Gevolgen van coeliakie: psychisch

Coeliakie kan nogal wat gevolgen hebben voor je lichaam en geest. Je niet houden aan het glutenvrije dieet kan je lichaam kapot maken en je zelfs depressief maken.

In dit vorige artikel vertelde ik over de lichamelijke klachten die coeliakie kan veroorzaken. Vandaag vertel ik welke psychosociale gevolgen coeliakie met zich mee kan brengen.

Je hebt een chronische ziekte, wat betekent dat er iets niet goed werkt in je lichaam. De ziekte is ongeneeslijk en niet te zien aan de buitenkant. Wanneer je hoort dat je coeliakie hebt, moet je dit (leren) accepteren. Dat dit niet meteen lukt, is heel normaal. Je kunt in paniek raken of bang of verdrietig worden. Sommigen praten veel over hun ziekte en anderen helemaal niet. Het zijn twee manieren om dit slechte nieuws te verwerken.

Je kunt ook boos zijn. ‘Waarom ik?’ en ‘Waarom is deze rotziekte niet te genezen’. De verwerking kan veel tijd kosten. Bij mij heeft dit denk ik wel zo’n twintig jaar geduurd. Als kind regelde mijn moeder veel voor me waardoor ik niet teveel met mijn ziekte werd geconfronteerd en heb ik zelfs in groep drie mijn spreekbeurt over coeliakie gehouden en glutenvrije cake uitgedeeld.

Vanaf groep zeven werd ik onzekerder. Ik wilde meedoen met de rest en niet anders zijn. Ik had geen zin dat mensen vroegen wat voor gek brood ik at en waarom ik nou niet gewoon dat snoepje nam. Ik heb uit schaamte daarom best wel eens gesmokkeld. Ik wilde niet constant opletten wat ik at. Ik was kwaad en kon best wel eens een potje janken omdat ik niet ‘anders’ wilde zijn. Iedere dag werd ik weer geconfronteerd met het feit dat ik coeliakie heb.

Acceptatie
Op dit moment heb ik mijn ziekte volledig geaccepteerd. Het hoort bij mij en ik vertel er graag over, daarom ben ik deze site ook gestart. Als mensen mij vragen stellen, probeer ik op alles een antwoord te geven. Ik ben natuurlijk niet dé deskundige, maar wel ervaringsdeskundige en weet inmiddels door vallen en opstaan steeds beter hoe ik met coeliakie om moet gaan.

Het klinkt misschien suf, maar praten met lotgenoten helpt. Zij hebben vaak dezelfde moeilijke momenten meegemaakt. Ook zij hebben zich hondsberoerd gevoeld na een gezellig weekendje weg waarbij beloofd was dat het brood dat geserveerd werd écht glutenvrij was, maar dat na afloop toch niet was. Ook zij kennen de frustratie als je weer eens iets lekkers aan je neus voorbij moet laten gaan. Zonder te zeuren, kun je je ervaringen met hen delen.

Zo leerde ik door met andere coeliakiepatiënten te praten nieuwe producten en restaurants kennen. Lotgenoten vond via de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV). Als kind ging ik op coeliakiekamp, samen met allemaal glutenvrije kinderen hoefde ik een paar dagen niet aan mijn dieet te denken. Later bezocht ik de dagen van Jong & Glutenvrij. Ook sprak ik met coeliaken op de jaarlijkse glutenvrije markt georganiseerd door de NCV of las ik ervaringen van anderen op internetfora.

Begrip
Natuurlijk kun je ook met je familie, vrienden en kennissen praten over je ziekte. Als het goed is hebben zij (veel) begrip voor jouw situatie en zijn zij bereid om tijdens een etentje buiten de deur toch maar niet naar die pizzeria te gaan, maar naar dat ander leuke tentje zodat jij ook een lekkere glutenvrije maaltijd kan bestellen.

Ik heb vooral geleerd open over mijn ziekte te praten, omdat ik merkte dat er begrip voor was en zolang je niets zegt, kan niemand je situatie begrijpen. Je rot voelen over je ziekte mag! Maar weet wel dat er genoeg mensen zijn die met je willen praten over mogelijkheden zodat jij je ziekte leert accepteren en een manier vindt om er mee om te gaan.

3 Comments

  1. ik heb coeliakie kan je me alles vertellen over dat want ik ben pas 12 jaar ik kan niemand vinden die mij kan helpen

    • Hallo ik ben 21 jaar en heb mijn hele leven al coeliakie. Ik wil je wel van alles vertellen wat je wil weten?

  2. Ik heb van de week te horen gekregen dat ik coeliakie heb. Ik ben al 61! Heb mijn leven lang pijn gehad en heb me vermoeid gevoeld maar nooit het verband gelegd. Ik ben wel geschrokken maar door zo’n site als deze krijg ik weer moed.
    Dus dank je wel.

Geef een reactie