Interview – Waarom ik een kinderboek schreef over coeliakie

Heb jij al gehoord over het gloednieuwe kinderboek vol met prachtige prenten: Glutenvrije Guusje? In deze blog verteld Abigail Rayner meer over zichzelf, wat haar inspireerde (en motiveerde) en hoe zij zelf thuis omgaat met het glutenvrije dieet van haar dochter.

“Bedankt voor jullie interesse in Glutenvrije Guusje. Ik ben zo enthousiast dat Guusje ook naar Nederland komt! Mijn man is een Amerikaan van Nederlandse afkomst. Zijn achternaam is Stroop en hij komt uit een plaatsje in Michigan genaamd: Holland. Deze plaats heeft zelfs windmolens en een tulpenfestival.”

WAT ACHTERGRONDINFORMATIE VAN ABIGAIL:

Ik heb twee kinderen: Franny en Henry. Franny is 15 jaar en Henry is 12.
We hebben een kat van 17 jaar: Georgie. Die is ooit gered onder de Brooklyn Bridge. Ook hebben we twee jonge honden genaamd Pearl en Ruby. Pearl is een Goldendoodle en Ruby is een ‘Sato’ hond uit Puerto Rico; een kleine terriër met grote oren die veel emotie tonen. Hoewel we zelf maar drie huisdieren hebben, kan ons huis aanvoelen als The Houd from the Pound (een kinderboek over een hond). Ik heb namelijk sinds kort een hondenpension.

We wonen in een landelijk, schilderachtig stadje in de buurt van Princeton, New Jersy. Het lijkt een beetje op een schilderij van Norman Rockwell met Victoriaanse huizen met houten planken, kronkelende paden en velden vol wilde bloemen.

Ik ben altijd bezig geweest met schrijven en dat leidde me al na mijn afstuderen tot een carrière in de journalistiek. Zo heb ik gewerkt voor The Times (Londen) en The Financial Times. Deze carrière stopte toen ik mijn kinderen kreeg en geïnspireerd werd om voor kinderen te schrijven – zo veel leuker dan saaie dingen die volwassenen lezen!

HET INTERVIEW:

• We begrijpen dat je dochter coeliakie heeft. Hoe ben je erachter gekomen dat ze coeliakie heeft? Hoe was haar diagnosestelling verlopen? Zijn er meer mensen in de familie die coeliakie hebben?
  • • We ontdekten dat Franny coeliakie had toen ze bijna acht jaar oud was. Ze voelde zich al een jaar of langer ziek en miste veel van school. De dokter dacht dat haar problemen een symptoom waren van angsten en wimpelde mijn suggestie af om op coeliakie te testen. Mijn nichtje in het Verenigd Koninkrijk was onlangs gediagnosticeerd en ik wist dat het in onze families voorkwam. Toch begreep ik er niet veel van en vertrouwde ik mijn dokter. We gingen een jaar door, totdat het echt ondraaglijk voor haar werd. Ik nam haar mee naar een andere dokter, die toestemde om te testen op coeliakie. Haar tTG was buiten proporties. We werden doorgestuurd naar het Kinderziekenhuis van Philadelphia waar een biopsie de diagnose bevestigde. Mijn dochter vond het moeilijk om zich aan haar nieuwe dieet aan te passen. Al haar favoriete eten kon niet meer, maar het ergste vond ze het sociale isolement. Vriendschappen worden op die leeftijd toch al een beetje moeilijk, maar coeliakie zorgde voor een extra complicatie. Het enorme scala van voedsel dat ze niet meer kon eten, omdat het gluten bevatte of met gluten in aanraking was geweest, betekende dat ze op ontelbare manieren werd buitengesloten. Ik werd schor om aan andere ouders uit te leggen dat ze geen allergische reactie zou krijgen, maar dat haar ziekte nog steeds zeer ernstig was. Voor mijn dochter waren de teleurstellingen eindeloos.
      Naast Franny’s nichtje Elise, heeft ook mijn broer (Elise’s vader) coeliakie, en de zoon van mijn neef Cas heeft het. Dit zijn de kinderen die ik in mijn toewijding noem.

• Hoe ga je om met het glutenvrije dieet thuis?
  • Op dit moment zijn we ware meesters. In plaats van een glutenvrije plek in onze keuken, hebben we een glutenruimte in de bijkeuken. Daar hebben we een broodtrommel en een niet-glutenvrije broodrooster, niet-glutenvrije broodplanken en keukengerei.
    Alles wat met tarwe in aanraking is geweest, wordt in die gootsteen gewassen met een speciale gluten spons, zodat ze niet de keukenspons of vaatwasser besmetten. Al onze muffinblikken, bakplaten en braadpannen werden omgeruild voor nieuwe nadat Franny was gediagnosticeerd. We bakken alleen nog maar glutenvrij. We eten allemaal glutenvrije pasta, omdat gluten zo kleverig zijn, dat je niet kunt garanderen dat je alles schoon krijgt als je de pan afwast. We hebben wel een tarwe pan en een schuimspaan (geen vergiet nodig!) voor als Franny’s vrienden komen en hun instant noedels of doos macaroni met kaas willen koken.

• Zijn er moeilijke momenten bij het glutenvrije dieet?
  • Er zijn altijd moeilijke momenten. In de VS lopen de voedings- en cateringindustrie achter wat betreft coeliakie. Ik kom zelf uit Groot-Brittannië en als we mijn familie bezoeken, is het veel makkelijker om uit eten te gaan en glutenvrije alternatieven in de supermarkt te kopen. In de VS gaat het langzaam beter, maar nu Franny bijna gaat studeren, ben ik me ervan bewust dat het een uitdaging zal zijn om een school te vinden die haar kan bieden wat ze nodig heeft.
    De uitdaging is ook veranderd nu Franny een tiener is en meer onafhankelijk wil zijn. Ik ben er niet meer er niet meer altijd om voor haar te spreken en ze vindt het moeilijk om voor zichzelf op te komen.
    Haar laatste bezoek aan de dokter bleek dat haar tTG weer gestegen was. De dokter gaf haar de waarheid: of je zorgt goed voor jezelf, of je eindigt met een andere auto-immuunziekte, of zelfs kanker. Ze is haar stem aan het vinden, maar het is moeilijk.

• Waarom heb je besloten dit boek te schrijven?
  • Ik had een beeld van mijn dochter bij de eindejaarspicknick op school, een paar meter verwijderd van de eettafel. Ze hield haar kleine koeltas vast en keek naar haar klasgenoten die zich rond de eettafel verdrongen. Ze giechelden en praatten, opgewonden over die speciale cupcake of dat ijskoekje. Hierna gingen ze in groepjes uiteen om van hun lekkernijen te genieten.
    Eten brengt mensen samen; tenzij je een allergie of coeliakie hebt. Dan sluit het juist uit. Omdat coeliakie moeilijk uit te leggen is, vooral het sociale gedeelte, wilde ik een boek schrijven dat dat kinderen zou laten voelen hoe het is om coeliakie te hebben. Samen met Molly’s suggestieve illustraties denk ik dat we dat doel bereikt hebben. Elke keer dat een leerkracht dit boek voorleest aan een klas zijn dat weer 25 kinderen die het begrijpen. Dat is behoorlijk verbazingwekkend en creëert een veilige, inclusieve omgeving voor kinderen met coeliakie.
    Het bevordert ook inclusiviteit in het algemeen en het idee dat je verder moet kijken dan uiterlijk vertoon, omdat je nooit weet wat iemand doormaakt. Ik denk dat het boek de natuurlijke neiging van kinderen zal aanwakkeren om opener en vriendelijker te zijn.

• Wat is jouw (dochters) favoriete glutenvrije maaltijd en snack?
  • Mijn dochter is dol op glutenvrije bloemkool-macaroni met gekruide glutenvrij paneermeel. Ze is dol op Tate’s chocoladekoekjes en Schärs Ciocko Sticks. Glutenvrije frietjes zijn echt moeilijk te krijgen, omdat de friteuses in de VS gebruikt worden om gepaneerde kipreepjes te maken. Maar we hebben onlangs ontdekt dat onze lokale zomersnackbar glutenvrije friet maakt. Ik moest het drie keer checken, omdat ik niet kon geloven dat het echt zo was!

• Zijn er glutenvrije tips die je graag wilt delen?
  • Ik stel voor je kind te leren etiketten te lezen voordat ze iets nieuws proberen en niet te vertrouwen op iemand anders die het voor hen doet. Het is maar al te gemakkelijk om aan te nemen dat iemand het etiket heeft gelezen. Mensen kunnen dingen zeggen, zoals: “Oh, je vertrouwt me niet?” Maar uiteindelijk is het hun lichaam en hebben ze het recht om zichzelf te beschermen.
    Een van de grootste problemen bij een voedselallergie of -intolerantie is dat mensen het persoonlijk nemen. Je moet je daar doorheen slaan en zeggen: “Dit zijn mijn regels om mezelf veilig te houden.” En je kunt altijd een beroep doen op de dokter. Dat zorgt ervoor dat mensen zich inhouden. Moedig kinderen ook aan om voor zichzelf op te komen als ze nog jong zijn, zodat ze er een gewoonte van maken voordat ze op eigen benen komen te staan. Het helpt om ze een verhaaltje te geven dat de ernst van de situatie uitlegt.

Wij willen Abigail bedanken voor het delen van haar mooie ervaring over haar kinderboek. Bekijk hier haar website en volg haar op Instagram en Facebook.