ben blij dat nu zoveel mensen weten dat er mensen zijn die glutenvrij (moeten) eten. Wat gluten precies is, weet nog lang niet iedereen, maar dit leg ik makkelijk uit met: ‘een eiwit in de graansoorten tarwe, rogge en gerst’ en dan snappen de meesten het wel. Vaak is één van de eerste reacties is: ‘oh dus dan mag je geen brood, koek, taart en pizza.’ Klopt als een bus. ‘Maar wat eet je dán?’. En dan leg ik weer uit dat vrijwel alles glutenvrij verkrijgbaar of te maken is. En ja het is duurder en ja het is vaak minder lekker en moeilijker te verkrijgen. Al heeft de hype zeker positief bijgedragen in verkrijgbaarheid van glutenvrije producten.

Coeliakie = stom
Ik vind coeliakie maar een stom woord. Je schrijft het heel anders dan je het zegt. In het Engels is het celiac disease. Door het woord ‘disease’ weet iedereen direct dat het om een zieke gaat; een auto-immuunziekte. Celiac zeg je zoals je het schrijft. In Nederland zeggen we seuliakie, maar schrijven coeliakie. Dit voelt voor mij niet logisch… Ik merk dat ik moeite had met het uitspreken van het woord coeliakie. Het bekt niet lekker, ik had geen zin wéér uit te leggen wat dit vage woord betekent en wat het inhoudt is enorm vervelend: doodziek worden van gluten en een levenslang glutenvrij dieet moeten volgen met allemaal irritante (sociale) gevolgen van dien. Uit eten gaan, verjaardagen, vakanties etc. het wordt door coeliakie niet makkelijker.

Maar ik ben over mijn ‘angst’ heen. Ik zeg nu steeds vaker het woord coeliakie. Mensen leren maar wat het is, als niemand het uitspreekt (bij dit clubje hoorde ik dus eerst ook) dan wordt het nooit een algemeen begrip. En wellicht komt het ook wel door Coeliakiemaand dat ik steeds vaker het woord coeliakie gebruik. Ik ben blij dat we voor deze naam hebben gekozen, ik voel me er goed bij. Ik noem de beestjes graag bij hun naam dus waarom mijn ‘ziekte’ niet?

Geen ‘hyper’
Door te zeggen dat ik coeliakie heb, maak ik anderen bewust dat ik geen ‘hyper’ ben, maar dat glutenvrij eten voor mij bittere noodzaak is. Als er in een restaurant wordt gevraagd: ‘hoe allergisch bent u voor gluten?’ zeg ik nu: ‘extreem allergisch, ik word doodziek van gluten want ik heb coeliakie’. Zo, punt gemaakt.

Ben jij coeliakie ook anders gaan zien? En gebruik je de term ‘coeliakie’ vaak/ vaker? 

Ook leuk om te lezen

15 Comments

  1. jan-Paul

    vanaf het moment dat we erachter kwamen dat onze dochter coeliakie had, gebruiken we de naam van het beestje. We zeggen nooit dat ze glutenvrij eet, maar dat ze glutenvrij MOET eten. Het is een kleine nuance, maar het werkt wel.
    De hype heeft voor een betere verkrijgbaarheid van glutenvrije producten gezorgd, wat zeer positief is. De keerzijde is dat het gevaar bestaat dat men de coeliaak minder serieus neemt met alle ellende als gevolg.

  2. IK heb geen Coeliakie. Maar bij een bloedonderzoek bleek in o.a. gevoelig voor gluten en haver. Na vier maanden glutenvrij gegeten te hebben, bleek o.a. door een scan dat mijn gezondheid met sprongen vooruit is gegaan. Vooral mijn maag en darmen, maar ook mijn hersenen zijn zichtbaar verbeterd. Behalve glutenvrij moet ik ook dierlijk eiwit zoveel mogelijk mijden, dus geen zuivel en zo weinig mogelijk vlees. Vis mag wel. En dan moet ik me ook zoveel mogelijk houden aan de glycemische index (effect van koolhydraten op de bloedglucosespiegel) Best ingewikkeld allemaal, maar als je dan ervaart en ziet dat je gezondheid met sprongen vooruit gaat, is het allemaal de moeite waard. Hiermee wil ik alleen maar zeggen dat ik ook ziek wordt van gluten, alleen niet gelijk zoals bij coeliakie maar na een aantal dagen gaat langzaam mijn gezondheid weer achteruit. Ik ben dus glutensensitief. Voor mij is het dus geen hype dat glutenvrij eten, maar ook pure noodzaak. Kijk dan ook veel op je website en facebook pagina voor recepten, moet dan vaak ook nog aanpassen vanwege GI index en dierlijke eiwitten. Maar ach er blijft genoeg over om toch wat lekkers te maken.

    • Hallo Tine, na een advies van de diëtiste om tarwe en lactose te laten staan en over te gaan op spelt werd ik erg ziek. Ik heb een ruime week op gluten vrije vloeibare voeding van herbalife gezeten. Ik moet alles nog laten onderzoeken. Mag ik vragen hoe en waar jij zoveel duidelijkheid hebt gekregen? Was dat in het ziekenhuis?
      De tweede diëtiste is nu overtuigd dat ik coeliakie heb,maar dat moet toch eerst vastgesteld????
      Alvast bedankt voor de reactie!
      Groetjes Anita

  3. Ik merk ook dat je in restaurants echt duidelijk moet maken dat je coeliakie hebt, en niet ‘zomaar’ glutenvrij eet. Ik vind dit heel vervelend omdat ik niet graag ‘zeur’ (zo voelt het soms een beetje), maar het is nodig om niet ziek te worden. Laatst een ervaring gehad met sumo in Tilburg waar ze duidelijk niet weten wat echt glutenvrij inhoudt (kruisbesmetting hadden ze nog nooit van gehoord), dat heb ik ze maar even (licht geïrriteerd omdat ik ziek was geworden door hun eten) uitgelegd.

  4. Nog behoorlijk nieuw in de coeliakie-wereld, bots ik hier regelmatig tegenaan.
    Gewoon zorgeloos ergens binnenlopen en gaan zitten om te eten zit er niet meer in. Ik weet nog niet precies hoe ver ik kan/moet doorvragen in restaurants om te voorkomen dat ik iets verkeerds eet.
    Melden dat ik coeliakie heb, glutenvrij moet eten, omdat ik anders echt beroerd word, is tot nu toe wat het best werkt. Voelt vreemd om dit zo op tafel te leggen, maar het is nu eenmaal zo.

    • Ik kreeg gisteren in het restaurant van de sauna te horen dat elk restaurant een lijst hoort te hebben van de gluten ingrediënten van hun keuken

        • Ik kreeg gisteren in het restaurant van de sauna te horen dat elk restaurant een lijst hoort te hebben van de gluten ingrediënten van hun keuken

          Ze hadden daar wel een lijst,maar stond niet op wat ik dan wel kon eten. Moesten elk gerecht bij langs,werd dus een patatje….

  5. Ik heb er eigenlijk nooit zo op gelet en gebruik denk ik coeliakie net zo vaak als het woord glutenvrij.

    Ik merk wel in de omgeving dat ik het woord coeliakie steeds vaker tegenkom. Bij de ijsman werd mij laatst gevraagd toen ik om een glutenvrij hoorntje vroeg of ik coeliakie had en ze een schone ijsschep moest pakken en het ijs van achteren moest halen of dat ik gewoon glutenvrij wilde eten.

  6. Marloes Kroekenstoel

    Hoi Harmke, dank je wel. Wat goed verwoordt! Zo voel ik het ook. Eerst denken ze zielig, dan aanstellen en dan Ja, het zal wel. Nu is het kort, krachtig, luid en duidelijk. De laatste keer in een restaurant kreeg ik als antwoord: krijg je er uitslag van of roden vlekken in je gezicht? Van de bedrijfsleider, notabene! Te triest voor woorden. Dus nogmaals dank. Ik heb het opgeslagen en gedeeld!

  7. Het woord ‘coeliakie’ gebruik ik steeds vaker om duidelijk te maken dat ik niet vrijwillig glutenvrij eet, dat ik glutenvrij MOET eten met duidelijk de nadruk op MOET. Ik merk de laatste tijd dat men dankzij de hype wel weet wat glutenvrij is qua ingrediënten maar dat het begrip kruisbesmetting helaas niet overal evengoed begrepen wordt. Zo was ik laatst in Oostenrijk, in St Johann iT en helemaal blij toen er groot op de menukaart van een klein restaurantje stond dat ze glutenvrije tagliatelle hadden. Yes! Maar de serveerster kon me niet vertellen hoe het zat met de bereiding, dus toen op naar de keuken. Daar keek men mij aan alsof ik van een andere planeet kwam …… de pasta werd ‘gewoon’ in dezelfde pan gekookt. Daar konden ze echt niet aan beginnen, aan aparte pannen …….
    Ik heb dus niets besteld daar …… Op een mailtje is niet gereageerd. Jammer!

  8. Christa van Rooijen

    Ik heb al jaren allerlei klachten en dit jaar voelde ik mij lichamelijk alleen maar achteruitgaan. Dankzij een oplettende nieuwe huisarts, die na een consult direct contact opnam met het ziekenhuis, is bij mij coeliakie vastgesteld. Mijn familie reageert wat flauwtjes of helemaal niet. Zo van glutenvrij eten en dan gaat het wel over. Jammer. Ben wel ontzettend blij dat de diagnose gesteld is ook al betekent dit nogal wat. Maar ik ga er voor! ☺️☺️

  9. Ik heb ook een spierziekte en heimelijk hoop ik dat het geen coeliakie is,maar een overgevoeligheid….ik ben veel minder benauwd en moe, zelfs nu al,nu ik nog maar krap drie weken glutenvrij eet….

  10. Wij hebben heel erg veel gehad aan de Klokhuis-uitzending waarin een paar cowboys een sketch doen over ‘soeliaaakieee’. Met zo’n fout Amerikaans/Nederlands accent 😊 We zeggen dat vaak en ook onze jongste zoon maakt er grapjes over. En ook op school en in onze familie is het filmpje een hit ☺

Geef een reactie