Toen ik 16 jaar was, kwam een arts erachter dat mijn oma coeliakie had. Ze ging glutenvrij eten en haar klachten namen wat af. Helaas had ze door een leven lang gluten eten blijvende schade aan haar lichaam en darmen. Dit zette mijn moeder aan het denken; haar moeder én haar tante hadden allebei coeliakie. Zou dat dan ook bij ons in het gezin mogelijk zijn?
Al van jongs af aan had ik veel last van mijn buik en van vermoeidheid. Ik kan me nog goed herinneren dat ik als jong kind soms ineengekrompen zat van hevige buikkrampen. Die trokken dan na een paar minuten weg. Om eerlijk te zijn, dacht ik dat iedereen daar last van had en dat het normaal was.
IN GESPREK MET DE HUISARTS
Uiteraard is de eerste stap een gesprek met de huisarts. Hij liet me een bloedonderzoek doen en daar kwam toen geen coeliakie uit, maar wel het erfelijke gen werd teruggevonden. (Toen at ik nog volop gluten, dus daar kon de negatieve test niet aan liggen.) Ook had ik geen problemen met mijn schildklier. Mijn vitamine B12 gehalte was wel erg laag, dus daar kreeg ik wekelijks injecties voor.
Toen ik verder onderzoek naar coeliakie wilde, omdat ik had gehoord dat dit niet altijd in het bloed gevonden wordt, wilde de arts hier niet bij helpen. Naar zijn idee was een gastroscopie te heftig voor mijn gevoelige buik. Ik had al gehoord dat een gastroscopie een vervelende procedure is, maar ik was er zeker van! Als dit onderzoek een duidelijk antwoord gaf op mijn medische vragen, vond ik het niet erg dat ik een vervelende ervaring moest ondergaan. Het maakte me niet uit. Ik wilde gewoon antwoorden.
Helaas was ik op dit moment nog 17 en dus minderjarig. Daarom werd ik toen doorverwezen naar een kinderarts.
ONDERZOEKEN DOOR DE KINDERARTS
De kinderarts onderzocht in eerste instantie op de ziekte van Crohn, maar nadat dit uitgesloten werd, schoof hij mijn klachten door naar PBS. Toen ik aangaf dat ik verder onderzoek wilde, stond hij daar niet echt voor open. Hij vond dat ik hypnotherapie moest ondergaan en schreef me laxerende middelen voor. Hypnotherapie weigerde ik, omdat ik me niet comfortabel voel bij deze vorm van behandeling. Met tegenzin begon ik aan de voorgeschreven laxerende medicijnen.
Ondertussen besloot ik de diëtiste te bezoeken die is aangesloten bij de huisartsenpraktijk. Tijdens mijn bezoek was er een nog andere diëtiste bij die gespecialiseerd was in coeliakie en (andere) gevoeligheden voor gluten. Zij toonden begrip en zeiden allebei dat een verder onderzoek naar coeliakie geen slecht idee was, omdat er toch wel veel op wees dat gluten het probleem konden zijn.
Toen we later naar de assistent van de kinderarts belden om door te geven wat de diëtisten hadden doorgegeven, werd er onvriendelijk gereageerd. Wat er gezegd werd kwam neer op: ‘Onze arts weet heus wel waar hij het over heeft. Hij gaat echt niet luisteren naar een diëtist.’ Hierna wilde ik me niet meer verder door deze kinderarts laten onderzoeken.
EINDELIJK ANTWOORDEN DOOR EEN DIËTIST
Via een vriend hoorde ik van een diëtist die hem enorm geholpen had met zijn problemen met voeding. Ik maakte een afspraak met haar en na een gesprek en wat (bloed)onderzoeken was het duidelijk: ik kon toch écht niet tegen gluten.
Deze test kon helaas niks zeggen over coeliakie, maar omdat het zo duidelijk uit de test kwam, begon ik met glutenvrij eten.
VERBETERINGEN NA HET GLUTENVRIJE DIEET
Nadat ik begon met mijn dieet, merkte ik enorm snel veranderingen. Ik had minder last van mijn buik, ineens kreeg ik energie en zelfs mijn huid begon er beter uit te zien. (Mijn puistjes verdwenen als sneeuw voor de zon.) Ik moet wel zeggen dat de eerste maanden ook de lastigste waren. Ik moest echt van gluten afkicken. Als ik dan langs bakkerij liep en de geur van versgebakken broodjes rook, vond ik het zo moeilijk. Maar na een tijdje deed zelfs dat niets meer.
Ik heb één keer bewust gluten gegeten tijdens een vakantie een paar maanden na mijn diagnose, maar dat heb ik snel afgeleerd. Na vier dagen gluten was ik ongeveer drie maanden ziek en ben ik nog een keer midden in de nacht huilend van de pijn naar de IC gegaan. Ook de vermoeidheid sloeg weer toe. Dat is ook wat ik nu het naarste vind na een glutenfout. Ik heb een paar dagen buikklachten, maar de vermoeidheid kan weken of zelfs maanden aanhouden.
Als ik terugkijk naar mijn ervaring met het onderzoek naar coeliakie, zit het me nog steeds niet goed. Eigenlijk wil ik het nog steeds verder laten onderzoeken, maar aangezien ik al zo lang glutenvrij eet, kunnen er geen antistoffen meer in mijn bloed gevonden worden. (Dan moeten er 6 weken gluten gegeten worden.) Achteraf gezien was het misschien wel beter om toch het onderzoek naar coeliakie door te zetten, desnoods op het moment dat ik 18 werd of door een second opinion.
