We ontvingen laatst een emotioneel lezersverhaal. Ellen schrijft ons over haar dochter en hoe ze moest vechten om te overleven. Graag steekt ze andere ouders een hart onder de riem. Blijf opkomen voor je kind! Ook als artsen het nog niet weten en je eigen intuรฏtie blijft zeggen dat er iets niet klopt. Een ouderlijk instinct is er niet voor niets.
Een vechter
In 2007 werd ons 1e kind geboren. Een prachtig meisje wie later een echte vechter blijkt te zijn. Het leven gaf haar hierin helaas ook geen keus. Ze moest wel vechten om te overleven. Als baby huilde ze erg veel en ze was vaak ontroostbaar. Ze had ook zo ontzettend veel last van darmkrampen, al vanaf de kraamweek. De kraamverzorgster vond het wel opmerkelijk maar gaf aan dat het met een paar weken vast snel beter zou gaan. Daar ga je maar in mee. Het is immers je eerste kind en je bent geen deskundige.
Eten werd een drama
Toen onze dochter 7 maanden was kreeg ze haar eerste broodkorstjes. Tot ze ongeveer 1 jaar was at ze eigenlijk redelijk goed met de pot mee.
Vanaf 1 jaar werd eten echt een drama. Ze vertikte het om nog fatsoenlijk te eten. Ze huilde wel van de honger en kreeg donkere wallen onder haar ogen. Het viel ons ook op dat ze een bolle buik en een wit snoetje kreeg. De keren dat we bij de huisarts zijn geweest om onze zorgen te uiten zijn dan al niet meer te tellen.
Uit onmacht hebben wij zelf een keer het eten bij haar naar binnen gepropt. Ze was zo mager! Dit kon toch niet langer?! Wat er dan door je heengaat is afschuwelijk! Je ziet je eigen kind kapotgaan en je staat volledig machteloos.
Altijd ziek
Met 2.5 jaar ging ze naar de peuterspeelzaal. Daar viel het op dat ze erg rustig was. Ze zat veel in haar eigen wereldje zat en ze zag er altijd ziekjes uit.
Met 4 jaar gaan ze naar de basisschool. Na een ochtendje wennen was ze al zo moe. Ze viel dan onderweg naar huis al in slaap. Rond het avondeten werd ze weer wakker om vervolgens een uur later weer te gaan slapen. Dit duurde tot ze ruim 5 jaar was.
De maat was vol
Al die jaren zat ik regelmatig met mijn dochter bij de huisarts en die had telkens een andere verklaring. Het lag aan haar ontwikkelingsfase of aan haar leeftijd. Dan was het een virus wat rondging en ga zo maar door.
Tot bij mij de maat vol was.ย Alles in mij schreeuwde dat er iets niet klopte. Voor de 1000e keer belde ik de huisarts op en ik eiste een doorverwijzing naar de kinderarts.
De diagnose
De kinderarts vond haar er meteen al niet goed uitzien. Hij vroeg een uitgebreid bloedonderzoek aan en stelde voor om ook op glutenintolerantie te testen. Ze had misschien niet de typische klachten maar dan kon hij dat tenminste uitsluiten. 6 weken later ging de telefoon: “Met de kinderarts. Ik heb niet zo’n goed nieuws, we hebben de glutenintolerantie niet uitgesloten maar bevestigd. Je dochter heeft coeliakie“.
In tegenstelling tot wat de arts had verwacht was ik zo ontzettend blij! Eindelijk een verklaring! Na al die jaren in onzekerheid.ย Zodra de arts de telefoon ophing dook ik het internet op en kwam zo op het coeliakieforum terecht. Hier las ik direct al heel veel tips en nog geen uur na het telefoontje van de arts zat ik in de auto, onderweg naar de supermarkt voor glutenvrij eten voor mijn meisje. Ik wist eindelijk hoe ik mijn dochter weer gezond kon maken.
Het glutenvrije dieet
Wat was dat glutenvrije brood klein en gortdroog. Toch smeerde ik een broodje en zette die mijn dochter voor. Ik verwachtte dat ze een hap zou nemen en niet meer, zo ging het altijd… Nog voor ik met mijn ogen kon knipperen had ze haar bord al leeg. Ze vroeg zelfs om meer! Meteen at ze vier glutenvrije broodjes op.
Onbeschrijfelijk wat er dan door je heengaat. Ik heb juichend staan huilen. Mijn meisje at weer!
Nog diezelfde avond hadden we ineens een dochter met energie. De volgende dag was ze niet te houden. Ze stuiterde van de energie en wist van gekkigheid niet wat ze moest. Het mooiste van alles was om de verandering in haar ogen te zien. Er kwam licht in haar ogen, het leven schoot erin! De wazige in zichzelf gekeerde blik was eindelijk weg.
Als een leeuw…
Toch is de impact van de eerste 5 jaren van haar leven enorm groot. Het alles verwoestende effect van een negatieve relatie met voeding is helaas een blijvend iets geworden. Naast coeliakie heeft ze autisme en mede daarom is ze veel gepest. Dit resulteerde, door de negatieve relatie met voeding, rond haar 10e jaar in het ontwikkelen van anorexia. Inmiddels heeft ze er zelf grip op en is ze een gezonde prachtige 14 jarige jongedame. Voeding blijft een kwetsbaar ding en haar buik blijft altijd gevoelig.
Als ik ouders รฉรฉn ding op het hart mag drukken is dat om niet te lang af te wachten en als een leeuw op te komen voor je kind! Niemand anders gaat het doen en je ouderlijke intuรฏtie heb je niet voor niets.
Wij zijn Ellen erg dankbaar voor het delen van haar persoonlijke ingrijpende verhaal. Helaas horen we vaak dat coeliakie pas laat word ontdekt en dat ouders eerst door een hele zware tijd gaan waarbij het zoeken naar antwoorden het leven beheerst. Het is daarom belangrijk om nog steeds aandacht te vragen voor deze ziekte.
