‘ik was bijna dood’. Wat als een eetstoornis eigenlijk coeliakie blijkt te zijn? Vandaag het heftige verhaal van Marit.
Wat als blijkt dat je coeliakie hebt, maar artsen zeggen dat je een eetstoornis hebt. Dat je enorm veel overgeeft, diarree hebt, geen energie hebt om naar school te gaan, nog maar 28,5 kg weegt… Voelt dat je aan het doodgaan bent. En toch gepusht wordt brood te eten, want dat is nou eenmaal zo gezond. Het overkwam Marit. Voor Miss Glutenvrij schreef zij haar heftige verhaal op.
Een tijdje geleden kreeg ik een mail van Marit. Zij schreef het volgende:
‘Glutenvrij is tegenwoordig erg in opkomst, maar toen ik in 2007 achteraf een glutenintolerantie bleek te hebben is dit bijna mijn dood geweest. Doordat ik veel moest overgeven, afviel en diarree had, gooiden de artsen het op anorexia/boulimia. Ik heb toen zes weken in het ziekenhuis gelegen aan de sondevoeding met een gewicht van 28,5 kg op 14 jarige leeftijd. Misschien kan ik mijn verhaal uitwerken en naar je toe sturen voor je blog, want het heeft nogal een geschiedenis door verkeerde diagnoses van artsen.’
Ik ben groot voorstander van goede voorlichting over coeliakie en het glutenvrije dieet. Gluten kan enorm veel schade aanrichten aan het lichaam van iemand die hier overgevoelig. Daarom plaatsen wij het heftige verhaal van Marit graag op Miss Glutenvrij.
Over Marit
Ik ben Marit, (tijdens dit schrijven) 21 jaar en woon samen met mijn vriend Olmo in Wolvega. In 2007 werd ik opeens ernstig ziek en waar de doctoren en geleerden dachten dat ik aan een eetstoornis leed, bleek het coeliakie te zijn. Dit is mijn verhaal.
“Ik verga bijna van de kramp in mijn buik terwijl mijn moeder halsoverkop een tas voor het ziekenhuis inpakt. Ik snap nog weinig van wat er om me heen gebeurd, eerst het wachten op een spoedopname in de eetstoorniskliniek en nu ga ik weg voor een opname in het ziekenhuis. Zelf ben ik bang dat ik ernstig ziek ben, kanker heb en doodga. Hoe kan ik me anders zó ziek voelen?
Voor zo lang ik mij kan herinneren heb ik altijd een weerzin in brood en pastaproducten gehad en was hierin behoorlijk selectief. Simpel bruinbrood met beleg vond ik verschrikkelijk, warme stokbrood met kruidenboter ging er wel in. Verder is mijn gewicht als kind altijd normaal geweest, was ik iets kleiner dan gemiddeld en weinig ziek op een paar krampaanvallen na, wat geweten werd aan buikgriep.
In de pubertijd, ik denk zelf vanaf mijn 11e of 12e jaar werd mijn tegenzin in brood steeds heftiger. ‘Van brood ga je dood’, was dan ook mijn motto wanneer ik weer eens met tegenzin brood moest eten. Mijn moeder ging met me naar een diëtist die mij nog eens duidelijk vertelde hoe belangrijk het was om in de groei goed volkoren brood te eten, het liefst zeven sneeën per dag en ze kwam daarnaast met een tal van alternatieven zoals crackers, waarvan ik evengoed zei dat ik het vies vond en er misselijk van werd.
In de zomer van 2007 mocht ik met een vriendin mee op vakantie naar Spanje, razend enthousiast en blij was ik! Ik heb tijd van mijn leven gehad, genoot intens en at vooral tosti’s (dat vond ik iets beter te eten dan gewoon brood) en pizza’s. Eenmaal terug in Nederland viel het me op dat mijn ontlasting raar werd, dun en bijna kleurloos. Ik durfde dit niet aan mijn ouders te vertellen uit schaamte.
Hoewel ik ervan uitging dat het wel weer beter werd, bleef de rare ontlasting aanhouden en daarnaast had ik steeds vaker heftige krampen, last van misselijkheid en viel ik af. Mijn moeder zag dit en ging met me naar de huisarts die in eerste instantie dacht aan een virus, opgelopen in Spanje. Hij nam bloed af, maar alles zag er in orde uit zei hij.
Zelf werd ik steeds angstiger, ik zat in de 3e van de HAVO, maar werd bijna te moe om de lange dagen vol te houden, laat staan dat ik de energie had om twintig kilometer naar school te fietsen. Ook het fanatieke in sporten verloor ik en tijdens een gymles waarin we moesten horde lopen viel ik over de laagste horde en liep een diep blauw/paarse plek over m’n gehele kuit op. De mensen die het zagen schrokken stuk voor stuk over de grootte van de plek en op Google zag ik verontrustende exacte overeenkomsten met kanker.
Overgeven, afvallen en laxeren
Wekelijks bezochten we de huisarts omdat mijn gezondheid snel achteruitging. Gezien er uit het bloedonderzoek niks geks kwam en ik punt 1: overgaf, punt 2: afviel en punt 3: diarree had (dus zou laxeren) dacht de huisarts al vrij snel aan een eetstoornis. Ik was toen 14 jaar, bij die leeftijd kwamen eetstoornissen vaker voor.
Ik kreeg een doorverwijzing voor het GGZ waar ik wekelijks gesprekken had over mijn ‘eetstoornis’. Dit was voor mij heel raar, want ik wilde heel graag eten, aankomen en me weer beter voelen maar het lukte gewoon niet. Ik was altijd zó misselijk. Zelf had ik helemaal niet het idee dat ik anorexia/boulimia zou hebben en daarom niet wilde eten. De psychologe vertelde dat mensen met een eetstoornis ook zeiden dat ze wel wilden eten, maar het niet lukte en dat ze misselijk waren. Ik snapte niet dat mijn geest me zo voor de gek kon houden.
Op een gegeven moment ging ik zo achteruit dat naar school gaan niet meer ging, ik volgde nog maar halve dagen lessen, maar voelde me altijd misselijk en gaf na alles wat ik probeerde te eten over. Heel gênant midden in de kantine tijdens corvee, in de prullenbak tijdens de les of überhaupt overgeven in het openbaar.
De huisarts, kinderarts en het GGZ zagen dat het niet goed zou komen met mij en zorgden voor een opname in de eetstoorniskliniek waar ik in 24/7 behandeling zou komen. Ik was met mijn lengte van 1,62 van 56 naar 35 kilogram gezakt binnen enkele maanden. Ik was niet meer dan een zielig skelet, mijn haar viel uit (lees: kale plekken), zat onder de blauwe plekken, was altijd moe en misselijk en nam letterlijk overal waar ik naar toe moest een emmer mee voor het geval ik moest overgeven. Mijn energiepeil was ver beneden nul.
Hypochondrie
Ik was als 14 jarige al bezig met mijn dood, was letterlijk doodsbang, maar zou ook blij zijn ik uit mijn lijden verlost zou worden. Inmiddels had ik ook de diagnose hypochondrie gekregen. Lag dagenlang levenloos op de bank en mijn moeder zag hoe ze haar dochter langzaam verloor. Met mijn vader had ik in die tijd slecht contact, we woonden in één huis maar hij was boos omdat het ziek zijn volgens hem tussen mijn oren zat en ik mezelf en iedereen om me heen er pijn mee deed.
Ondertussen was het december en ik was vanaf de zomervakantie al ziek. Het wachten voor de opname in de eetstoorniskliniek werd mijn moeder teveel (dit zou ongeveer 2 à 3 weken duren). Op een zaterdagochtend kon ik niet meer lopen, mijn voeten waren super dik en zaten vol vocht. Dit naast alle andere klachten. Mijn moeder belde de dokterswacht voor een afspraak en eiste dat het ziekenhuis mij opnam, al was het voor dit weekend. Ze wilde niet dat ik nog verder achteruitging, voelde zich ontzettend machteloos en kon het niet meer aan mij zo ziek te zien. In eerste instantie vond de huisarts die we bezochten een ziekenhuisopname niet nodig, maar na het zien van mijn enorm opgezwollen voeten en de noodkreet van mijn moeder regelde hij het toch.
We reden weer naar huis om een tas te pakken, mijn tante ging mee voor de support; mijn arme moeder was gebroken en haar dochter doodziek. Mijn vader lag op de bank te slapen, toen mijn moeder zei dat ik werd opgenomen in het ziekenhuis draaide hij zich nog eens om.
Babysondevoeding
Eenmaal in het ziekenhuis werd ik gemeten en gewogen, 31 kg waarvan 4 kg vocht in mijn voeten. De artsen schrokken en ik kreeg sondevoeding. Ook hiervan werd ik misselijk, ik kon het ranzige goedje niet binnen houden. De slang die door mijn neus naar binnen ging, kwam er door mijn mond weer uit. De kinderarts ging na een dag over op een sondevoeding voor baby’s, zonder gluten en lactose en vroeg na enkele dagen of ik wel eens onderzocht was op een darmziekte als de ziekte van Crohn of coeliakie… Nee, nooit.
Na ongeveer een week kreeg ik een echo van mijn buik waar niks raars op te zien was en de dag erna kreeg ik een gastroscopie. Hier was duidelijk te zien wat de oorzaak van mijn ziek zijn was, mijn dunne darm was helemaal glad, alle darmvlokken waren verdwenen. Daarnaast waren mijn antistoffen torenhoog, >200. Ik kreeg na bevestiging de uitslag: coeliakie. Wat? Seuliakie? De artsen vertelden mij wat dit inhield en ook dat ik nooit meer gewoon brood mocht eten. Halleluja! Jammer genoeg mocht ik ook veel andere lekkere dingen niet meer eten…
Kantje boord
Langzaam herstelde ik. Mijn maag kon weinig eten verdragen, of ja, sondevoeding en ik had nog veel last van buikpijn, doorligplekken omdat ik zo dun was, ernstige vitaminetekorten en had de eerste drie weken totale bedrust omdat mijn lichaam als het ware mijn eigen spieren had opgegeten. De eerste twee weken lag ik dan ook aan de hartbewaking, het was kantje boord, als mijn moeder een paar dagen langer had gewacht, had het te laat voor mij kunnen zijn, zo kritiek bleek mijn toestand.
Het was een enorme opluchting dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was en dat mijn hoofd me niet voor de gek had gehouden, op een gegeven moment was er zo op me ingepraat dat ik haast zelf was gaan geloven dat ik anorexia/boulimia had. Voor iedereen om me heen is dit een enorm heftige tijd geweest vol onzekerheid en machteloosheid. Vooral voor mijn moeder, ze trok constant aan de bel maar werd van het kastje naar de muur gestuurd en heeft altijd haar twijfels gehad of ik wel aan een eetstoornis leed. Verscheidene artsen en doctoren verontschuldigden zich voor het maken van zo’n grote fout en het niet verder kijken dan psychische problematiek.
In totaal heb ik zes weken in het ziekenhuis gelegen en langzaam alles weer opgebouwd zoals eten en lopen, de eerste keer dat ik naast mijn bed moest gaan staan, zakte ik letterlijk door mijn benen.
Eigenwijze puber
Beetje bij beetje werd ik weer puber, verstopte me achter de rolstoelen wanneer de Cliniclowns langskwamen, want die vond ik kinderachtig, hing m’n ziekenhuiskamer vol met mannenposters, ging wanneer vriendinnen langskwamen stiekem met sonde en al van de afdeling af heel het ziekenhuis door en was weer eigenwijs. ’s Ochtends volgde ik school in het ziekenhuis en kreeg fysiotherapie waarbij ik stiekem de apparaten steeds een tandje hoger of zwaarder zette. Yeah, het ging weer beter!
Ik kreeg ervaring met glutenvrij brood eten, iellllll! Ook trok ik regelmatig die sondevoeding uit mijn lijf, bah, vies spul. Ik wilde gewoon zelf eten. Als de zusters dan ‘boos’ aan kwamen lopen stopte ik eigenwijs de sonde weer terug, dat doe ik zelf wel, zuster. Na zes weken woog ik rond de 45 kilogram en mocht ik thuis verder aansterken.
Schaamte
Eerst was ik erg bang om weer naar school te gaan, gezien ook op school werd gedacht dat ik een eetstoornis had en ik schaamde me, want ik was nog steeds vrij dun. Gelukkig was mijn klas blij dat ik terug was. Ik ben dat jaar blijven zitten omdat ik een half jaar afwezig was geweest, maar ‘gelukkig’ bleven ook een paar vrienden zitten. Hoewel ik me al snel beter voelde, heeft mijn lichaam lang de tijd nodig gehad te herstellen. Mijn menstruatie bleef van mijn 14e tot mijn 19e uit, maar is gelukkig weer op orde.
De relatie met mijn vader is verbeterd, hij kon er niet mee omgaan dat ik mezelf bijna dood liet gaan, zoals hij dacht. De eerste week is hij niet in het ziekenhuis geweest, maar toen er werd gedacht aan een darmziekte is hij wel langsgekomen. Nu ik me weer beter voel, is mijn relatie met hem ook beter.
Geloof in mezelf
Ik heb weinig moeite met het glutenvrije dieet gehad en ik ben vooral erg opgelucht dat ik nu kan eten zonder me ziek te voelen. In het begin was het puzzelen, maar gelukkig vind ik eten ontzettend interessant en zie ik het als een uitdaging om niks lekkers waar ik zin in heb te moeten missen. We zijn erachter gekomen dat mijn vriend ook slecht gluten verdraagt en eten gezellig samen glutenvrij. We genieten ook regelmatig buiten de deur van alles wat er qua glutenvrij eten te halen valt. Het is dus geen last voor mij geweest, maar een verreiking. En een geloof in mezelf, dat mijn lichaam aanvoelt wat wel en niet goed voor me is (naast gluten kan ik ook niet tegen lactose). Ik luister naar mijn lichaam, en voel ik me goed bij.”
Marit, ontzettend bedankt dat je je verhaal wilde opschrijven. Het raakt mij enorm. Het lijkt me vreselijk om zo ziek te zijn en dat dan ook nog wordt gezegd dat je een eetstoornis hebt en de gluten die je zo ziek maakt, moet blijven eten. Gelukkig is het goed gekomen en kan je deze nare periode na vertellen.
Met haar verhaal wil Marit de bekendheid over coeliakie vergroten ook hoop ze dat anderen het leed wat haar is overkomen bespaard wordt.
