Als puber veel moeite met coeliakie

verdriet
Van lezeres Evelyn kreeg ik de vraag hoe ik mijn pubertijd met coeliakie ben doorgekomen. Haar dochter heeft er veel moeite mee en dat begrijp ik als geen ander. Graag vertel ik over hoe ik in mijn pubertijd omging met coeliakie.

Naar aanleiding van het artikel ‘De leuke kant van coeliakie’ schreef moeder Evelyn me dit: Onze dochter -bijna 12- weet sinds anderhalf jaar dat ze coeliakie heeft. Enerzijds gaat ze heel goed om met wat ze wel en niet mag en smokkelt ook niet, maar anderzijds is ze heel opstandig en in het verweer tegen haar ziekte. Wil niet dat ik er over praat en al helemaal niet met buitenstaanders, ontkent het ziek zijn en zegt dat het gewoon een fout bij de artsen is. Ze is er heel verdrietig over, zeker nu ze na de vakantie naar de middelbare school gaat. Weer onzeker.

Het is een sterke meid die haar mannetje staat. Samen hebben we al vele heerlijke producten gemaakt. Maar in het koppie wil het er nog niet zo in…. We zetten dapper door.

Mijn reactie: ‘Evelyn ik herken mezelf in je dochter. Rond die leeftijd heb ik coeliakie hard ontkent, wilde niet dat iemand ook maar over gluten begon. Heb veel gesmokkeld, gevochten en gehuild. Als puber wil je nou eenmaal niet anders zijn.’

Evelyn: Wat lief en fijn om te horen. Het is geregeld heel erg moeilijk maar dat weet je zelf des te beter. De buien die erbij komen zijn erg moeilijk om mee om te gaan. Je wilt je kind zo graag helpen maar dat werkt gewoon op zo’n moment niet. Hormonaal is het ook echt een rottijd dus alles bij elkaar een hele moeilijke tijd. Wat is vooral erg moeilijk vind is dat de omgeving al heel snel roept dat ze misschien wel naar een psycholoog moet terwijl ik denk dat het een hele normale emotie is bij iets wat ontzettend veel impact heeft op haar leventje. Hoe heb jij dat destijds overwonnen? Hebben je ouders nog iets specifieks voor je kunnen betekenen (behalve er gewoon voor je zijn, je laten razen, praten, huilen, schelden, schoppen etc.)

Waarom is Harmke aan het lijnen?
Ik denk dat ik in mijn pubertijd niets heb overwonnen. Pas rond mijn 21e kon ik coeliakie een plekje geven, dus pas toen ik volwassen was. Thuis was alles normaal en heel makkelijk voor me, maar buitenshuis wilde ik het nooit over coeliakie hebben. Nu nog vind ik het irritant als mijn moeder in het openbaar zegt dat ik coeliakiePATIËNT ben. Stom woord, bah. Ik voel me geen patiënt, ik heb coeliakie.

Ik weet nog dat de moeder van mijn eerste vriendje aan mijn moeder vroeg waarom ik aan het lijnen was, ik sloeg immers alle koekjes altijd af. Mijn moeder heeft haar toen verteld over mijn coeliakie, niet ik. Als ik ergens mee at, bij vriendinnen bijvoorbeeld, zei ik ook niks. Ik vroeg wat ze gingen eten en bedacht dan hoeveel gluten er in kon zitten. Aten ze pasta dan was ik weg, aardappels groente vlees dan viel het wel mee met de gluten.

Ook kan ik me herinneren dat ik tijdens avonden met vrienden gewoon mee at met frituurhapjes en bij McDonald’s waar ik toen een bijbaantje had, bestelde ik gerust kipnuggets. Super fout natuurlijk, maar ik had schijt aan coeliakie. Mijn ontlasting werd raar, ik had buikpijn, maar huid werd lelijker en ik was wat moe, maar verder ging het wel ok met me. Mijn lichaam wende aan de gluten. Thuis zei ik natuurlijk niks daar at ik braaf glutenvrij.

Rond mijn achtste heb ik een aantal weken gluten mogen eten in overleg met de arts. Ik wilde zeker weten of ik coeliakie had, de dokter kon het wel eens mis hebben. Dus bloed geprikt en na die weken gluten eten zou ik een biopt moeten, ik had het er allemaal voor over. In zo’n vier à zes weken tijd viel ik meer dan tien kilo af, mijn bloedwaardes rezen de pan uit en ik was een schim van mezelf. De biopt was niet meer nodig, ik had coeliakie, levenslang.

Woedebui
Soms kreeg ik een woedebui van frustratie over mijn coeliakie, dan krijste ik het uit. Mijn ouders lieten me dan even uitrazen, maar zorgden er wel voor dat ik er niet in bleef hangen. Zo’n eens per jaar had/ heb ik mijn instortmoment, ik haatte coeliakie en doe dat nog steeds. Ik denk dat dit heel normaal is in die leeftijd. De pubertijd, hormonen, een irritante ziekte waardoor je ziek wordt van gluten en heel veel niet mag eten, het ‘anders’ zijn. Daar zit je natuurlijk niet op te wachten. Ik heb mijn hele pubertijd geworsteld met coeliakie. Ik ben er nooit voor bij een psycholoog geweest. Toen ik volwassen werd en alles beter kon relativeren kon ik coeliakie ook een plekje geven. Pas toen durfde ik er over te praten.

Ik ben blij dat ik nu zo goed met mijn ziekte om kan gaan en vrij over durf te praten, het schrijven erover op mijn site heeft het ook makkelijker gemaakt. De pubertijd is stom en coeliakie ook. Met volwasse worden, werd het omgaan met coeliakie makkelijker, ik hoop dat dit ook zo is voor je dochter.

Wellicht hebben ouders van pubers advies voor Evelyn? Of zijn er pubers met tips die wel heel goed met coeliakie om weten te gaan? Laat het alsjeblieft weten bij de comments zo kunnen we mekaar helpen.

Ook leuk om te lezen

8 Comments

  1. *Zucht, ik moet er wat tranen van weg slikken. Wat moeilijk moet dat geweest zijn voor je en wat zie ik daar soms tegen op bij mijn vijf jarige dochter. Ook zij heeft eens in de zoveel tijd een haat uitbarsting tegen coeliakie. Het gaat hartstikke goed met haar nu zij anderhalf jaar glv eet en ze doet het zo ontzettend goed, maar toch is het soms zo ontzettend lastig. Een feestje, buitenspelen en geen lekkers mogen aannemen enzv. Soms moet ze even haar boosheid kwijt en huil geen ze tranen met tuiten, vraagt me; mam, gaat het echt nooit over? Mijn hart breekt dan..maar we gaan door! Samen redden we het wel. Ik ben ontzettend trots op alle mensen met Coeliakie, want ookal is er veel te krijgen het is soms zo ontzettend moeilijk!

  2. Hallo Harmke (en Evelyn),
    Mijn zoon van bijna 15 heeft Coeliakie sinds zijn 3e. Hij zag er enorm tegenop toen hij naar de middelbare school ging, omdat hij dacht dat hij ‘anders’ zou zijn. Ik had zijn mentor vooraf een mail gestuurd en gevraagd of ze hem wellicht de ruimte kon geven om te vertellen dat hij Coeliakie heeft. Zij pakte dat (al weer 4 jaar geleden) heel goed op en vroeg in de klas of er nog kinderen waren met bijzonderheden. Mijn zoon kwam heel opgelucht thuis, want wat bleek? Iedereen had wel iets! Van astma tot diabetes en van ADHD tot Coeliakie. Ondertussen is hij van school gewisseld en ook op de nieuwe school heeft hij gelijk aan zijn klasgenoten aangegeven dat hij Coeliakie heeft. Zo hoeft hij zich nooit ongemakkelijk te voelen over zijn eten. Natuurlijk baalt hij wel dat hij niet altijd met alles mee kan doen en daar is hij soms ook verdrietig of boos over, maar ik merk dat zijn vrienden ook veel rekening met hem houden en dat is wel fijn.

    • Miss Glutenvrij

      Wat een goede tip en fijne mentor. Iedereen heeft inderdaad wel iets, wat goed om dat zo te bespreken.

  3. Ik heb twee pubers met coeliakie. Ze zijn nu 16 en 14. De oudste heeft het sinds haar 5e, de andere is rond haar 11e gediagnosticeerd. Ze wilden allebei niet dat ik daar bij de overstap naar de middelbare school iets over zou zeggen. De oudste ging als enige van haar basisschool naar een bepaalde middelbare school, mijn andere dochter met een grote groep vriendinnen die het al wisten. Ik heb natuurlijk wel met de mentor overlegd zodra er een kamp of activiteit met avondeten aan de orde was maar dat gaat ook altijd goed. Mijn oudste dochter gaat al sinds haar 8e veelvuldig op (zomer)kamp. Wij slepen overal eten mee naar toe en bij kampen en feestjes heb ik de meiden jarenlang achterna gereden met pizza en pannenkoeken. Inmiddels is dat niet meer nodig, vrienden en vriendinnen houden overal rekening mee en verder regelen ze alles zelf. Het is een sport geworden om zoveel mogelijk dingen na te maken zoals donuts en frikandelbroodjes. De meiden zijn geïnterviewd door het blad Glutenvrij in maart 2014, leuk stukje om te lezen (misschien online nog terug te vinden?). Ik zal mijn dochters eens vragen of zij zelf nog tips hebben.

  4. Ik wou dat ik gouden tips had, maar de puberteit is en blijft moeilijk… Mijn zoon (mer coeliakie) had minder last van stemmingswisselingen dan mijn dochter, die alles mag eten! Wat bij het glutenvrije dieet wel helpt is denk ik zelf gezellig samen veel lekkers maken. En met het hele gezin zo veel mogelijk glutenvrij eten, dus geen chinees halen en je dochter alleen witte rijst laten eten. Op school zijn er vast ook wel meer kinderen met een dieet, die niet alles mogen eten. Mijn zoon vond het wel lastig, toen hij voor 10 dagen in Italië was met zijn school. Ik had hem zoveel mogelijk glutenvrije producten meegegeven, maar toch kregen we zijn sms-je: Zij aten pizza en ik at sla (dit zijn nu gevleugelde woorden in ons gezin).
    Natuurlijk hebben we dat thuis later ingehaald, toen hij ietwat vermagerd (in mijn moederogen) was teruggekomen.
    Zelf heb ik sinds 11 jaar een glutenvrij dieet, ik was al 38 en vond het dus iets minder lastig dan een puber het vindt om anders te zijn. Toch is het soms ook nog wel even slikken voor mij als er weer eens taart is op het werk of koekjes, kruidnootjes of oliebollen. Ik zorg er altijd wel voor dat ik iets lekkers in mijn tas heb voor mezelf, zo mogelijk ook iets gezonds, want ondanks het glutenvrij eten heb ik helaas wel overgewicht?. Ik wens jullie veel sterkte en wijsheid toe met het begeleiden van jullie dochter! Bedenk dat niet de coeliakie het probleem is, maar vooral de puberteit!

  5. Hoi Harmke, zelf ben ik 16 en ik heb sinds mijn 8e coeliakie. Bij mij op school weten veel mensen het en ze gaan er super mee om! Er is namelijk ook nog iemand in mijn jaar met coeliakie. Met feestjes komen mijn vriendinnen uit zichzelf naar me toe om te overleggen wat ik wel en niet mag, en ze proberen veel rekening met me te houden en dat vind ik echt superlief. Zelf kan ik er goed mee omgaan, alhoewel ik natuurlijk ook mijn baalmomenten (bijvoorbeeld met de schoolkantine) heb maar daar gaat het niet om;). Mijn #1 tip aan andere pubers is: laat je vrienden het weten! Mijn vriendinnen/vrienden weten het allemaal omdat ze er ook zelf naar vragen, en dan leg ik het ze uit. Zo zijn ze echt goed op de hoogte en kunnen ze rekening met je houden! Persoonlijk vind ik dat ontzettend lief, en ik denk dat dat voor veel anderen ook geld.
    Groetjes Sanne

  6. Pingback: Ask Miss Glutenvrij #7 | MissGlutenvrij.nl

  7. Pingback: Hoe ik coeliakie accepteerde en een plekje gaf - MissGlutenvrij.nl

Geef een reactie