Hoe ik coeliakie accepteerde en een plekje gaf

Coeliakie is stom, vervelend en het maakt me soms heel verdrietig en kan me enorm teleurstellen. Toch accepteerde ik mijn ziekte, gaf het een plekje en leerde ik ermee omgaan. Ik vertel graag hoe ik dat deed.

Van een lezeres ontving ik de volgende mail:

Hoi Harmke,

Ik ben net als jij 27 jaar en heb sinds december 2012 coeliakie. Toen het net werd geconstateerd, ben ik met m’n moeder heel veel gaan lezen in boeken en ook op internet en zodoende ben ik op je site gekomen die ik nu steeds in de gaten houdt voor leuke tips en lekkere recepten.

Alleen …. ik merk bij mezelf dat ik er niet mee kan omgaan. Ik heb destijds en tot op de dag van vandaag nooit goeie begeleiding gehad betreft m’n dieet en alles eromheen. Ik heb alles zelf uitgevonden en ik ben daardoor heel creatief geworden met gerechten wat positief is. Maar ik kan het geen plekje geven. Binnenshuis gaat het prima, maar zodra ik de deur uitstap voel ik me kwetsbaar. En raar, ik val altijd op. Ben altijd anders dan anderen. Voel me een last (wat niet zo is).

Die psychische knop is gewoon (nog) niet om en ik weet niet of me dat gaat lukken. Ik vroeg me af hoe jij dat hebt gedaan, ook al heb jij al veel langer coeliakie. Of is er misschien iemand die je aan raadt die goeie begeleiding of iets dergelijks weet.

Mijn reactie

Wat vervelend dat je niet met coeliakie kan omgaan. Ik snap dat het destijds een enorme klap voor je was en je eigenlijk in een rouwproces bent terecht gekomen. Ik hoop voor je dat de psychische knop snel omgaat, alleen jij kan dit doen. Ik heb er 21 jaar over gedaan, misschien niet heel hoopgevend, maar mijn kinder- en pubertijd met coeliakie vond ik knap lastig. Ik heb gehuild, gekrijst, gevloekt en heel veel gesmokkeld. Waarom moest ik die klote ziekte nou hebben. Alle sociale gebeurtenissen draaien om eten en iedere keer ben ik weer ‘anders’. Ik had daar totaal geen zin in. Inmiddels heb ik het geaccepteerd.

De knop ging om nadat ik bij een genezingsdienst was geweest. Ik kom uit een zeer christelijk gezin. Mijn vader nam mij in 2010 mee naar een genezingsdienst. Ik wist niet wat ik zag daar. Mensen werden genezen van hun ziektes. Ik moest ook dat podium op. Weg met coeliakie. Ik liet voor me bidden en zou ‘genezen’ zijn. Ik wilde het zo enorm graag, wat haatte ik mijn ziekte.

Thuis ben ik direct gluten gaan eten, ik was immers genezen. Maar het voelde niet ok. Elke hap gluten die ik nam, het paste niet bij me. Ik liet een bloedtest doen bij de huisarts en daaruit bleek dat mijn waardes helemaal in orde waren. Natuurlijk waren ze dat… Ik had me altijd strikt aan mijn dieet gehouden. Na een paar dagen glutenvol eten, stopte ik ermee. Ik voelde in elke vezel van mijn lijf dat ik coeliakie had. Ik kan me niet herinneren dat ik heel ziek ben geweest, misschien ‘bescherming van boven’. Maar ik kreeg toen ‘geestelijke rust’ en kon coeliakie accepteren als onderdeel van mijn leven. (Later ben ik wel weer enorm ziek geweest van gluten, dus ik heb sowieso coeliakie, dat weet ik 100% zeker.)

Natuurlijk heb ik het nu soms nog steeds moeilijk en blijft het allemaal een grote teleurstelling, maar ik ben gelukkig en gezond. Ik geniet enorm van eten en kan door mijn site anderen helpen. Dit is hoe het persoonlijk bij mij is gegaan. Ik wil je niet per se aanraden om naar een genezingsdienst te gaan (iedereen moet dit voor zichzelf weten), achteraf vond ik het heel bijzonder en toch ook apart. Ik hield er gemengde gevoelens aan over. Maar ik ben blij dat ik mijn ziekte heb geaccepteerd en hoop dat jij dit binnenkort ook kan. Op wat voor manier dat weet ik niet, wellicht kan met een hulpverlener praten je daarbij helpen…

Hoe psychisch omgaan met coeliakie

Wat vooral ook helpt is tijd… ‘tijd heelt alle wonden’, zeggen ze altijd, maar ook het leren omgaan met een ziekte als coeliakie lukt beter wanneer de tijd verstrijkt. Ook helpt ouder worden. Ik heb leren relativeren en me over dingen heen te zetten. Ik kom voor mezelf op en zorg dat ook ik mijn plekje mag innemen in de wereld, en ja dit is mét coeliakie en alles wat daarbij komt kijken.

De mail van deze bezoekster bracht mij op het idee artikelen te gaan schrijven over hoe coeliakie te accepteren en om te gaan met situaties die zij noemt. Natuurlijk kan ik vertellen hoe ik dit doe, maar ik heb drie hulpverleners bereid gevonden mij hiermee te helpen, ik ben heel benieuwd naar wat zij schrijven en welke tips zij hebben. Deze artikelen lees je binnenkort op mijn site.

Later kreeg ik nog dit berichtje terug van de bezoekster: Dank je wel voor je ervaring te delen en advies. Ik ben zelf ook gelovig en daar haal ik sowieso veel kracht uit. En ik loop nu bij een psycholoog/coach die met me praat en met me redeneert en dan moet het zeker ook goed komen. Het heeft gewoon tijd nodig! Ik ben ook benieuwd naar de artikelen op je site, want ik hoop dat anderen hier ook mee geholpen worden, want we zijn vast niet de enige ;)

Hoe heb jij coeliakie geaccepteerd en een plekje gegeven?

Wellicht ook interessant is dit artikel waarin ik vertel hoe ik omging met coeliakie toen ik puber was: Als puber veel moeite met coeliakie

Ook leuk om te lezen

6 Comments

  1. Voor mij was coeliakie accepteren veel minder moeilijk. Ik heb namelijk 6 jaar voorafgaand ernstige maag, darm en vermoeidheidklachten gehad, en ik ben door het glutenvrije dieet eindelijk af van mijn maag en darm klachten. Helaas leef ik nog steeds met chronische vermoeidheidsklachten waardoor ik ernstig beperkt wordt in mijn dagelijkse activiteiten (studie/werk zijn amper mogelijk). Dit accepteren vind ik dan wel weer ontzettend moeilijk :(

  2. Bij mij is het met ups & downs. Soms ben ik er volledig ok mee, vooral op plaatsen waar ik vertrouwd ben met het eten/wat ik kan eten. Maar in nieuwe situaties ben ik soms gewoon “te moe” om de strijd weer aan te gaan: restauranteigenaars die zeggen dat het zeker glutenvrij is en dan ben je toch ziek, winkeleigenaars die een gigantisch bord hebben met daarop “hier glutenvrij!” en dan blijkt dat ze zelf amper weten waarover dat bord gaat… Ik denk soms wel dat het zou helpen als ik iemand ken die de ziekte ook heeft, dus als er iemand coeliakie heeft en in Vlaanderen woont, contact me so we can complain together! Haha :) :)

    • hoi ben het volledig met jouw verhaal eens, ik weet sinds een jaar dat ik echt niet tegen gluten kan en daarbij ook nog pds syndroom heb dus dubbel lastig. Vooral bij de mensen uit je vrienden kring vinden ze het al snel, Wat erg en vragen dan wel hoe je nu leeft maar je word nooit uitgenodigd om te eten dat durven ze toch niet aan, ik heb het al zo vaak uitgelegd.
      Ik heb in restaurants al meerdere malen echt genante dingen meegemaakt vooral de kunst van het weglaten dus een kaal stukje vlees , ja is zeker gluten vrij maar echt niet lekker.
      in ieder geval ook veel dieet fouten meegemaakt in restaurant en dat ik daar zeer ziek van ben geworden, het goede nieuws is, ik weet inmiddels waar ik vertrouwd terecht kan om lekker uit eten te gaan, in Amsterdam en hier in Hoorn was wel even zoeken.
      maar het gevoel van dat ik niet meer zo maar ergens onbezonnen kan neerstrijken om lekker wat te eten tja dat is wel weg.
      ik neem inmiddels van alles mee in mijn tas als ik eventueel ergens een kopje koffie of thee ga drinken zodat ik ook iets kan nemen bij de thee.
      Ik woon in Nederland maar het is wel fijn om ervaringen uit te wisselen heb ik zeker ook behoefte aan.
      Daar ik ook nog het liefste biologisch gluten vrij wil eten.
      het kan hoor ben zelf voedingsdeskundige is nog beter voor je, groetjes en wie weet tot mails, Esther

  3. Gerianne

    Hoi ,
    Echt bijzonder dit verhaal zeg !
    Ik kreeg kippenvel toen ik dit lees
    2 jaar geleden heb ik het zelfde mee gemaakt.

    Mag ik jou email adres
    Gerianne.roza@gmail.com
    Dan kan ik wat uitgebreid erover hebben

  4. Pingback: Hoe geef je coeliakie een plekje en zet je die psychische knop om? - MissGlutenvrij.nl

  5. Pingback: Kwetsbaar voelen door coeliakie - MissGlutenvrij.nl

Geef een reactie