Emma: ‘Mijn familie gelooft niet dat ik ziek word van gluten’

Het lukt Emma maar niet glutenvrij te eten. Dit komt voornamelijk door haar (schoon)familie die haar glutenintolerantie niet serieus neemt en geen rekening met haar houdt.

Hoe ga je er mee om als je (schoon)familie niet wil aannemen dat je coeliakie hebt? Dat ze opmerkingen maken als: ‘Is het eten niet goed genoeg voor je’ en ‘je moet niet zo belachelijk doen, vroeger mocht je dat ook gewoon hebben’. Het overkomt Emma, 26 jaar uit België. Zij worstelt met haar gluten- en lactoseintolerantie en wil graag gemotiveerd raken zich aan het dieet te houden en leren omgaan met het gedrag van haar familie.

‘Zolang ik me kan herinneren, heb ik al last van mijn maag en darmen. Ik moest heel vaak overgeven en had eigenlijk altijd diarree. De dokters hebben altijd gezegd dat ik een gevoelige maag en darmen had, tot zo’n twee jaar geleden. Mijn toenmalige huisarts vond het toch niet normaal dat bovenstaande klachten al zolang speelden. Hij verwees mij door naar een maag-darm-lever specialist. Ik had een gesprek met de dokter en kreeg een onderzoek met een slangetje in mijn maag.

De uitslag hiervan: ik kan niet tegen lactose. Toen ik dat hoorde, wist ik even niet meer hoe ik het moest gaan doen. Ik ben vegetarisch en eet graag kaas en yoghurt. Dankzij mijn positief ingestelde moeder vond ik de juiste producten en een manier om met mijn intolerantie om te gaan.

Ook coeliakie

Helaas gingen mijn klachten ondanks dat ik lactosevrij at niet weg. Mijn buik zwol nog altijd op, ik had nog steeds diarree en ondertussen was ik ook constant moe. Mijn eetlust was ook heel wisselend. Ik bezocht weer mijn huisarts die mij doorverwees naar dezelfde maag-darm-lever specialist waar ik al eens was geweest. Ik moest een vies papje drinken, een darm- en maagonderzoek laten doen en bloed laten prikken. Hieruit bleek dat ik ook coeliakie heb.

Dit was een enorme klap voor mij. Ik kon het niet opbrengen gluten- én lactosevrij te gaan eten. Ik moet zoveel laten staan wat ik graag eet, constant die etiketten lezen en aan iedereen uitleggen wat wel en niet mag. Ik werd naar een diëtist gestuurd, maar daar werd ik niet wijzer van, dus ben ik zelf maar op zoek gegaan.

Mijn moeder doet heel erg haar best en houdt goed rekening met mij als ik bij haar eet. Soms gebeurt het dat ze per ongeluk iets met gluten heeft gekocht omdat ze over het glutenbevattende ingrediënt heen heeft gekeken. Dan merk ik wel dat ze daar mee inzit, ik laat haar dan ook weten dat dit mij ook wel eens overkomt en dat ik weet dat ze het goed bedoelt.

Belachelijk

Mijn vader en zijn kant van de familie houden geen rekening met mijn gluten- en lactoseintolerantie. Als zij een feestje geven, kan ik niets eten omdat zij niet willen aannemen dat ik een voedselbeperking heb. Met als gevolg dat ik toch wel iets eet met gluten en lactose. Ik weet dat dit niet goed voor me is, maar wat moet ik anders? Als ik niets aanpak van het eten dat zij maken, krijg ik opmerkingen als ‘Is het niet goed genoeg voor je’ en ‘je moet niet zo belachelijk doen, vroeger mocht je dat ook gewoon hebben’.

Mijn schoonouders houden ook geen rekening met mijn intoleranties. Hun reactie: ‘Wat kun je dan nog eten, eet gewoon normaal’. Een paar weken geleden hadden we een trouwfeest, het enige wat ik kon eten was rauwe wortels. Dus heb ik toch maar weer gluten en lactose gegeten, ik had zo’n trek door de hele middag en avond niet eten. Gevolg hiervan was dat ik ziek naar huis kon, het feest was afgelopen voor mij.

Bovenstaande voorbeelden maken het voor mij extra moeilijk gemotiveerd te blijven en op het juiste pad terecht te komen. Ik maak al aanpassingen en probeer nu het glutenvrij eten op te bouwen, maar het is moeilijk. Ik weet dat ik de stap moet maken, wil ik van mijn klachten afkomen. Ik ben blij dat mijn moeder en vriend me steunen. Mijn vriend eet soms glutenvrij met mij mee en zit hier gelukkig niet mee.

Onbeleefd en ondankbaar

Ik vind het heel erg jammer dat sommige mensen in mijn omgeving niet willen aannemen dat coeliakie echt bestaat. Dit maakt het voor mij persoonlijk heel erg moeilijk. Ik vind het jammer dat als ik naar een feest ga ik mijn eigen eten moet meenemen, zo hoort het eigenlijk niet. Ik ben soms zo gefrustreerd dat ik niet meer weet hoe ik het nog duidelijk kan maken. Gevolg hiervan is dat ik gewoon geen zin meer heb in feestjes. Ik kan moeilijk thuis al eten voor ik naar een feest ga en mijn eigen eten meenemen vind ik onbeleefd en ondankbaar overkomen.

*Emma wil graag anoniem blijven, dit is niet haar echte naam.

Emma’s vraag is: Heb jij tips hoe ik mensen duidelijk kan maken dat coeliakie een serieuze ziekte is en heb je tips om gemotiveerd te raken om glutenvrij te gaan eten.

Dit zijn drie tips van mij:

Tip 1: Praat (heel erg  veel) over je ziekte. Herhalen, herhalen, herhalen, telkens maar weer uitleggen wat coeliakie is en hoe enorm ziek je er van wordt.
Wanneer je eten afslaat omdat er gluten in zit, vertel dan waarom je dat doet en hoe extreem ziek je wordt, dat schrikt ze af. Als mensen vragen hoe allergisch ik ben, zeg ik vaak: ‘ik word binnen een paar uur zo ziek dat je me af kunt voeren naar huis en tot niets meer in staan ben: diarree, overgeven etc.’ Vertel ook dat één kruimel al genoeg is om jou ziek te maken, zo maak je mensen bewust van kruisbesmetting. Leg ook uit dat je coeliakie op latere leeftijd kunt krijgen. Eventueel kun je de video van Het Klokhuis laten zien. Hierin wordt in duidelijke taal uitgelegd wat coeliakie is en met ons doet.

Er zullen altijd mensen zijn die je beperking niet snappen. Leer hier mee omgaan. Zie hiervoor tip 2.

In het artikel ‘balen van coeliakie‘ schrijf ik dit: Het vermoeid me soms om voor de zoveelste keer uit te leggen wat gluten zijn. Maar daarentegen ben ik blij als iemand rekening met mij wil houden. Het is voor iemand die geen coeliakie heeft nog moeilijker een glutenvrije product te vinden of te bereiden, het zit namelijk niet in hun systeem zoals bij mij. Ik help ze daar graag bij. Soms heeft iemand zo zijn best voor mij gedaan en dan mag ik het toch niet eten omdat ze over één ingrediënt heen hebben gelezen, dan voel ik me lullig voor hen. Toch zal ik het nooit eten om die persoon een goed gevoel te geven. Ik heb alleen mezelf er maar mee, ik word ziek. Door veel over mijn dieet te praten probeer ik mensen er bekend mee te maken en het bespreekbaar te maken.

Tip 2: Schaam je niet voor coeliakie. Jij kan hier NIETS aan doen. Jouw gezondheid is belangrijk.
Ik wil je aanraden het artikel ‘de psychische gevolgen van coeliakie’ te lezen, meld je bijvoorbeeld aan op een forum en praat met lotgenoten. Ga eventueel praten met een maatschappelijk werker/ coach om je weerbaar te maken tegen je (schoon)familie. Kirsten werd gepest (vergelijkbaar met jouw situatie vind ik) omdat zij coeliakie heeft. Zij heeft veel gehad aan professionele hulp. Vraag eventueel ook je vriend of hij je wil steunen en voor je op wil komen als je (schoon)familie geen rekening met je houdt.

Bedenkt je hoeveel beter jij je voelt als je gluten- en lactosevrij eet. Het is jouw gezondheid! Je niet houden aan het dieet kan tot ernstige complicaties leiden, je kunt zelfs aan de gevolgen van coeliakie overlijden. (De moeder van Patricia overleed aan de gevolgen van coeliakie.) Misschien schrikt dit je af, maar je houden aan het dieet is zo belangrijk om je gezond te voelen en gezond te zijn. Het is het écht waard.

Tip 3: Wees voorbereid op een feestje.
Als ik een feestje heb van iemand die niet zo bekend is met mijn glutenvrije levensstijl dan app of bel ik even van tevoren met de vraag of het lukt om rekening te houden met mijn dieet. Je kunt vragen naar welke supermarkt de persoon gaat en heel concreet aangeven wat jij mag hebben: Die zak chips van merk X. Ik zeg ook altijd: ‘sta je in de supermarkt en je twijfelt, bel me dan.’ Zo weet je zeker dat het goede product wordt gekocht en word jij niet ziek. De persoon die het feestje geeft voelt het zich enorm makkelijk gemaakt en kan het bijna niet meer vergeten om glutenvrij eten voor jou in huis te halen.

Als er een trouwerij of iets dergelijk is, kun je aan de organisator doorgeven dat jij een dieet hebt. Wacht vooral niet af wat er misschien voor je te eten is, maar zoek van tevoren uit wie over het eten gaat en maak duidelijk hoe belangrijk jouw dieetwens is. Leer jezelf dit aan, het voelt soms misschien als zeuren, maar als jij niks zegt, kúnnen ze er geen rekening mee houden.
Is men niet bereid iets glutenvrij’s voor jou in huis te halen, neem dan zeker je eigen eten mee. Je kunt als je dit gaat eten uitleggen waarom je dit doet en dit sluit weer mooi aan bij tip 1.

Hebben jullie nog tips voor Emma?
Deel ze bij de comments. Hopelijk vindt zij hierin steun en motivatie om glutenvrij te eten en zich weerbaar te maken tegen haar begriploze (schoon)familie.

Ook leuk om te lezen

11 Comments

  1. Marguerite

    Ik woon ook in België en eet sinds 2 1/2 jaar gluten- en lactosevrij (ben nu 61). En er is heel veel mogelijk! Je zult merken hoe veel beter je je voelt na twee, drie weken volgehouden dieet, het is echt de moeite waard!
    Bij feesten buitenshuis contacteer ik altijd de organisatoren en/of het restaurant waar het plaatsheeft. Bij mijn vele reizen (beroepshalve en privé) naar het buitenland contacteer ik het hotel om van te voren gluten-en lactosevrij brood te regelen voor het ontbijt.
    Weet ook dat gerijpte kaas lactosevrij is, en verzuurde melkproducten (yoghurt, als er geen melkpoeder of room aan is toegevoegd en karnemelk) ook. En als je het lactase-enzym mist kun je dat ondervangen door het voor de maaltijd als pilletje of poeder in te nemen. Helaas bestaat zoiets niet voor gluten….
    Een nuttige Facebookgroep in België is Glutenvrij/Sans Gluten.
    Sterkte en volhouden! Je bent niet alleen!

  2. Bedankt voor het delen van jouw verhaal, Emma. Ik vind het vreselijk om te lezen dat je zo weinig steun krijgt en tegelijkertijd vind ik het fijn om te lezen dat ik hier dus niet alleen in sta. Het is namelijk heel herkenbaar: heb meerdere autoimmuunziekten en mijn moeder & mijn partner steunen mij daar heel goed in, maar dat begrip is bij de rest van de (schoon)familie zoek. Het “zit tussen mijn oren”, of ze nemen überhaupt de tijd niet om naar mijn verhaal te luisteren. In de afgelopen jaren heb ik met meerdere familieleden in de clinch gelegen omdat ik niet gezellig meedeed op de manier zoals zij dat van mij verwachtten. Ik hou echter wel voet bij stuk. Ik geef telkens aan waar mijn grenzen liggen en eet nog liever niks dan dat ik er weer ziek van wordt. Dat is mij niet altijd in dank afgenomen en we worden bijvoorbeeld tijdens de kerstdagen niet meer uitgenodigd. Ik vind dat ontzettend verdrietig, maar probeer me er wel bij neer te leggen. Ik kan immers niks veranderen aan mijn gezondheid en ook niet aan de gevolgen die het heeft in mijn leven. Ik hoop dat ze op een dag bijdraaien en verder richt ik mij het liefst op de mensen die mij wel positief benaderen en/of steunen. Ik hoop dat je hier voor jezelf een weg in vindt. En sta vooral achter jezelf, want er is niemand die dat van jou overneemt ;-)

  3. Nou wat absurd! Kan er niet even een dokter contact opnemen met je familie en uitleggen dat een gluten intolerantie zeker geen grapje is.

  4. Lieve Emma

    Zorg goed voor jezelf meid. Het gaat je zoveel opleveren als je geen gluten en lactose meer eet, je wordt weer gezond en energiek. Dat is zo ontzettend belangrijk! Het gaat om jou en om jouw gezondheid. Dat mensen zich niet in jou kunnen verplaatsen is heel moeilijk en verdrietig, maar ik vind het eerlijk gezegd ook wel een beetje kortzichtig…….

    Laat je niet daarin meeslepen, kom goed voor jezelf op. Het gaat om jouw gezondheid, dus dan zou ik altijd zorgen dat ik een tas met lekkere en gezonde dingen voor mezelf mee zou hebben.

    Ik heb door mijn coeliakie beter voor mijzelf leren op komen. Ik voelde me ook vaak bezwaard. Tot ik dacht: jongens, ik heb hier ook niet om gevraagd, en voor mij is het eigenlijk het allervervelendst. Dus gewoon meenemen die tas, en bij etentjes buitenshuis vragen wat er mogelijk is. Zelf bellen met dat restaurant, dan houd je de regie zoveel mogelijk in eigen handen.

    Gelukkig bestaan er ook mensen die wel hun best voor je willen doen, maar de teleurstellingen blijven ook. Dus verwen jezelf dan met lekkers wat je wel mag hebben!

    Heel veel liefs en sterkte

    Gerda

  5. Wat een heftig verhaal, en belachelijk dat je familie je niet serieus neemt. Mijn zusje heeft ook coeliakie en had er vooral in het begin moeite mee. Het komt nog steeds wel eens voor dat we een feestje hebben en er catering wordt geregeld, op dat soort momenten sluiten we altijd goed kort met de organisator om er zeker van te zijn dat mijn zusje ook fatsoenlijk en veilig kan eten. En als dat niet mogelijk is, prima. Dan maakt mijn moeder zelf iets lekkers wat we dan meenemen en kunnen opwarmen in de magnetron. Misschien niet heel gezellig omdat je niet kunt mee eten met de rest, maar zo wordt ze in ieder geval niet ziek. Als ze ook maar iets binnen krijgt ligt ze namelijk op z’n minst een week ziek op bed. Laatst hadden we een verjaardag en was er Chinees besteld. Mijn zusje kreeg aparte afhaal van een ander restaurant waarvan we zeker wisten dat het glutenvrij was. Ze at weliswaar wat anders, maar dat was op z’n minst zo lekker en ze werd tenminste niet ziek. Mocht je familie je toch niet serieus willen nemen, en dit klinkt misschien hard: laat ze lekker. Doe je eigen ding, neem je eigen eten mee en zorg voor jezelf, dat is het belangrijkst. Dit is natuurlijk niet makkelijk, maar als jij ziek wordt daar heeft niemand wat aan. Je kunt er zelfs voor kiezen om feestjes en verjaardagen over te slaan zolang ze niets voor je regelen, ook al is dit heel ongezellig. Maar misschien komt de boodschap dan eindelijk aan en gaan ze rekening met je houden. Onthoud in ieder geval dat je niet de enige bent, dat je je absoluut niet aanstelt en de allergie serieus moet nemen, en het belangrijkste: houd je eigen gezondheid op de eerste plek.

  6. Wat een aangrijpend verhaal, probeer toch voor jezelf op te komen, het gaat hierbij om hoe jij je voelt. letterlijk en figuurlijk.
    Jammer dat je schoonfamilie je niet serieus neemt, vraag je af wat je hier verder mee wil, gluten vri en lactose eten is geen keus maar een must voor je gezondheid meid ,zet hem op.succes

  7. ik heb het zelfde maar dan vooral met mijn moeder, die geloof het ook niet. die zegt ook dat komt niet ineens. ik weet ook niet wat ik hier me aan moet.

    • nee dat komt niet ineens mam, misschien heb ik het van jou!! want jah het is erfelijk ook nog!! en misschien heeft je moeder het ‘nog’ niet of heeft ze andere symptomen???

  8. Wat een vervelende situatie… Het lijkt erop dat Emma zelf niet volledig haar ziekte heeft geaccepteerd. Als ze dat doet, staat ze sterker in haar schoenen om ‘nee’ te zeggen tegen al die verboden hapjes. Zelf initiatief nemen is beter, ik bel ook altijd de restaurants en feestlocaties af. Ook al willen mensen dat me graag uit handen nemen. Better safe than sorry…. En altijd iets meenemen. Mijn schoonfamilie houdt er niet altijd rekening mee, goed dat ik dat weet…Kan ik ook geen valse verwachtingen hebben. Voor mijn zoon met hetzelfde gluten probleem neem ik altijd zelf gebak mee. Dan heeft hij soms twee gebakjes, de boffen. …Maar meestal heeft hij er maar 1….De mijne.

  9. Er zullen altijd mensen in je leven komen en gaan die je niet geloven, zorg altijd voor je eigen gezondheid alleen jijzelf kunt het serieus nemen. Als anderen dat ook doen laten ze zien dat ze ook echt met je begaan zijn, zo niet laat het los, het brengt je niks positiefs bij!
    Ook ik ben pas op late leeftijd erachter gekomen dat ik glutenvrij moet, ik heb dan ook kinderen en kleinkinderen en ja ook met coeliakie erfelijk he!! en ook vast doordat ik zo laat weet wat de oorzaak van mijn problemen is zijn er vast mensen die ook mij niet geloven… And so what … dat is niet mijn probleem. Ik zorg voor mijn eigen hapjes etc en eten neem ik mee als ik bij dergelijke familiebezoeken ben , andere familiebezoeken zorgen dan juist subliem voor me. Het geeft wel aan wie er wat moeite voor over heeft die durft mogelijk ook meer aan als een ander. er zijn ook mensen die bang zijn om iets verkeerds te maken en ik vind dat ook niet erg ik breng dus gewoon zelf mee, niemand die zich eraan stoort. De enige die in onze familie het op jonge leeftijd heeft dwz de diagnose kreeg is een kleinkind op 2 jaar de anderen waren allang volwassen, dus denk niet van dat moet je dan toch allang hebben , als het allemaal zo simpel was liepen er niet heel veel mensen rond diet dit hebben en onwetend zijn!!! sterkte en kop op wees glutenblij want jij word weer veel gezonder met je dieet!

  10. Emma, wat naar om te lezen!

    Ik snap je helemaal. Ik ben zelf in eenzelfde situatie: allergisch voor gluten en tevens eet ik veganistisch (zuivel wegens allergie en vlees uit principe). Daarnaast kan ik ook niet tegen soja en gist. Kortom, een nachtmerrie voor veel mensen. Ik merkte dat in het begin sommigen het heel moeilijk vonden dit te accepteren, of mij ‘lastig’vonden. Immers at ik tot mijn 21ste alles, maar wat zij nooit hebben gezien is de pijn die ik had hierdoor.

    Als ik tips zou moeten geven, zouden dat de volgende zijn:
    – Als je ergens bent en er is niets dat je kan eten, ga dan NOOIT toch voor iets met lactose/gluten. Het beschadigt je darm wat je telkens terug bij af brengt, je kunt dan niet genezen. Ook geef je dan misschien andren het idee dat je het wel kan eten, want zij zien niet hoe je je de volgende dag(en) voelt daardoor. Zorg dat je altijd zelf een backup hebt liggen/meeneemt voor noodgevallen!

    – Wat een enorme motiavator is voor mij om glutenvrij en veganistisch te eten is het World Wide Web! Je kunt mijn blog (www.theseaismycupoftea.nl) volgen voor recpjes die je helemaal mag –> geen lactose en geen gluten! en daarnaast gebruik ik bijvoorbeeld graag Pinterest door te zoeken op gluten free vegan bijvoorbeeld. Het is ongelofelijk wat je allemaal kunt maken ondanks deze ‘beperkingen’!

    – Stel altijd voor als je ergens gaat eten dat je helpt met boodschappen doen/koken. Zo zien mensen dat het geen straf is, maar leuk om erover te leren:)

    – Boodschappen doen wordt een stuk gemakkelijker als je naar de reform winkel gaat, waar sowieso vaak producten te vinden zijn zonder allergenen.

    Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat het je lukt een goede balans te vinden en je vader(s kant van de familie) kunt laten inzien hoe belangrijk dit is voor je gezondheid!

    Liefs

Geef een reactie