Kwetsbaar voelen door coeliakie

Je kwetsbaar voelen door coeliakie, het kan zo maar zijn dat jij er ook last van hebt. Hulpverleners Magriet, Lisanne en Ilona geven vanuit hun beroepsachtergronden: psychiatrie, diëtetiek/gezondheidswetenschapper en psychologie tips hoe je met dit gevoel om kan gaan. 

Een tijdje terug postte ik een artikel waarin ik vertelde hoe ik coeliakie heb geaccepteerd. Daarin vertelde ik ook dat ik drie hulpverleners bereid heb gevonden mij te helpen met het schrijven van artikelen over hoe om te gaan met coeliakie.

‘Hoe geef je coeliakie een plekje en zet je die psychische knop om’ was het eerste artikel. In deze blog gaat het over je kwetsbaar voelen door coeliakie.

Hulpverleners Magriet, Lisanne en Ilona geven antwoord op de stelling:

Hoe ga ik ermee om dat zodra ik de deur uitstap ik me kwetsbaar en raar voel en het idee heb dat ik opval en anders ben dan anderen?

IMG-20160505-WA0054 (500x333)
Ilona (recent geslaagd voor haar master Psychologie)
Stiekem ben je ook kwetsbaar en anders met betrekking tot eten, je kunt nu eenmaal niet alles zonder nadenken in je mond stoppen. Maar zo heeft iedereen wel iets. Gelukkig maar want hierdoor valt het juist veel minder op dan je zelf denkt. Anderen zijn helemaal niet bezig met jouw dieet (wat ook een nadeel kan zijn als je denkt aan kruisbesmetting). Als je jezelf al labelt als anders of raar, dan ga je daar steeds meer in geloven. Fake it till you make it. Het kan helpen als je coeliakie eerst een plekje probeert te geven. Door er zelf anders naar te kijken straal je dit ook uit. Denk bijvoorbeeld aan een puistje, jij ziet die zelf als het grootste, meest opvallende van je gezicht. De ander valt het vaak niet eens op. Maar het feit dat je kwetsbaar voelt en anders kan ook weer heel handig zijn. Dit zorgt er namelijk voor dat je heel goed oplet dat je geen gluten binnen krijgt. :)

magriet (500x500)
Magriet (mijn zusje en werkzaam in de psychiatrie)
Je krijgt het gevoel alsof op je voorhoofd staat of aan je houding te zien is dat je coeliakie hebt. Het vervelende is juist dat het niet aan je te zien is dat je een auto-immuunziekte hebt. Voor mensen met een uiterlijke beperking is vaak meer begrip dan voor mensen waar je niks aan ziet. Anderen begrijpen vaak niet wat je hebt, want ze zien het niet. Dat stukje onbegrip vanuit de maatschappij is lastig te veranderen.

Hetgeen wat je kwetsbaar maakt, is dat je onzeker overkomt. Je weet zelf goed wat je wel en niet mag eten dus je zal voor jezelf op moeten komen om niet ziek te worden, maar ook om begrepen te (kunnen) worden. Niets is zo vervelend als een uur later lange tijd op de wc door te brengen. Tegenwoordig is het zeker fijn dat er meer bekendheid is voor een gluten intolerantie. Dus voel je niet bezwaard om voor jezelf op te komen en jezelf te behoeden voor glutenfouten. Jij heb niet gekozen voor coeliakie en zou het zelf ook graag anders zien.

Lisanne-88 (333x500)
Lisanne (diëtiste en gezondheidswetenschapper)
Haar site: www.voedingsadviesbrabant.com

Ben je wel eens op een coeliakie-dag geweest? Bijvoorbeeld bij een glutenvrije markt, het glutenvrije food festival of op de Nederlandse Coeliakie Dag? Kijk dan maar eens om je heen: super veel verschillende mensen! En hoe zien die mensen eruit? Heel normaal toch? Precies. En dat is ook precies hoe jij eruit ziet voor de buitenwereld. Heel normaal.

Ook al zie je er niet anders uit, toch kan het zijn dat jij je anders voelt dan de rest. Omdat andere mensen niet aan de buitenkant kunnen zien wat er met jou (en jouw darmen) gebeurt als je gluten binnenkrijgt, is het goed om dit aan hun uit te leggen. Onwetendheid maakt namelijk onbegrepen. Het kan daarom fijn zijn om aan goede vrienden en familie heel goed uit te leggen wat er met jou aan de hand is. Gebruik eventueel plaatjes of filmpjes zodat ze het super goed kunnen begrijpen. Het is niet fijn, maar het is goed om écht uit te leggen wat gluten met met jouw lichaam doet.

De volgende voorbeelden kunnen jou misschien helpen:

“Ik heb coeliakie, dat is een auto-immuunziekte waarbij mijn lichaam mijn darmen kapot maakt als ik gluten binnen krijg. Één kruimeltje is al genoeg om ontstekingen in mijn darmen te krijgen en daar word ik heel ziek van. Mijn darmen kunnen dan mijn voedingsstoffen niet meer opnemen waardoor ik me voor lange tijd niet fit kan voelen. Ik moet daarom echt glutenvrij eten”

Ook kun je vragen of je er iets over mag vertellen als iemand er naar vraagt:
“Zal ik je iets over coeliakie vertellen? In een normale darm zitten allemaal darmvlokken en darmplooien, waardoor je in totaal het oppervlakte van de grootte van een tennisveld hebt om voedingsstoffen op te nemen. Bij mij is mijn darm beschadigd, waardoor ik nog maar één vierkante meter over heb die voedingsstoffen op kan nemen. Daardoor voel ik mij slap en niet lekker. Als ik glutenvrij eet, herstelt mijn darmwand en dan kan ik weer alle voedingsstoffen opnemen. Op het moment dat ik gluten binnenkrijg, komen de ontsteking en beschadigingeb in mijn darmen terug. Het is daarom heel belangrijk dat ik geen gluten binnen krijg. Één kruimeltje is al genoeg om mij ziek te maken”

Kijk en die vierkante meter (of sommige gebruiken zelfs “een A4-tje”) die ik beschrijf,  is voor de meeste mensen met coeliakie natuurlijk heel erg overdreven. Maar andere mensen snappen dan wel beter waar je het over hebt. Jouw darm kan de voedingsstoffen niet goed meer opnemen en is ontstoken, dit geeft pijn en je voelt je niet fit of zelfs doodziek. Als mensen dat begrijpen, zullen ze ook beter rekening met jou en jouw dieet houden. Sommige mensen hebben voor de diagnose coeliakie weinig klachten, en worden opeens heel ziek van gluten op het moment dat ze glutenvrij gaan eten. Familieleden of vrienden kunnen dan zoiets hebben van: “je had ‘nooit iets’ en nu opeens ben je ziek nu je gehoord hebt dat je coeliakie hebt?”. Dit is natuurlijk ook best lastig om te begrijpen, maar dat is helemaal niet gek. Het volgende kun je daarover uitleggen:

“Mijn immuunsysteem viel voordat ik glutenvrij ging eten continue mijn darmen aan. Je kunt het zien als een leger dat mijn darmcellen kapot maakte. Het leger was continu aan het aanvallen, dus het was moe en uitgeput. Op het moment dat ik glutenvrij ging eten kon het leger rust nemen. Als ik nu gluten binnenkrijg, dan gaat dit uitgeruste leger met volle kracht mijn darmen aanvallen. Daarom is de reactie nu veel heftiger dan vroeger”.

Als jouw naasten goed op de hoogte zijn, zullen zij het ook beter begrijpen als jij een keer niet zo lekker in je vel zit of je niet lekker of zelfs ziek voelt. Ook hierbij is weer de gouden tip: spreek uit hoe jij je voelt en wat een ander voor jou kan doen. Zeg het tegen jouw vriend of vriendin wanneer je je onzeker voelt. Bijvoorbeeld: “ik voel me zo onzeker sinds dat ik glutenvrij moet eten, hier baal ik echt van. Kun je even met me praten over hoe rot ik het vind dat ik altijd rekening moet houden met dit stomme dieet?” Een ander weet soms ook gewoon niet zo goed wat hij of zij moet zeggen en door goed aan te geven waar jij behoefte aan hebt maak je dit voor jullie allebei makkelijker.

In het begin is het uitleggen van jouw ziekte en dieet even wennen en misschien is het fijn om thuis voor de spiegel een paar keer te oefenen met een soort standaard verhaaltje zoals hierboven beschreven. Het viel mij altijd op dat best veel mensen willen weten waarom je glutenvrij eet. Ik gaf dan altijd aan dat ik glutenvrij moet eten, omdat ik een auto-immuunziekte heb en anders mijn darmen beschadigen en ik heel erg ziek word. Ook zeg ik soms weleens: “voor mij is één kruimel glutenvol brood eten ongeveer hetzelfde als voor jou een beker punaises opdrinken”. Dit soort ‘idiote’ vergelijkingen breng ik dan uiteraard wel met een dikke knipoog.

Dank je wel dames voor het beantwoorden van de stelling. Jullie geven fijne tips en handvatten om mee aan de slag te gaan. Ik hoop dat mensen hier wat aan hebben en met hun gevoel aan de slag kunnen om zo om te leren gaan met coeliakie.

Volgende keer een nieuwe stelling.

Ook leuk om te lezen

1 Comment

  1. Marion Mochel

    De laatste tijd kom ik vaker in een zorgcentrum bij mijn dementerende oom. Heel droevig om te zien hoe een gezonde man in zeer korte tijd zo kan aftakelen. Maar ik denk ook en als hij nu ook eens coeliakie erbij had. Er is toch wel veel personeel over de vloer, Er komt het nodig bezoek.
    Er hoeft maar een personeelslid het niet zo nou te nemen . Zijn boterham eten en niet de handen wassen kan voor menig coeliakie “patiënt” al funnest zijn. In de huiskamer wordt gezamenlijk gegeten, koffie/thee met een koekje, warme maaltijd genuttigd. Hebben jullie ervaring hoe hier mee omgegaan wordt.

Geef een reactie