Al 40 jaar coeliakie: ‘Als kind moest ik glutenpoeder eten + de huisarts vond dat ik na 16 jaar wel kon stoppen met het dieet’

Al 40 jaar coeliakie, hoe is dat? Nancy, 41 jaar, leeft al vrijwel haar hele leven glutenvrij. Net als ik was ook zij bijna overleden door coeliakie. Haar moeder en zij doen hun verhaal. ‘Brood konden we kopen via het ziekenhuis, later via een bakker waar we 35 km voor moesten rijden en dan viel het ook nog in kruimels uit elkaar. Glutenvrij leven is nu zoveel makkelijker.’

Bij Nancy uit Rhenen werd ruim 40 jaar geleden coeliakie geconstateerd. Gluten was toen nog iets totaal onbekends, er stonden geen ingrediënten op voedingsetiketten en glutenvrij uit eten en op vakantie gaan was een organisatorische ramp. Doktoren begrepen nog niet (goed) wat coeliakie inhield en Nancy moest zelfs een periode glutenpoeder eten omdat artsen niet zeker wisten of ze wel écht coeliakie had. Met een rampzalige darmbiopt tot gevolg waarbij Nancy’s moeder meerdere keren flauwviel van de schrik wat ze haar dochter aandeden. Dit is hun verhaal.

Nancy: ‘Net als bij Harmke werd coeliakie bij mij op jonge leeftijd ontdekt. Daarom heb ik mijn moeder gevraagd om het eerste deel van mijn verhaal te vertellen.’


10 maanden oud en doodziek in het ziekenhuis.

‘Op 8 augustus 1975 worden we de trotse ouders van een gezonde dochter. Met een gewicht van 3280 gram een gezonde en vrolijke baby. De eerste maanden groeit Nancy goed. Toen ze twee maanden oud was, schreef het consultatiebureau rijstebloem voor. De huisarts veranderde dit echter in tarwebloem. Achteraf gezien waarschijnlijk niet zo’n slimme keuze maar destijds (we spreken over 41 jaar geleden) was dit de normaalste zaak. Nancy groeide en haar gewicht nam langzaam toe maar bleef ver achter bij wat normaal was voor haar leeftijd.


Advies van de arts: tarwebloem.

Na zes maanden woog ze 6190 gram. Toen ze 8 maanden was (gewicht 6260 gram) ging het heel slecht met haar. Ze moest heel veel overgeven en had harde ontlasting. De huisarts kwam vaak kijken en zag dat ze steeds magerder werd, maar ingrijpen deed hij niet. Pas toen hij op vakantie was en er een vervanger kwam, werd ze direct naar het ziekenhuis gestuurd. Nancy werd opgenomen in het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. Ze was er inmiddels heel slecht aan toe en de doktoren stonden voor een raadsel. Ze hadden geen idee waar ze het moesten zoeken.

Biafra kindje

Omdat Nancy veel te zwak was om onderzoeken te kunnen ondergaan, kon er maar één onderzoek per dag plaatsvinden. Maar alle onderzoeken wezen op niets uit. Het bleef maar slechter met haar gaan en ze was echt dood en doodziek. Nancy moest nog steeds veel overgeven en had dan weer diarree en dan weer harde ontlasting. Het had niet veel gescheeld of ze was er niet meer geweest. Inmiddels leek ze op een “biafra” kindje met hele dunne armpjes en beentjes en een opgezwollen buikje.

We zochten Nancy twee keer per dag op. Wat voelden we ons toen machteloos omdat steeds maar niet duidelijk werd wat er met haar aan de hand was. Na bijna vier maanden in het ziekenhuis gelegen te hebben kwam na een biopsie in het Radboudziekenhuis de diagnose; Nancy had coeliakie. Vanaf dat moment ging het langzaam beter met haar en net voor haar eerste verjaardag mocht ze het ziekenhuis verlaten. Haar gewicht was toen 5100 gram, nog geen twee kilo boven haar geboortegewicht.


Even uit het ziekenhuis voor het jubileum van opa en oma. Bijna 1 jaar oud.

Geen ingrediëntenlijst op producten

In die tijd kregen we weinig medewerking van de kinderarts. We moesten alles zelf uitzoeken. We zijn op zoek gegaan naar een patiëntenvereniging en die bleek te bestaan. In die tijd (1976) waren er nog maar een handjevol leden. We kregen een lijst met artikelen die glutenvrij waren en hiermee gingen we naar de supermarkt. Een ingrediëntenlijst zoals die nu verplicht op alle producten staat, was er toen nog niet om over een allergenenlijst maar te zwijgen. Jaarlijks kwam er een nieuwe merkartikelenlijst uit. Het boekje werd ieder jaar wel steeds dikker dus daar waren we al heel blij mee. Het nadeel was wel dat niet alle fabrikanten mee werkten aan dit boekje waardoor je gebonden was aan bepaalde, vaak dure A-merken.

Iedere drie maanden gingen we met Nancy op controle bij de kinderarts. Het ging gelukkig steeds beter met haar. Thuis ging het glutenvrij eten prima, maar met kinderfeestje was het wel eens lastig. Veel ouders snapten het niet, of dachten dat het niet zo erg was als ze voor één keertje iets zou eten wat ze niet mocht. Ook werd ze op sommige kinderfeestje niet uitgenodigd omdat ze niet alles mocht eten. Heel pijnlijk natuurlijk voor een klein meisje.

We zijn altijd wel bezorgd geweest of Nancy niet iets verkeerds binnenkreeg. Op de peuterspeelzaal bijvoorbeeld heeft ze een keertje een Liga bij een ander kindje uit de hand gegrist en opgegeten omdat ze dat ook wilde. Daarna werd ze weer flink ziek. Vanaf het moment dat ze naar de kleuterschool ging wist ze al best goed dat ze niet alles mocht eten. We hadden voor Nancy een trommeltje in de klas staan waar ze iets uit mocht halen als andere kinderen trakteerden.


2 jaar oud en flink gegroeid.

Lepel glutenpoeder

Toen ze zes jaar was, stond er in het kwartaalblad van de Nederlandse Coeliakie Vereniging , dat bij 25% van de mensen waarbij coeliakie was gediagnosticeerd, bleek dat zij de ziekte toch niet hadden. Het advies was om gedurende drie maanden gluten toe te dienen en na die periode een biopsie te laten doen. Nancy kreeg toen drie maal per dag een lepel gluten, (via de vereniging gekregen). Dit glutenpoeder werd verwerkt in appelmoes. Het was best moeilijk om dit drie maanden vol te houden omdat Nancy het heel erg vies vond en we ook het idee hadden dat het niet goed voor haar was.

Na drie maanden kreeg ze weer een biopsie, dit maal in het Canisius ziekenhuis, maar de biopsie lukte niet omdat ze in het Canisius er helemaal geen ervaring mee bleken te hebben. Ik ben tijdens de vele pogingen flauwgevallen omdat het er zo heftig uit zag wat ze met onze dochter aan het doen waren. Uiteindelijk zijn de artsen ermee gestopt, omdat ze anders teveel röntgenstralen binnen zou krijgen. We weten alleen dat het bloed toen niet goed was en dat Nancy klachten had zoals buikpijn. Genoeg zekerheid om gewoon het glutenvrije dieet te blijven volgen.

Kruimels brood

In het begin viel dat niet mee. Er waren nagenoeg geen glutenvrije producten te koop. Brood konden we kopen via het ziekenhuis en later via een bakker die één keer per maand glutenvrij brood bakte. Dit was 35 km bij ons vandaan en we haalden dan voor de hele maand brood en dit ging de vriezer in. Het brood had toen absoluut nog niet de kwaliteit die het nu heeft. Het viel heel gemakkelijk in kruimels uit elkaar. Gelukkig wist ze niet beter, want gewoon brood had ze nog nooit gehad. Andere glutenvrije producten waren er niet.

Natuurlijk was het niet altijd gemakkelijk. Uit eten was in die tijd heel moeilijk. In restaurants hadden ze nog nooit van gluten gehoord en op vakantie gaan moest ook altijd goed voorbereid worden. We regelden altijd een huisje met een oven zodat we zelf brood konden afbakken. We namen dan brood mee dat in soepblikken verpakt zat en wat dan nog afgebakken moest worden. Absoluut niet lekker maar het was beter dan niets. Ook als Nancy op schoolkamp of op ponykamp ging, werd ik altijd meegevraagd om te koken. Voor Nancy niet altijd leuk dat haar moeder er bij was maar voor haar dieet was het in die tijd wel nodig.

Lang genoeg glutenvrij gegeten

Toen Nancy 16 jaar was en een keer bij de huisarts was, zei hij, nu heb je wel lang genoeg glutenvrij gegeten, probeer nu maar eens gewoon te eten. Dit was toen een hele slechte zaak, dit kun je niet tegen een tiener zeggen, en volgens ons snapte de huisarts ook niets van glutenvrij. Gelukkig heeft Nancy hier niet naar geluisterd en is ze altijd haar dieet blijven volgen.’

Nancy: ‘Bedankt mama voor dit verhaal. Wat moet het een moeilijke tijd voor jullie zijn geweest toen ik een baby was. Gelukkig kan ik me er zelf niets meer van herinneren. Tegenwoordig gaat alles goed met me en doe ik alles zoals ieder ander. Een keer in de twee jaar ga ik op controle bij de MDL arts. Er wordt dan gekeken of ik ergens tekorten aan heb en of mijn gewicht en bloeddruk nog ok zijn. Ik vind het niet moeilijk om een glutenvrij dieet te volgen. Het is in de jaren alleen maar makkelijker geworden. Ik heb ook nooit de verleiding gehad om toch stiekem iets te eten waar gluten in zit omdat ik weet dat ik dan heel ziek word. Ook als puber heb ik die verleiding nooit gehad.

Boerenkool met gort?!

Natuurlijk krijg ik per ongeluk weleens gluten binnen (met name tijdens uiteten) en dat merk ik dan gelijk. Ook kan het voorkomen dat iemand nog zo goed zijn best doet maar dat het dan toch mis gaat. Zo ben ik bij mensen wezen eten waar ik boerenkool kreeg met worst. De worst was natuurlijk riskant dus dit is van te voren goed doorgesproken met de slager. Met de boerenkool hoefde ik verder niet op te letten want daar ging naar mijn idee nooit gluten in. (Tenminste bij ons thuis niet) Toen we klaar waren met eten en we allemaal genoten hadden van de lekkere maaltijd, hoorde ik echter dat ze altijd gort in de boerenkool deden om het wat smeuïger te maken. Gort zit echter vol met gluten. Blijkbaar was het in die regio heel gebruikelijk om gort door te boerenkool te doen. Zo blijkt maar weer dat je echt altijd en overal alert moet blijven ook al denk je dat je iets mag hebben. Check, check dubbel check is dus geen overbodige luxe als je een glutenvrij dieet moet volgen.

Ik hou erg van uit eten gaan. Tegenwoordig is dat ook zoveel makkelijker. Ik reserveer wel altijd van tevoren zodat ik het restaurant de tijd geef zich goed voor te bereiden. Ik kan er zo van genieten als ze in de keuken hun best doen om iets leuks voor me te maken en zich er niet makkelijk vanaf willen maken door me een kaal stuk vlees te geven met rijst en sla.

Net als vroeger bereid ik mijn vakantie altijd goed voor. Ik wil me met het uitzoeken van een vakantie niet laten beperken door mijn glutenvrije dieet. We hebben inmiddels mooie reizen gemaakt naar Curaçao, Egypte, Kaapverdië, Tanzania en Costa Rica bijvoorbeeld. Ik zorg dat ik altijd een glutenvrije vertaling bij me heb in de taal van het land waar ik ben en ik neem altijd wat repen, broodjes en muesli mee. Ook kijk ik op internetfora of ik ervaringen van anderen kan vinden met een glutenvrij dieet. Van te voren regel ik ook met de vliegtuigmaatschappij dat ik extra bagage mee mag nemen. Soms heeft dat ook zijn voordelen want dan kan er ook een extra paar schoenen mee ;).

Op je 38e je eerste kroket

15 jaar geleden ben ik naar Finland op vakantie geweest. Ze waren daar toen al zoveel verder dan destijds in Nederland. Op de menukaart stonden toen per gerecht alle allergenen vermeld en ook bij de McDonald’s hadden ze glutenvrije Big Macs. Ik ben die vakantie wel drie kilo aangekomen. Gelukkig heb ik ook mensen om me heen die mijn glutenvrije dieet geen enkel probleem vinden. Vrienden halen vaak speciaal wat voor me in huis of ze maken hapjes of bakken een taart. Als ze dat doen dan voel ik me wel speciaal.

Tegenwoordig kun je het zo gek niet bedenken of er is wel een glutenvrije variant van beschikbaar. Veel producten heb ik pas de afgelopen tien jaar voor het eerst gegeten. Zoals bladerdeeg, kroketten, frikandel, ontbijtkoek, tompouce, suikerbrood, verse pasta, gnocchi, wraps, beschuit, croissant en stroopwafels had ik nog nooit van mijn leven gegeten. Toen ik een paar jaar geleden voor het eerst een kroket at moest ik er natuurlijk wel mee op de foto. Voor mij een bijzonder moment. De overige gasten in de snackbar keken wel een beetje vreemd op dat je op je 38e voor het eerst in je leven een kroket eet ;).

Einde verhaal

Wauw! Het is alsof ik bijna mijn eigen verhaal lees. Ook al is Nancy 13 jaar ouder dan ik, de ontwikkeling van glutenvrije producten en de bewustwording rondom coeliakie heeft zo lang op zich laten wachten. Nancy haar ouders hebben net als mijn ouders een vreselijke tijd meegemaakt met hun baby. Het raakt me iedere keer weer als een huisarts zo laks omgaat met het welzijn van zo’n klein kindje. Ik ben blij dat nu steeds vaker wél aan coeliakie wordt gedacht.

Het groene boekje met glutenvrije producten herinner ik me ook nog heel goed. Wat was het aanbod beperkt en ja wat was uit eten gaan saai en smaakloos. Kinderfeestjes een gedoe, teleurstelling en op vakantie gaan een uitdaging. De tijd waarin we nu leven is zoveel leuker en smakelijker. Bijzonder om te lezen dat de coeliakie vereniging glutenpoeder voorschreef. Wat een vreselijke periode moet dit zijn geweest voor jou en je ouders. Ook het advies van een huisarts om na 16 jaar glutenvrij eten, maar te stoppen ermee. Waar zit zo iemand met z’n hoofd?

Het voorbeeld van de boerenkool is er één waar denk ik iedereen met coeliakie wel eens tegenaan is gelopen. Shit happens en je leert ervan. Check check dubbel check inderdaad. Het voorbeeld met de kroket is ook voor mij een feest der herkenning. Niet voor niets bestel ik nu standaard twee snacks met een kinderfrietje ;). Ook alle andere producten die er nu glutenvrij zijn, daar ben ik zo dankbaar voor. En ze zijn nog lekker ook. Vroeger was het écht veel slechter wat betreft glutenvrij. Gelukkig is alles nu beter. Gaaf Nancy om te lezen dat ook jij daar zo van geniet en super dat ook jij je niet laat tegenhouden door coeliakie om al het prachtige van de wereld te bekijken. Dank je wel voor je verhaal.

Lijkt het jou ook leuk om net als Nancy te vertellen waarom je glutenvrij eet en hoe dit is ontstaan? Mail me op info@missglutenvrij.nl.

Ook leuk om te lezen

Geef een reactie