PDS en ‘iets psychisch’ bleek coeliakie

Na jaren van ellendig voelen, kreeg Lenneke vorig jaar te horen dat ze toch wél coeliakie heeft. Huisartsen namen haar niet serieus waardoor haar darmen ernstig zijn beschadigd en ze last heeft van botontkalking . ‘Zie je wel, ik bén niet gek, het zit niet tussen mijn oren zoals ik jaren heb moeten horen.’

Lenneke Wouters-Hendrickx is 39 jaar en woon met haar gezin in Baarle-Nassau. Na jarenlang weggestuurd te zijn door huisartsen die haar klachten niet serieus namen en een falende gastroscopie met biopt zeven jaar geleden, weet ze sinds 2015 dat ze toch wel coeliakie heeft.

‘Ik zou er soms bijna een moord voor doen om één dagje weer onbezorgd alles te kunnen eten, maar als ik gluten eet, krijg ik vreselijke maagpijn, buikpijn en diarree en heb ik twee dagen nodig om me weer wat beter te voelen. Ik word vooral heel moe van een glutenfout.

Omdat ik mijn hele leven al veel maag- en darmklachten heb en wel heel vaak “buikgriep” leek te hebben, kwam ik regelmatig bij mijn huisarts. Al van baby af aan was ik vaak ziek, ook ben ik altijd klein en te mager gebleven. De huisarts heeft altijd gezegd dat ik gewoon gevoelige darmen had en met die mededeling moest ik het maar mee doen.

PDS en psychisch

Zo ging het ook bij de huisarts die ik kreeg toen ik met mijn man (toen nog vriend) ging samenwonen. Zij maakte er prikkelbare darm syndroom van en het was vast ook psychisch. Toen ik na de zoveelste aanval van buikpijn, overgeven, diarree en flauwvallen aandrong op een verwijzing naar een maag-darm-lever arts mocht ik eindelijk op gesprek.

Deze arts liet bloedonderzoek doen op coeliakie en daaruit bleek dat mijn waardes inderdaad te hoog waren. Daarop volgde een gastroscopie met een biopt, maar daar zag hij geen coeliakie op, wel verschillende ontstekingen. Conclusie van deze arts was dan ook een prikkelbare darm en daarmee was de kous af. Zo sukkelde ik nog zes jaar door tot ik vorig jaar overstapte naar een andere huisarts omdat mijn vorige mij nooit serieus nam.

Mijn nieuwe huisarts nam mijn klachten gelukkig wél serieus en liet meteen uitgebreid bloedonderzoek doen waaronder weer op coeliakie. Weer bleken mijn waardes te hoog en zij stuurde mij door naar de MDL-arts, een andere deze keer. Hij stelde voor om opnieuw een gastroscopie te doen met meerdere biopten op verschillende plaatsen.

_dsc0241-520x780

Ernstig beschadigde darmen

Na twee weken mocht ik terugkomen voor de uitslag en wat bleek; ik had wel degelijk coeliakie en wel Marsh 3C (Marsh 3C houdt in: darmvlokken zijn afwezig of rudimentair aanwezig. Er is sprake van een forse afweerreactie/ontsteking en aanmaak nieuwe darmvlokken red.). Op mijn vraag hoe het kon dat er zes jaar geleden geen coeliakie werd gevonden en nu wel was het antwoord dat er nu andere onderzoekmethodes zijn. Ik had het zes jaar geleden dus ook al (heel mijn leven eigenlijk natuurlijk) maar omdat de technieken toen nog niet zo goed waren, kon het toen ontdekt worden.

De MDL-arts vond het oprecht erg voor mij, maar ik was vooral opgelucht omdat ik eindelijk wist waarom ik me al mijn hele leven zo ellendig voelde. Dáárom was ik als kind zo vaak ziek en daarom ben ik zo klein gebleven, alles viel ineens op zijn plaats. De MDL-arts regelde nog een onderzoek naar mijn botdichtheid omdat osteoporose (botontkalking) vaak voorkomt als je al zo lang onontdekte coeliakie hebt, ook werd ik doorverwezen naar een diëtiste.

Botontkalking en extra vitamines

Ik bleek al een lichte vorm van osteoporose te hebben waarvoor ik calciumtabletten en een stootkuur vitamine D kreeg voorgeschreven. Ook moest ik extra vitamines slikken omdat mijn lichaam al die jaren niks had opgenomen en dus overal tekorten aan had. Al vrij snel kon ik ook bij mijn (overigens geweldige) diëtiste terecht en zij hielp mij op weg met het glutenvrije dieet. Ik kreeg veel tips van haar en met vragen mag ik altijd bellen.

Omdat ik ook ondergewicht had, 44 kilo bij 1.56m, gaf ze ook tips om aan te komen. Al heel snel merkte ik dat ik me beter begon te voelen. Zo had ik ineens geen buikpijn meer als ik opstond en had ik ook geen buikkrampen meer na het eten. Ik hoefde niet meer bang te zijn dat ik binnen een uur na het avondeten weer op het toilet zat. Het was heel raar om ineens ’s avonds na het eten weg te kunnen gaan zonder eerst een uur te wachten en bang te zijn dat ik weer buikkrampen kreeg.

Lastiger uit eten

Natuurlijk moest ik wel vreselijk wennen aan het glutenvrije dieet. Bij alles wat we kochten moesten man en ik etiketten lezen en als we ergens heen gaan moeten we eerst informeren of er ook glutenvrije mogelijkheden zijn of zelf eten meenemen. Ook uiteten gaan was ineens niet meer vanzelfsprekend. Gelukkig bleek ons favoriete restaurant zeer goed op de hoogte van het glutenvrije dieet en ook bij het eetcafé waar ik met de kinderen graag kom, is het geen enkel probleem. Zelfs onze slager weet er alles van omdat er -heel toevallig- iemand werkt die zelf coeliakie heeft.

Helaas heb ik het soms nog wel eens moeilijk omdat ik het brood heel erg mis en als we ergens wat gaan drinken moet ik mijn eigen koekjes meenemen want een glutenvrij gebakje of zo is er meestal niet. Onze favoriete koffiecafé bleek een glutenvrije koek te hebben die achteraf niet zo glutenvrij bleek en dat heb ik gemerkt (de details zal ik besparen). Ik stuurde hen een uitgebreide mail om uit te leggen wat glutenvrij inhoud en gaf ze nog wat tips.

Hierop kreeg ik, heel netjes een waardebon en veel excuses en de belofte dat ze iets met de tips zouden doen. Maar toen ik er weer kwam bleken de glutenvrije koeken helaas nog gewoon tussen de glutenvolle te liggen. Ook toen mijn man en ik een aantal weken geleden onze trouwdag wilden vieren door uit eten te gaan met onze kinderen ging het helaas ook niet goed.

lenneke hond

Hoop

Dit soort gebeurtenissen zorgen er wel eens voor dat ik baal van mijn ziekte, maar gelukkig komt dit weinig voor. Ik kon coeliakie gelukkig meteen accepteren. Dat ik eindelijk weet waar mijn jarenlange klachten vandaan kwamen, zorgde ervoor dat ik weer hoop kreeg. “Zie je wel, ik bén niet gek, het zit niet tussen mijn oren zoals ik jaren heb moeten horen, er is écht iets aan de hand.”

Inmiddels volg ik het dieet nu een jaar en sinds een maand of twee kan ik zeggen dat ik me écht een stuk beter voel.Ik heb veel meer energie en ben ook aangekomen, iets dat me in mijn hele leven nog niet gelukt was. Nog een halve kilo en dan zit ik aan mijn minimale streefgewicht van 48 kilo. Dat is wat ik minstens moet wegen voor een gezond gewicht, maar als het lukt probeer ik zeker de 50 kilo te halen.

Eindelijk sporten en lieve familie

Ik durf nu zelfs over sporten na te denken, daar had ik eerst de energie niet eens voor. Mijn omgeving gaat er, op één persoon die het echt niet begrijpt na, supergoed mee om. Mijn zus en zwager zorgen dat er voor mij altijd iets lekkers is, halen zelfs glutenvrije broodjes als ik blijf lunchen en doen moeite als ik blijf eten. Bij mijn ouders heb ik een eigen koektrommeltje voor als we daar zijn en vriendinnen begrijpen het over het algemeen ook goed.

Wat dat betreft heb ik niks te klagen en ik voel me vaak zelfs dankbaar, vooral naar mijn zus en zwager die er zo geweldig mee omgaan. Zelfs mijn kinderen hadden heel snel door wat ik wel en niet mag eten en leggen het zelfs aan hun vriendjes en vriendinnetjes uit waardoor die ook op de hoogte zijn. Mijn zoon maakte laatst zelfs een heerlijk glutenvrij zandtaartje voor me in de zandbak ;).’

Einde 

Lenneke wat ontzettend ellendig heb jij je moeten voelen al die jaren en wat een gevecht heb je gehad met de huisartsen. Ik hoop dat steeds minder mensen dit hoeven ervaren en artsen de vage klachten die coeliakie met zich meebrengt serieus nemen. Gelukkig zijn de technieken voor een gastroscopie de afgelopen jaren verbeterd en is er steeds meer aandacht voor coeliakie. Dank je wel voor het delen van je verhaal hierdoor. Door dit te doen werk je mee aan bewustwording van coeliakie.

Oproep: Voorlichting over coeliakie is ontzettend belangrijk. Hoe meer we er over praten, schrijven, lezen hoe beter. Wil jij jouw persoonlijke verhaal vertellen zodat anderen er wat aan hebben? Dan nodig ik je uit jouw verhaal te doen op mijn website. Het mag ook anoniem, wat jij prettig vindt. Mail me op: info@missglutenvrij.nl

Ook leuk om te lezen

1 Comment

Geef een reactie