“De huisarts stuurde me steeds weg met stressklachten” Lezersverhaal over coeliakie

Ik wil graag mijn verhaal delen om meer bekendheid te geven aan coeliakie. Ik merk namelijk dat veel mensen denken dat het een glutenallergie is, maar ze begrijpen niet hoe ernstig deze auto-immuunziekte kan zijn.

Mijn naam is Eline, 30 jaar. In de zomer van 2023 ben ik gaan samenwonen in het huis van mijn ex in een andere stad en heb ik ook een andere baan in deze stad genomen. Na 4 maanden heeft mijn ex de relatie onverwachts beëindigd, waardoor ik zonder huis en baan kwam te zitten. Dit was een zeer stressvolle periode. Tijdens deze periode begon ik onbedoeld af te vallen. In juli 2023 woog ik nog 64 kilo. Omdat ik bleef afvallen, ben ik meerdere keren naar de huisarts gegaan, maar deze stuurde me telkens weg met stressklachten. Ik begrijp de gedachtegang van de huisarts, maar ik voelde ergens ook dat er iets medisch aan de hand was. Op een gegeven moment woog ik nog maar 46/47 kilo en ik ben 1.69 meter lang. In een half jaar tijd was ik dus zeker 17 kilo afgevallen.

Daarnaast kreeg ik ook de ene na de andere infectie, zoals bloedarmoede, vitaminetekort en blaasontsteking, wat ik nog niet eerder had gehad. Ik kreeg ook vreemde mentale klachten zoals angst, stemmingswisselingen en verwardheid.

Inmiddels had ik allang weer een huis en baan gevonden in mijn eigen stad. Maar mijn klachten werden als maar erger. Ik was niet meer in staat om te werken en het voelde alsof mijn lichaam het opgaf. Ik had geen energie meer en verloor kracht. Uiteindelijk belandde ik zelfs op de spoedeisende hulp. Vanaf dit moment namen de artsen in het ziekenhuis het serieus en werden er vele onderzoeken gedaan.

Mijn anti-TTG IgA had een waarde van 4211, terwijl het onder de 20 zou moeten zijn. Ook bleek mijn EMA-waarde sterk positief te zijn, wat wijst op Coeliakie (seuliakie). Vervolgens hebben ze een gastroscopie en biopten afgenomen, waarbij een vlokarm aspect werd waargenomen, waardoor ik geen voedingsstoffen meer opneem. Op dit moment bevind ik me nog in de beginfase van deze ziekte en heb ik nauw contact met het ziekenhuis en diëtist. Ik merk dat veel mensen glutenallergie verwarren met coeliakie. Het wordt een uitdaging om naar restaurants te gaan. Zo kan ik bijvoorbeeld geen glutenvrij broodje eten dat in een oven is gebakken waar ook normaal brood in wordt bereid. Kruisbesmetting kan overal plaatsvinden, waardoor mijn immuunsysteem weer wordt aangetast en platgelegd. Helaas is er geen genezing voor deze ziekte en behoud je dit je levenslang, maar door een strikt dieet kan je leren ermee om te gaan, en de schade te beperken.

Onlangs ben ik lid geworden van de Nederlandse Coeliakie Vereniging (NCV), een vereniging met veel expertise en betrokkenheid. Op dit moment is er nog geen medicijn om deze auto-immuunziekte te behandelen. Ik hoop vooral dat restaurants serieus omgaan met coeliakiepatiënten wanneer zij komen eten, want dat is al spannend genoeg. Maar ik hoop ook dat mensen het verschil zien tussen een allergie en coeliakie.

Er mag wat mij betreft meer bekendheid komen over deze ziekte en hoe ernstig je hierdoor ziek kunt worden. Voor nu richt ik me op mijn herstel en maak ik gebruik van medische voedingssupplementen zoals medische bijvoeding. Ik hoop dat mijn darmvlokken in de toekomst weer worden hersteld en dat ik mijn normale leven weer kan oppakken.

 Ik ben blij dat ik altijd naar mijn lichaam heb geluisterd, nadat ik telkens teruggestuurd werd met ‘stress-klachten’. Op glutenvrij.nl vindt je veel informatie over deze ziekte. Ik hoop Coeliakie me uiteindelijk ‘eigen’ te maken en weer volop te kunnen genieten van het leven.